2泊3日で検査入院に行ってきました。






血中濃度は

バルプロ酸 113.4

トピラマート 5.0


バルプロ酸が下がってきてるので

デパケンを増量する事にしました。

(ハナの理想は血中濃度130くらい)



デパケンシロップ1200ml→1400ml/day

トピナ70mg/day




生後9ヶ月から

デパケンとトピナの2剤で

今日まで何とか頑張ってきました。


が、この2剤をちょこちょこ増量していっても限度がある。発熱時の発作をもう少し減らしたいなら3剤目を考えようと言うお話しになりました。





フェンフルラミン。




副作用の食欲減退が心配なのですが…


よく、よーーーく考えて

どうするか決めようと思います。





それと、直近の発熱の時、

ダイアップ6mgを入れて

血中濃度が最も高い時間帯に群発したので、

今後のダイアップ使用は8mgになりました。



体重21kgなので8mgでも大丈夫ですが、

8時間後の2回目のダイアップ使用は

8mgだとでろんでろんになるので

6mgにする事に。


1回目→8mg

8時間後2回目→6mg


覚えとかなきゃえーメモメモ





PT(理学療法)では

背骨の歪みを診てもらったりしました。

そして不安定なハナの片足立ちが成長していて、しっかりと立てるようになっていました。


最近まで発熱でベッドの上か

部屋にこもっていた割には

体幹がしっかりしていて驚きです。






そんなこんなで

2泊3日の検査入院もあっという間でした。




デパケンを増やして2日後くらいから

食欲増進!!

ハナはいつも食欲減退するのに、

今回は増進!!

たくさん食べるし、すぐに「お腹空いたぁぁ〜」って言うんです🤣

普段が少食で食べさせるのに苦労する給食も

いつもよりたくさん食べてるらしく

先生も私も喜んでますおねがい


そんな嬉しい今回の副作用ですが、

約1週間たち、少し落ち着いてきたような…


また、米を食べない。飲み込まない驚き

何にも食べないわけじゃないけど…

やっぱり自らもりもり食べてくれる方がいい。



あぁ、フェンフルラミンどうかな。。。