膠原病外来と聴力検査(再)

本日、退院後3回目の膠原病外来と

ハルさんの聴力検査(再)

そう。予約消されてた事件からの(笑)

やっとです。笑

自分の膠原病外来が終わってすぐに小児科に行きました

時間ギリギリ！

今日も、遅れが生じてたので、13:30予約が結局14:20頃に。

小児科は14:30〜でした

先に、SLEの結果から。

前回、補体101

今回、補体96

まぁ誤差内だと思います

他の数値も問題なくて

リンパ球がものごっつい少ないけど、

免疫抑制中なので、この数値でも問題ない、むしろ、しっかり、免疫抑制出来てることになる。

ちなみに、この一ヶ月は

各日で20ミリと17,5ミリにしてました

成功

補体〜補体〜と気にするあまり、先生に

そんなに補体気にするの、なんか悪い事してるとかじゃないよね〜

なんて、突かれましたが、冗談の言い方(笑)

全くバレてはない。

私の場合C3(補体)の数値が中心なので、

気にするのは普通の事やし(笑)

で、正規は明日から22,5ミリがスタートしますが(朝15ミリ、昼7,5ミリ)

さて。どーしよか、と。

おとんに相談←

私は17,5ミリと15ミリを各日にしようかな、と伝えると

17,5ミリだけにした方がえーんとちゃうか、と。

ふむふむ。それも確かに。

早く減らしたい気持ちが焦る。

でも焦って、せっかくうまいこと減らして←いってるのにおじゃんになるのは嫌だ。

むむむ。考えどころ。

各日はやめて、

2日は17,5ミリ、3日目は15ミリ、

どうやろ。笑

どうしても減らしたい欲求。

そう。この一ヶ月で、少し上半身の肉が取れた気がするんです。

ムーンも。

この少しは、周りにはわからないかもやけど

お風呂のときのマッサージで背中の肉加減が、だいぶマシに感じます

退院時からのパンパンな顔を知ってる人は、顔体が少しマシになったことを気付いてくれました(もっぱら親戚、家族やけどw)

やっと、効果が出てきたので

やはり、早く減らしたい

ちょっと、考えます。

私はいつも当日採血なので、

検診日は、予約時間より1時間半〜2時間前に到着して、採血💉してから、待つ形。

今日はその間に

退院後初めて、

産科病棟に顔を出しに行きました

忙しいのにみんな出てきてくれてハルを順番に抱っこしてくれました♡

師長も居てて、首の血漿交換の傷を心配してくれました

鼠径部とともに、首のこの傷も

もう一生消えないだろうな、と思ってます。

これはハルを命をかけて産んだ勲章だ、と思ってるので

特に気にしません。

今日居なかった人たちにも会いたかったけど、宜しくお伝え下さい、と

忙しい中、ありがとうございました

と伝え、産科病棟をあとにしました

退院して2ヶ月。

まだ忘れられてなくて良かった(笑)

でっかくなりすぎてるハルにみんな、ビックリしてはったけど(笑)

話戻して

ハルの再検査の聴力検査‼

脳波検査室に行く前に、小児科で眠らすためのシロップの量が決まるのか、身長と体重を図りました！

あと20グラムくらいで、7キロ。。。

そりゃ重たい(笑)

首がほぼ座ったので抱っこ紐デビューも数日前にしましたが、抱っこ紐じゃないと、もうキツイ

シロップは、スポイトで

親が飲ます‼

何でやねん！

飲ませてくれ‼笑

しかも、ロタのシロップも嫌がるのに

さらに劇甘そうな、シロップ。

予防接種より泣いてました(笑)

泣いて泣いて、頭を押さえる看護師さんを

目を見開いて睨んでるような顔してました(笑)

泣いて口をあけるたびに、少しずつスポイトから飲ます作業が、私。

なんか、すごいむごかった

旦那は抱っこして押さえてる。

二人で

可哀想、可哀想言いながら、やっとなんとか飲ませ終わって

それから抱っこしてまた寝かす(身長体重測る前まで抱っこ紐で、寝てたのに。)

