うちのハナさん。只今6歳半の支援学級に通う小学一年生！！
夏休み後半は2泊3日で
検査入院にいってきました
いつもは妹がいて、
我慢や怒られる事が多いハナですが、
入院中は久々にハナのペースで
過ごせられるのと
私に甘えられる嬉しさでご機嫌でした。
私がハナに「妹ちゃんに会いたいなー」
と、呟いたらハナが、
「ママ？ちょっとだけ我慢してね。今ハナちゃんいるからね」と、言われました🤣
検査結果ですが…
脳波は異常なしでした。ホッ(ｏ´_｀ｏ)
血中濃度は…
1月にデパケンを増量して以来
お薬はいじってないのですが、
なぜかデパケンもトピナも高めに出てて
主治医も何でだろ？て
私、多めに飲ませてないよー
特にトピナは今まで4.8〜6.0くらいだったのに
7.8でした
これでも誤差範囲内なのかな？
デパケンは129.5。高めだけどハナはこれで無熱の発作が抑えられているので良しです
リハビリ(PT)では
学校の身体機能検査でひっかかり
整形外科を受診した事を報告しました。
ハナは右足首が弱く、
片足立ちやケンケンが
左足に比べて不器用なのですが、
その足首の骨に異常があるのか
それともドラベの症状からくるものなのかを
整形外科でレントゲンを撮って
みてもらいました。
結果、骨には異常なし
やっぱりドラベの症状からくるもので、
これからもてんかんセンターで
経過観察してもらう予定です
PTの先生と風船をボールにした
バドミントン🏸をやりました。
ハナは凄い楽しかったみたいで
キャッキャ言って終始笑顔。
側から見るとただ遊んでるだけの様ですが
しっかりリハビリを兼ねた運動でした。
家でも真似してやろうと思います
今回も同室の方々や
久々に会う方々に
とってもお世話になりました。
そして、新たな出会いもありました。
今回ハナは小さい子たちがいるお部屋でした。
ハナが生後9ヶ月の長期の時に居た
お部屋の隣部屋でした。
お薬調整の悩みや
病気の事、これから先の不安、
この部屋でたくさんママさん達に
相談したり元気をもらったりして
過ごした事を思い出しました。
当時の仲間たちとは最近は
会わないけれど、
みんな元気に過ごしてるのかな？
発作は落ち着いてるのかな？
そして、初めましての
チビドラくんにも会いました
うちの次女と同い年で
声とか、やる事が一緒で
次女を思い出し、
ついつい会いたくなりました
次回は外来です。
みんな発作が1日も早く落ち着いて
穏やかに過ごせる日が来ますように…