プレドニン20ミリへ

入院中の55ミリからやっと20ミリへ！

って言っても、実際は15ミリを7日の検診翌日から飲んでます。

補体の結果

前回96

今回97

横ばい✌

検診までの1ヶ月

17,5ミリを2日

15ミリを1日

という飲み方をしての結果

今回の検診後は、それを逆にしようかと思ってたけど

毎日15ミリに。

来月の結果、どうなるか楽しみです

6月入ってすぐに

ハルさんの写真撮影へ

ご機嫌取るのが大変でした

それでも3着目までは頑張れた‼

4着目でほぼ撮影にならず。。

断念して違う日に再撮影することになりました

仕方ない。

まだ一人座りも出来ない赤ちゃん

記念に残しておきたいのは、親のエゴかな😅

こんなん着せてる時間あれば

違うの着せたら良かった(笑)

でも一番似合ってる気がする(笑)

撮影後は

久しぶりのカフェランチ😆

早く食べる癖がついたなぁ〜

この時も、料理が来る寸前に🍼(笑)

アッツアツ、ぬっくぬくのご飯なんてめったに食べれなくなったけど

お腹空くとイライラする性格が直りました

我が子のためなら何だって我慢出来るようになるんだなぁと思うと

永遠の愛を誓った旦那よりも愛しい存在なんだと実感します(爆)

このお店の周りはのどかなので、

ランチ後、少し歩いて散歩

のんびりした気持ちになれて、気持ちよかった

前にある池には、亀が泳いでたり

どでかいアヒルが日向ぼっこしてました(笑)

その翌日はお食い初め

お食い初めの段取りばかりに気を取られていて

服装まで頭になかった

お食い初めらしい可愛い服、ネットで見たらたくさん！

1度しか着せないとしても、買っておけばよかったー！と気付いた時は前日でした

自分たちも、来てくれた家族と比べたらラフ(笑)

お食い初めは、木曽路で。

うちの両親

旦那の両親

旦那の兄貴家族

大人8名

子供1名

ハルの10人

賑やかで楽しいお食い初めになり、良かったです

お食い初め膳も立派で、スタッフさんが、一品一品、食べ物の意味を説明しながら、

ハルちゃんの○○が〜なりますように〜

という掛け声のあとに、

その料理に触れたお箸を

口にちょんちょんとさせて行きながら

無事に全ての料理が終わった頃に

ハルさん、🍼の時間となりました(笑)

鯛は持って帰れたので、包んでもらいその日の晩ごはんになりました(笑)

帰り少しうちに寄ってもらい

横から見たら、ほんとじぃそっくりやね〜

と(笑)

でも、困ったような下がり眉と

デコッパチは、

旦那の方のお父さんに似てます(笑)

色んな顔がミックスされたハルさん。

どんな女の子になるのかなぁ。(笑)

寝返りはまだまだ出来ませんが

練習だけ、毎日一回はしてます(笑)

この体制、楽しいらしく

ご機嫌になります(笑)

小梅は常にハルが気になる(笑)

自分で出来るようになるのはいつになるかな〜

おデブちゃんは遅いと聞いたので、まだまだ先だろうけど(笑)

1人座りも(笑)

再撮影は結局、この前の続きのカラードレスからでしたが、前よりご機嫌斜めだったので、

結局もうやめました

可哀想すぎて

前回、目的のお宮参りは撮れてたので、撮れた分から選ぶことに

結局無料券もらってても、無料分以上買ってしまうのが

データも欲しいので、結局買わないと貰えないし

お宮参りと、少し早めのハーフバースデーが撮れました

次は1歳の頃かな

翌日は歩行器をもらいに

いとこの家に遊びに

1歳4ヶ月のセナちゃん❤

めちゃんこべっぴんさんです❤

この日はいとこが男飯、作ってくれました✨

パスタとピザ🍕✨

めちゃんこ美味しかった✨

ボリューミーな上に、味付けも👍

旦那も料理、これくらい作れたらなぁ〜

撮り忘れてしまったけど、お嫁ちゃんが作ってくれたアボカドサラダも美味しすぎてまた真似させてもらおうってなりました(笑)