寝たらまた教えてください

と部屋からペンッと出され

ひたすら揺れながら背中ポンポン。

10分ほどで寝ました(笑)

寝たら脳波室におもむき、

これ。私も入院中したけど

頭の、数箇所に、変なクリーム塗られて、その上に脳波を測る線つけられていくやつ

この、クリームが気持ち悪くて気持ち悪くて。

お風呂にまだ入れなかった頃で、洗髪できるまで、気持ち悪かった、嫌な記憶

ハルの場合は4箇所だけですんだから、良かったけど、頭のてっぺんあたりのクリームが

お風呂に入るまで、固まって、髪の毛はねてて可愛かったけど(笑)

そして、ヘッドフォン(笑)

大人用やし(笑)

30分位かかるということと、

途中起きかけたら呼ぶので近くで待機してくださいと、言われ部屋の真ん前で待ってたら

15分ほどで

起きそうなので、お母さん、抱っこしてまた、寝かせてくれますか？と。

赤ちゃんの聴力検査て、大変やなぁ。と思いながら、

寝かしつけ(笑)

途中起きて、検査に支障がでて、また来ないといけないとか、絶対嫌だったので

このまま抱っこして続きしてもらう事出来ますか？

に、大丈夫をいただき、

腕の中でぐっすり眠ってる間に続きをしてもらいました！

案外長くて

途中

腕もげるんちゃうかと思いました。

画面には、私達にはわからないグラフみたいなのが。

ゴニョゴニョ話してはったけど

多分問題なさそうかな。

結果はまた15日に

次は小児科ではなく、

耳鼻咽喉科に聞きに。

そのためだけに、

また医大に行くので、

もう予約消されてたりしないよな、と不安(笑)

まぁ、結果やから

大丈夫やろうけど(笑)

なんせ、家ではワンズが急に吠えたときや

物を落としてしまって大きな音が鳴ったとき

話しかけると嬉しそうに笑いながら、何かを話してくるし

ちゃんと聴こえてるとは、思うんやけど

耳は2つあるからね。

両耳しっかり、問題ありませんように

そして、この1週間で

すごい成長した‼

よく笑う

よく喋る(アーウー)

そして

声がでかくなった(爆)

市の4ヶ月検診(市は修正数えじゃない)に行ったときは

集団検診だったので

他の子を見る機会があって

修正数えやのに

ハルがでかい！！！笑

なんか、周りみんな、小さくて。

母乳とミルクの違いなんか。。。

あおむけから

コロンと押されてうつぶせに

首‼

上げて前見てるやん

可愛かったし(笑)

首座ってますね。と先生にも言われたし(笑)

修正数えやと、まだ2ヶ月。

でも、未熟児で産まれて、NICUに入ってる頃から

首を自分でうつぶせ時、持ち上げてたことがある。

これ元々、うつぶせにされて来たとき

顔は左向いてたのに、自分で右に顔を向けだしたから、すぐに動画撮ったやつ(笑)

首、元々強いんかな？(笑)

今日はまた新たな成長が(笑)

話しかけるように

ウーウーウーウーと繰り返して喋る😂

なんやこれ！可愛いすぎるやんか←親バカ

今日から急に言い出した

ウー連呼(笑)

マイブームみたいです(笑)

待ってるときに、ベビーカーに乗せて、天井部分を開いてたら病院の、天井を見ながら言い出したのが初め(笑)

成長を感じました

最近の急成長に嬉しさと感動でいっぱい

先日はおとんにめちゃくちゃ笑いました

起きてるときに、こんなに笑ったのは初めてでビックリ

じぃの顔が、そんなに面白かったんやなぁ(笑)

日々の成長を1つも見逃さず見れるのは幸せ

夜はその日によって、

朝まで寝てくれる寝付きが悪いときもあるけど

なんだかんだ、寝てくれるし

昼間と夜の区別がついてきてるし

成長してるな、と感じました

偶然やけど

マンマーと泣くときもあって

先にママと言ってくれるんじゃないか(パパではなく)と期待してたりします(笑)

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