家族はいつもそばにいる 何があっても -32ページ目

家族はいつもそばにいる 何があっても

妊娠30週1,250gの極低出生体重児で、
脳室拡大・脳梁欠損などたくさんの先天性の病気を抱えて生まれてきた次女との日々の記録 ✳︎現在、拡張型心筋症の内服+気管切開+酸素で在宅中です

先々週から受けていた検査の結果をやっと聞くことが出来ました。
受けた検査は、MRI・脳波・聴力検査です。

MRIについては前回までとほぼ変化なしでした。
脳梁は後ろ半分がない低形成で、そのために片側の脳室が拡大している。
脳波については特に異常なし。
聴力検査は、右に比べて左側の聴力が弱い。
聴力はこれから半年くらいで発達していくので、また1ヶ月後に再検査をするとのことでした。

あまりにサラッとした説明だったので、ぽかーんとしてしまいましたニコ

明らかに前回のMRI画像より脳室が大きくなっているような…
左右差を比べると3倍くらい違います。
それでも水頭症のような頭の張りなどの所見が無いため、無理に髄液を抜くと空間が出来てしまい、脳に損傷(名前を忘れてしまいましたショボーン)を起こさせてしまうとか。
でも、脳室がそれだけ大きいということは、大きい分在るべき脳の容量が少ないってことじゃないのか!?
その辺りの明確な回答がなく、今後心身発達遅延が出るのか出ないのかもわからないという内容でした。
つまり、どうすることも出来ないということか…ニコ
水頭症ならシャント術とかになるのかと思っていましたが、次女の場合は脳室拡大によって脳が圧迫されている所見はないようです。
そこに空間があるからその部分を満たそうと脳室が広がっているとのこと。
脳梁がないのも原因らしいです。
先生はハッキリ仰有りませんでしたが、空間が多い=脳の容量が少なめなのかもしれません。
そもそも画像で脳の容量の多い少ないがわかるものなのか、現時点で判断できるものなのか…。

脳のことに関しては、いつもズバッとした回答がなくモヤモヤが残りますショボーンもやもや
わかっても何も出来ないかもしれませんが、わからないままも苦しい…ショボーンガーン
現在、遺伝子検査の結果待ちなので、それが出たら何かしらハッキリするのかな…

NICU時代に看護師さんに、「病気だけじゃなくて、次女ちゃん自身にもっと目を向けてあげて下さい」と言われたことがありました。
生まれる前から、脳やその他の病気の心配が多過ぎて、赤ちゃんとして普通に次女のことを見てあげれてなかったとハッとしましたびっくり
次女を目の前にして、口を開けば病気の質問ばかりしていた自分を反省しましたショボーンアセアセ
いつも「病気」というフィルターをかけて見ていたことも…ショボーンガーン

検査をしてもわからないことも多いです。
目の前にいる次女の症状で判断していくしかないと。
わかっているけど、心配して検索魔になってしまう母ですが
はぁー
これをまた旦那や家族に説明するのが難しいアセアセ

何だかまとまりのない内容になってしまいましたが、
安心したり、不安になったり、これからもずっとこの繰り返しなんだろうけど、次女のことを真っ直ぐに見ることは、母として忘れないでいないとなーと決意を新たにしましたキラキラ