アボカドとゆで卵をカレー粉とマヨで味付けしたやつ！

パンに挟んで食べても美味しそう✨

歩行器ももらって帰ってきて、お下がりの洋服もたくさん貰いました！

旦那のいとこが同年代が多いのと、子どもたちが順番に産まれてるので、くるくるみんなでお下がりを回してます(笑)

なのでこの歩行器は、はじめは、旦那の兄貴のとこからだったり、

洋服は朝ちゃんからだったり、

みんなきれいに使ってるから

すんごい助かってます✨

使うのはもう少し先ですが

どんな感じか乗せてみました✨

早く使える日が来てほしいなぁ

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せわしい

なかなか更新できず。

毎日はるさんにつきっきりだと、こーなるのかな(笑)

すっかり重たくなってもう5ヶ月ですでに7キロ超え(笑)

完ミはデブデブになりますな。

前までは🍼のあとスーッと寝てくれてたけど、最近はダメ

自我と甘えん坊が出てきた証拠。

可愛いんですけどね♡

2日間で、かなりの成長を見せたり、表情も豊かで、よく笑うようになって、

なんせ、声がでかい‼(爆)

重たくて横抱きで寝かすのが一苦労になってきたけど、抱っこ紐で寝かすと降ろしたら90%起きるので、寝かすときは横抱きでないと

全身が悲鳴をあげます(笑)

更新出来なかった間、抱っこ紐デビューしたり

法事があったり

いとこ達と

大介花子(爆)

友達の家に行ったり

子どもたち頑張って抱っこしてくれました♡

母の日に家族が揃ったり

姪っ子と良い写真撮れた♡

あと、令の聴力検査の結果も！

問題なし！

結果聞いたあと、少しまた違う検査もしましたが、それも問題なし！

30ｄｂ以下聴こえていれば問題ないらしく、再検査前は、50と40だったらしく、

再検査後は、どちらの耳も10ｄｂ✨

良く聴こえてます〜とのこと

聴こえてるとは思っていても、片耳だけかもしれないし、と不安だったので安心しました

友達とランチにも😌

ソファ席があるので、寝ぐずっても胸の中で寝てくれました

友達が家に来てくれたり

この日は夜に友達が来たので、令寝てたけど途中で起きたりで、少し夜更かしになってしまったけど、よく寝てくれてました

おはなが14歳の誕生日を迎えたり

人間の年でいうと、72歳。

独身時代から育ててる可愛い愛娘。

大きな病気にもならず元気に育ってきてくれました。

今は耳が聞こえなくなって、目も白くなってきて、すっかりお婆ちゃん犬になってしまったけど、はしゃいだり、時々走ったり(笑)

まだまだ元気で長生きしてほしいなぁ😌♡

中学時からの友達も二人目を出産しお祝いを持って遊びに行きました

はるさんと同じ1月生まれの男の子

とりあえず令の方が重たかった(笑)

声がでかいから、せっかく寝た男の子を、ビックリさせて起こしてた

ごめんね。。

サプライズで誕生日をしてくれたりお昼もドライカレー作ってくれたり

ありがとう、彩さん岡さん

予防接種3回目もありました。

いつもの通り、針が刺さった瞬間は泣かず、薬液が入るとギャン泣きで、そのあとはケロッと(笑)

何回見ても可哀想になるけど

ロタも3回目だったので、今回で終わり！

次はBCGが待ってます

土曜日は、いとこがサプライズで誕生日ケーキ🎂とプレゼントをくれました

思いがけないサプライズでほんとビックリした

クリームがポロっとなってしまってるけど(笑)

