重症筋無力症 | ogenki-yanのブログ

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バセドウ病、疼痛性障害、鬱病を併発しては繰り返す子育て中のママです。
仕事をリタイヤして6年目
今はほぼ寝たきりかもで
おんなじような症状の方おられますか?。
情報交換お願い致します。

ご無沙汰致しております。


メンタル科の主治医から病状が悪化する(感化される)からとブログをやめなさいと言われやめていたワタクシですが、線維筋痛症と言われ治療薬を飲むと体調が更に悪化していて、そもそも診断が間違ってるかもと、こちらでまた情報収集を始めた次第です。

今の私の症状ですが、、、。

複視はありません、乱視はあります。

身体は常に怠く、手足、体幹の脱力感半端なく、歩けますが、ふらふらします。

よって簡単な家事以外の事は出来ずで、少し家事をしてはソファに横たわる生活が昨年夏の退院後ずっと続いており、悪化の一歩をたどっております。

歩きずらい、椅子等に座れない、横になっていると身体がアメーバのような変な感覚があり、とても辛いです。

治療薬は、気分安定薬、向精神薬、抗鬱剤、抗不安剤が処方されてます。

順に、デパケン、ルーラン、イフェクサー、ワイパックスです。

一昨日からブログみてます。

私は既往歴にバセドウ病があります。

バセドウ病発覚時、胸腺腫もありました。

Googleで色々調べていたら、重症筋無力症でバセドウ病、胸腺腫を合併症として発病することもあるらしくでした。

20年近く疼痛性障害と言われて来たわたくしですが、治療しているにもかかわらず、どんどん悪くなってしまい、この2年は特に体調が悪すぎてこのままどうしたら良いのか?と途方にくれていました。

で、そもそも診断が違うのではと思いはじめています。

自分で病気を作りたいわけではありません。

重症筋無力症は難病ですし、完治はありません、しかしながら治療法は確立されているようです。

今手探りな薬と認知行動療法よりも、より治療効果が高いものになると考えてます。

2週間程前から本当に体調が悪く、訪問看護も週2で受けていますが、毎日電話して相談にのって貰ってます。

あんまり体調が悪いので明後日急遽外来にも行く予定ですが、、、。

そのさい、主治医に重症筋無力症についての相談をしてみようと思っています。