うちのハナさん。小学2年生のドラベッ子です。
2泊3日で検査入院に
行って来ましたー。
脳波の夜は、
寝付くのは早かったですが
頭を包帯でぐるぐるにされて
後ろに垂れる電極が気になるのか
何回も何回も目が覚めては
また寝て…を繰り返していました。
気になる動作があったけど
脳波上は何ともなく、ひとあんしん。
脳波が終わって
頭が解放され、そのままお風呂へ。
たまってる湯船をみて
入りたそうにしてたので、
足だけ浸からせました。
ハナの羨ましそうな目線を感じつつも
私は肩までどっぷり浸かって
硬いベッドでバキバキになった身体を癒しました。
ちょっとかわいそうになったので
早めに数えた10秒だけ
腰まで浸からせたら
ハナは満足していました。
なんか切ない。
OTでは先生に指先の使い方を診てもらい
ホワイトボードに描いた絵を
たくさん褒めてもらいました。
PTでは先生の前で歌って踊って
楽しい時間を過ごしました。
足の側弯症も背骨の歪みも
今のところ発症しておらず大丈夫そうでした。
11月にデパケンシロップを増量してから
今回初めて計る血中濃度。
バルプロ酸 122
で、しっかり入っていました。
トピナは2020年12月に増量した以来ですが
こちらも5.4で良い感じでした。
体重21kg
身長122cm
デパケンシロップ 12ml／day
トピナ 70mg／day
エルカルチン 1cc／day
エルカルチンはそろそろ飲まなくても良さそう。
一応、飲んどくけど
最近のハナは
熱を伴う風邪(微熱も含む)に関連して
発作になる事が多いです。
無熱はデパケン増量で抑えられてる感じ。
なのですが、月1ペースで風邪を
ひいているハナ。
熱を出さなきゃ発作もしない状態なのに
よく風邪をひいて熱を出すから、
約月1ペースで発作になってます。
もう2年生なのに
2歳の妹よりも寝込む事が多い
小学生になったら
熱ださなくなるんじゃなかったっけ？
風邪ひきにくくなるんじゃなかったっけ？🤣
はじめのうちは
基礎疾患があるから弱いのかなって
思ったりもしたけど、
同じドラベっ子でも強い子は強いのよね！
昔に比べたら
熱が出ても1〜2日で解熱するようにはなったけど、でも熱、出し過ぎじゃないかな？
発作記録の紙を主治医に見せたら
この年齢にしては風邪よくひいてるね。
妹ちゃんから貰っちゃうのかな？って。
妹ちゃんは園とかまだ通ってないから
どちらかというとハナから貰ってる方が多いし
風邪ひいても熱でなかったり軽く済んでますよー。
園に通うようになったら恐怖だよ。
ハナ大丈夫かな？
主治医に念の為
扁桃腺を診てもらいましたが
特に大丈夫で手術の必要全く無し。
きっと、風邪ひきやすい体質なんだろうね。
となりました。
体質改善したら風邪ひきにくくなるのかな？
食事？？
適度な運動？今より規則正しい生活？
と頭の中でぐるぐる考えていたら
主治医からフィンテプラを提案されました。
発熱時の発作を抑えられてる子がいるんだとか。
そんな話きいたら
気になっちゃうよ。
けど副作用の心配もあるので、
とりあえずは次のお薬として頭に入れておくだけにして今回はこのまま様子見にします。
主治医も今のままでも良いと言ってくれたので
次の8月の検査入院の時に
またどうするのか検討しようと思います。
それまで体質改善やってみよっかな。