ドラベ症候群の日

今日はドラベ症候群の日。





ハナは生後4ヶ月に初めて無熱の痙攣発作を起こし、生後6ヶ月の時に痙攣重積を起こし始めて救急車に乗り入院しました。




それから約7年間

たくさんの方々に支えられて

幾度となく奇跡を起こして

今のハナがいます。




病気は嫌だけど、

ハナが繋いでくれた出会いは

どれもこれも濃くて深いものでした。

そして普通がどれだけ

ありがたいものなのかも気づかせてくれました。





ドラベという病気を

知ってくれてありがとう。

いつも支えてくれてありがとう。




ドラベ症候群の日のムービー観てね🎵