PEACH JOHNの可愛いパジャマ✨

令をお風呂に、いとこの剛志が入れてくれた✨

お父ちゃんお母ちゃん以外にお風呂入れてもらったの初めて

今週の日曜日には、お義母さんが令の学資保険をしてくれるってことで、農協さんと面談

ありがとうごさいます

この日の晩は、私の1日早めの誕生日祝いでおとんが毎年恒例の焼き肉ディナー

ラインカメラでおとんで遊ぶ。笑

令は、🍼後だったので、まだ賢くしてくれてました

出産してから食欲がなくなった私。

焼き肉と聞いても、

昔のように

ヤッター✨

とかない(笑)

私の誕生日は、おとんが楽しく酔っ払う恒例行事になりつつあります(笑)

誕生日当日は、普段通りの日常(笑)

平和が1番です(笑)

仕事帰りに旦那が、ケーキを買って帰ってきてくれましたが

何もいらんよ、て言ってたので

気持ちは嬉しいけど

それより早く帰って来てくれる方が何よりありがたい。

しかも、ケーキ。

チーズケーキのホールケーキ。

チーズケーキ。

嫌いじゃないけど、生クリームのイチゴショートの方が嬉しかった。

食欲ないて知ってるのに

ホールケーキなんか、誰が食すんや。

しかも、これしかなかったってゆー

売れ残り感はんぱない。

なんか悲しい気分になった誕生日当日でした(笑)

家の小さな庭も

少しずつ改造中で

何よりもここに飾る生花たちが欲しい。

そんな中で昨日は

心友たちとランチ♡

2月は、入院中だったので、2月誕生日だった友達にも、みんなで誕プレ交換みたいになりました(笑)

めちゃタイプの入れ物に多肉を寄せてくれました♡

マリーゴールドかな？✨

早く庭に飾りたい✨

アットホームなお店で、店員さんも親切で、車麩のカツが美味しかった✨

料理がくるまでにグズりだした令

早く食べてくれた友達が抱っこしてくれてたので美味しく頂けました

その後は令が落ち着かないので、店を出て

ケーキを買って、梨加んちでまったり〜

あやしてくれてます(笑)

バンボ貸してくれました✨ありがたい❤

昨日はたくさん話せて良かった

変な友達の話も出来て(笑)

スッキリしました

6月にはお宮参りの写真撮影しにと、お食い初めがあるので、それが楽しみ❤

SLEの方も検診が！

前回からプレドニンを2日17,5ミリ、1日15ミリにしてます。

それで補体数値の変化がどうなるか。

安定してますように🙏

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膠原病外来と聴力検査(再)

本日、退院後3回目の膠原病外来と

ハルさんの聴力検査(再)

そう。予約消されてた事件からの(笑)

やっとです。笑

自分の膠原病外来が終わってすぐに小児科に行きました

時間ギリギリ！

今日も、遅れが生じてたので、13:30予約が結局14:20頃に。

小児科は14:30〜でした

先に、SLEの結果から。

前回、補体101

今回、補体96

まぁ誤差内だと思います

他の数値も問題なくて

リンパ球がものごっつい少ないけど、

免疫抑制中なので、この数値でも問題ない、むしろ、しっかり、免疫抑制出来てることになる。

ちなみに、この一ヶ月は

各日で20ミリと17,5ミリにしてました

成功

補体〜補体〜と気にするあまり、先生に

そんなに補体気にするの、なんか悪い事してるとかじゃないよね〜

なんて、突かれましたが、冗談の言い方(笑)

全くバレてはない。

私の場合C3(補体)の数値が中心なので、

気にするのは普通の事やし(笑)

で、正規は明日から22,5ミリがスタートしますが(朝15ミリ、昼7,5ミリ)

