今年もDFKに参加
させて頂きました！！
ただ今
ハナさん3才3ヶ月です。
今年も会場が都会だったので
道に迷わないか夫婦で
ナビを何回も確認しました
昨年はスマホのナビで
会場に向かったのですが、
スマホのナビは
電波がたくさん飛んでいる
都会に弱いらしく
都会に入った途端に
ナビが仕事放棄
道に迷い、彷徨い、
1時間ほど遅れての
会場入りになってしまいました
そんなわけで、
今年はスマホナビ封印
カーナビで向かいました。
そしたら
ちゃんと迷わず到着しました
ノンストレスです
会場に向かって歩いてる途中に
ことぶきちゃんと、パパさんに
バッタリ会いました。
ことぶきちゃんは本当に
調子が良さそうで
元気な姿が見れて
嬉しかったです
会場では、
初めましてや
久しぶりのチビドラちゃんと
ママさん、パパさんに会い
テンション上がってしまいました
午前中の講演では
となりに座っていた
パンピちゃんが時々
私の手を握ってくれるので
なんだかハナを思い出し
(よくハナもやる)
ついついうちのハナは何処へ行ったか
目で探してしまいました。
とみまるすけさんの講演は
とても面白くてあっという間でした。
もっともっと聞いていたかったです
ちょうどmeijiさんの前らへんに
座っていので、ハラハラしましたが、
meijiさんがボソッと
「おもしろいな」と呟いたのを聞き
ヤッターー！！と思いました。
とみまるすけさんの講演で
息子さんは小学1年生から
小発作が出始めたと聞いた時は
驚きました
なぜなら、
ハナは小発作が無く、
主治医にも
もう3才だし、
小発作が無いタイプだったね！
と、言われていたので
もう、これからも
小発作とは無縁かなと
思っていました。
しかも、そのくらいの年齢から
だいたい皆んな
小発作も落ち着いてくるのかと
思ってましたので…
それが、まさかのまさか。
そんな事もあるのがドラべ！！
本当に、幅広ですね
もしかすると、
薬で抑えられているから
脳波上も小発作が無いのかも
しれないし…
思い当たる節が
ある…気もする…
母親のカンは
当たる！！
これは、当たって欲しくないけど…
…これから小発作が
出現するかもしれないと
心構えておこう。
ハナさんは午前中は
ボランティアさんと
過ごしていました。
お昼ごはんは
隣に座った
ことねちゃんのばぁばを
意識して食べていて
なんか面白かったです（笑）
そして、ことねちゃんばぁば
ありがとうございました
人が多い場所に慣れてない
田舎もんのハナさんは
人の多さに疲れてしまいました
お昼ごはんの後に、
ビルの外へ行った時は
開放感からか、
水を得た魚の様に
ご機嫌になりました
ハナさんの生活リズムを
壊さないように、
午後は、いつもの時間に
お昼寝をさせました
疲れからか
大きめにぴくつきながら
眠りました。
隅の方の椅子に
ハナを寝かせていたら
幹事さんや会長さんが
声をかけてくれ、静かな部屋で
マットを敷いてくださりました
こんなにたくさんの人がいて、
忙しい中、隅の方にいた
私たちにまで気を配って頂き
ありがとうございました
あっという間の
DFK。
こんなに凄い交流会に
参加できて良かったです
理事の方々、
準備や当日の運営など
携わって下さった方々、
ボランティアの方々、
同じドラべっ子が居ながら
この様な素晴らしい会を
本当にありがとうございました。
そして、お疲れ様でした。
ハナがドラべとわかってから
発作が怖くて
もう何処にも行けないって
思ってました。
お薬で重責を
抑えられるようになり、
勇気を出して県外へ出たのが
一昨年のDFK埼玉でした。
それからというもの
DFKは年に1度の
家族旅行になりました。
来年のDFKも
家族みんなで元気に
参加できたらいいな。
東京の街をバックに。
23階の高さに
ハナさんは怖くて
びびってました