さて。どーしよか、と。

おとんに相談←

私は17,5ミリと15ミリを各日にしようかな、と伝えると

17,5ミリだけにした方がえーんとちゃうか、と。

ふむふむ。それも確かに。

早く減らしたい気持ちが焦る。

でも焦って、せっかくうまいこと減らして←いってるのにおじゃんになるのは嫌だ。

むむむ。考えどころ。

各日はやめて、

2日は17,5ミリ、3日目は15ミリ、

どうやろ。笑

どうしても減らしたい欲求。

そう。この一ヶ月で、少し上半身の肉が取れた気がするんです。

ムーンも。

この少しは、周りにはわからないかもやけど

お風呂のときのマッサージで背中の肉加減が、だいぶマシに感じます

退院時からのパンパンな顔を知ってる人は、顔体が少しマシになったことを気付いてくれました(もっぱら親戚、家族やけどw)

やっと、効果が出てきたので

やはり、早く減らしたい

ちょっと、考えます。

私はいつも当日採血なので、

検診日は、予約時間より1時間半〜2時間前に到着して、採血💉してから、待つ形。

今日はその間に

退院後初めて、

産科病棟に顔を出しに行きました

忙しいのにみんな出てきてくれてハルを順番に抱っこしてくれました♡

師長も居てて、首の血漿交換の傷を心配してくれました

鼠径部とともに、首のこの傷も

もう一生消えないだろうな、と思ってます。

これはハルを命をかけて産んだ勲章だ、と思ってるので

特に気にしません。

今日居なかった人たちにも会いたかったけど、宜しくお伝え下さい、と

忙しい中、ありがとうございました

と伝え、産科病棟をあとにしました

退院して2ヶ月。

まだ忘れられてなくて良かった(笑)

でっかくなりすぎてるハルにみんな、ビックリしてはったけど(笑)

話戻して

ハルの再検査の聴力検査‼

脳波検査室に行く前に、小児科で眠らすためのシロップの量が決まるのか、身長と体重を図りました！

あと20グラムくらいで、7キロ。。。

そりゃ重たい(笑)

首がほぼ座ったので抱っこ紐デビューも数日前にしましたが、抱っこ紐じゃないと、もうキツイ

シロップは、スポイトで

親が飲ます‼

何でやねん！

飲ませてくれ‼笑

しかも、ロタのシロップも嫌がるのに

さらに劇甘そうな、シロップ。

予防接種より泣いてました(笑)

泣いて泣いて、頭を押さえる看護師さんを

目を見開いて睨んでるような顔してました(笑)

泣いて口をあけるたびに、少しずつスポイトから飲ます作業が、私。

なんか、すごいむごかった

旦那は抱っこして押さえてる。

二人で

可哀想、可哀想言いながら、やっとなんとか飲ませ終わって

それから抱っこしてまた寝かす(身長体重測る前まで抱っこ紐で、寝てたのに。)

寝たらまた教えてください

と部屋からペンッと出され

ひたすら揺れながら背中ポンポン。

10分ほどで寝ました(笑)

寝たら脳波室におもむき、

これ。私も入院中したけど

頭の、数箇所に、変なクリーム塗られて、その上に脳波を測る線つけられていくやつ

この、クリームが気持ち悪くて気持ち悪くて。

お風呂にまだ入れなかった頃で、洗髪できるまで、気持ち悪かった、嫌な記憶

ハルの場合は4箇所だけですんだから、良かったけど、頭のてっぺんあたりのクリームが

お風呂に入るまで、固まって、髪の毛はねてて可愛かったけど(笑)

そして、ヘッドフォン(笑)

大人用やし(笑)

30分位かかるということと、

途中起きかけたら呼ぶので近くで待機してくださいと、言われ部屋の真ん前で待ってたら

15分ほどで

起きそうなので、お母さん、抱っこしてまた、寝かせてくれますか？と。

赤ちゃんの聴力検査て、大変やなぁ。と思いながら、

寝かしつけ(笑)

途中起きて、検査に支障がでて、また来ないといけないとか、絶対嫌だったので

このまま抱っこして続きしてもらう事出来ますか？

に、大丈夫をいただき、

腕の中でぐっすり眠ってる間に続きをしてもらいました！

案外長くて

途中

腕もげるんちゃうかと思いました。

画面には、私達にはわからないグラフみたいなのが。

ゴニョゴニョ話してはったけど

多分問題なさそうかな。

結果はまた15日に

次は小児科ではなく、

耳鼻咽喉科に聞きに。

そのためだけに、

また医大に行くので、

もう予約消されてたりしないよな、と不安(笑)

まぁ、結果やから

大丈夫やろうけど(笑)

なんせ、家ではワンズが急に吠えたときや

物を落としてしまって大きな音が鳴ったとき

話しかけると嬉しそうに笑いながら、何かを話してくるし

ちゃんと聴こえてるとは、思うんやけど

耳は2つあるからね。

両耳しっかり、問題ありませんように

そして、この1週間で

すごい成長した‼

よく笑う

よく喋る(アーウー)

そして

声がでかくなった(爆)

市の4ヶ月検診(市は修正数えじゃない)に行ったときは

集団検診だったので

他の子を見る機会があって

修正数えやのに

ハルがでかい！！！笑

なんか、周りみんな、小さくて。

母乳とミルクの違いなんか。。。

あおむけから

コロンと押されてうつぶせに

首‼

上げて前見てるやん

可愛かったし(笑)

首座ってますね。と先生にも言われたし(笑)

修正数えやと、まだ2ヶ月。

でも、未熟児で産まれて、NICUに入ってる頃から

首を自分でうつぶせ時、持ち上げてたことがある。

これ元々、うつぶせにされて来たとき

顔は左向いてたのに、自分で右に顔を向けだしたから、すぐに動画撮ったやつ(笑)

首、元々強いんかな？(笑)

今日はまた新たな成長が(笑)

話しかけるように

ウーウーウーウーと繰り返して喋る😂

なんやこれ！可愛いすぎるやんか←親バカ

今日から急に言い出した

ウー連呼(笑)

マイブームみたいです(笑)

待ってるときに、ベビーカーに乗せて、天井部分を開いてたら病院の、天井を見ながら言い出したのが初め(笑)

成長を感じました

最近の急成長に嬉しさと感動でいっぱい

先日はおとんにめちゃくちゃ笑いました

起きてるときに、こんなに笑ったのは初めてでビックリ

じぃの顔が、そんなに面白かったんやなぁ(笑)

日々の成長を1つも見逃さず見れるのは幸せ

夜はその日によって、

朝まで寝てくれる寝付きが悪いときもあるけど

なんだかんだ、寝てくれるし

昼間と夜の区別がついてきてるし

成長してるな、と感じました

偶然やけど

マンマーと泣くときもあって

先にママと言ってくれるんじゃないか(パパではなく)と期待してたりします(笑)

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免疫抑制

しないといけないというのは

病気の説明をするときに

必ずします。

なのに、

逆に免疫を上げるものをくれたり

何度も話してるのに

話聞いてた？

ていう人も居てたりしますが

大体そーゆー人は

病気を理解しようてしてくれてない人です(笑)

もちろん二度と話そうと気にもなりませんけどね。

最近、そんな人のことで頭や心に時間を割いてしまって

中々どす黒い気持ちから羽ばたけませんが

忘れるくらい、育児に追われてます。(笑)

気が紛れて良いけども

睡眠時間が

最近、ハルの寝ぐずりがすごい！(笑)

昔のように

🍼飲んだらコテンと寝る。

はなくなりました(笑)

特に日中と、夜寝る前。

日中はわかります。

それに、日中は、メリー見てご機嫌だったり

起きてても、手足運動して、ぐずりはないのに

夜。

なんでやねん。

同じはずやのに

夜だよ〜

いつもより長く寝るんだよ〜

て、わかるんかな。笑

夜も、前は🍼飲んだらゲップを出させてる途中で寝てしまうくらいコテンだったのに

目がパッカーン

見開いてる。

ギラギラしてるし。

こうなると、旦那はお手上げ。

絶対お母ちゃんしか無理。

それが可愛いんやけどなぁ←

ぐずっても

泣いても

そっても

可愛い(笑)

寝れないのが、可哀相になってくる

なので、頑張って寝かす(笑)

そうはゆーても

昨日は最強やった。(笑)

いつもは2回目くらいで、熟睡に入るのに

3,4回。

しかも、やっと寝かしつけた思ったら

蚊！！

嫌な時期になってきたわ。

電気つけらな、退治できへん。

せっかく寝てるのに起こすかもしれへん。

けど、ハルが咬まれたら嫌だ。

電気つけた瞬間

目開く。

様子を伺う。

また目閉じた(笑)

ホッとして

蚊探して

いったん寝転んでみる。

めっちゃ探す。

壁

天井

扉

トートバッグに止まってた。(爆)

オフホワイトのトートバッグに

目立つ(笑)

仕留めました。笑

電気消すのも

カチンカチン。て音鳴るけど

寝てくれてた

で、寝よか。

やっと寝れる。

て思ったら

ワンズの誰か、絶対💩してる‼

ほってたら、食糞するので

耳を凝らすと

戻る音が聞こえて、

すぐに行くと、

やっぱり〜

三女小桃、現行犯

かなり叱って、また戻る。

なんか疲れた。笑

そして今日は雨。

どんどん、痛みが増してきた左足の

この部分。

裏の方が痛いから

歩くと痛い

妊娠前からやったけど

痛みが増してるし

骨？がどんどん出っ張ってるのか、腫れてきてるのか。

こんな雨の日は、特に痛みが増す

口には出さないし、パッて思い浮かばないけど

副作用やSLEでの体の変化は

大量にある。

その内、痛みを伴うものだったり

しんどくて、動けない時なんかのダルさはアピールできても

細かい部分は、中々伝わりにくい。

1番、返事に困るし、よくされる質問が

体大丈夫なん？

体調大丈夫なん？

労りの質問なんやけど

これには、

胸張って

大丈夫やで！

とは答えられない。

でも、大丈夫やで、と答えるしかない。笑

本当にしんどかったら、その人との会話もしてないやろうし、外に出ないし、人と会ってない(笑)

私達の大丈夫、は

元気な人たちだと、多分しんどいと思うけど

それをいちいち言ってられない

その質問の答えは、最近は

その日による。

と答えるようにしてる(笑)

まんまやけど(笑)

ハルが巣立つまでは

死にたくないな、と

そんなこと考える歳になったんやなぁと感じたり。

友達とそんなやりとりをしてるこの頃(笑)

少しずつやけど

成長していく姿を

見れるようになってきて

1日1日、逃さず、成長を見守れてる幸せ

入院中の事を思うと余計

今が幸せ

最近は

よくアーウーと話すようになって

修正数えなのに、早くも首が座りかけてるし

体重は、ちょっと増えすぎやけど

フーてニヤけて笑うようになったし

またゆーてるまに

キャキャキャて声出して笑ってくれるようになるんやろなぁと

楽しみにしてます

今朝。

寝ぐずりがひどくなってからは

手で顔をかきむしるので

生傷が顔に絶えなくなり

寝る前はミトンをはめることに。

ほんとはミトンしたくなかった。。

手足だけがこの頃の唯一の運動なので、

ミトンはさせないほうがいい

と入院中、助産師さんに聞いてました！

ミトン自体が、大きめで、中で掌を動かせれるのでまだマシかな、と思ってますが。

昨日は、かなり深く爪でひっかいて、その瞬間

痛かったんやろな。

ギャン泣き

血が固まるまで、触らせないように抱っこして落ち着かせました。

しかも、この場所、2回目(笑)

ただでさえ、目立つ鼻やのに(笑)

その代わり、赤ちゃんの新陳代謝の良さには

驚かされるけど！

多分、今日のお風呂で、洗ったとき

もうほぼ治ってる(笑)

この前もそうでした！

治りも早いし傷もすぐ消える！

凄いな、と思いますね

お母ちゃん羨ましい(笑)

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