起立性調節障害富山親の会

富山テレビ「ライブBBT こどものミカタ」で取り上げて頂きました

昨日(2023.4.25)ライブBBT の「こどものミカタ」で起立性調節障害について取り上げて頂きました。「起立性調節障害=OD」とは「体がだるい」「朝起きられない」単なる“怠け”ではないかと誤解も…『起立性調節障害=OD』とは｜FNNプライムオンライン思春期に発症しやすい病気、「起立性調節障害=OD」。「体がだるい」「朝起きられない」といった症状を伴うのですが、一般にはあまり知られていないため、単なる「怠け」ではないかと誤解を受けやすいともいわれています。特徴やどんな対応が必要なのか取材しました。今月9日、富山市で開かれていたのは、「起立性調節障害　富山親の会」です。起立性調節障害＝ＯＤを患う子どもの保…www.fnn.jp放送の中でもありましたが現在、富山県の教育委員会では起立性調節障害に特化した対策は行われていません。岡山県や大分県の教育委員会を参考にして頂きたいと切に願うばかりです。

リブログ記事”こどものミカタ　〜起立性調節障害〜”

当日の放送日変更などお騒がせしました無事に放送されました起立性調節障害「体がだるい」「朝起きられない」単なる“怠け”ではないかと誤解も…『起立性調節障害=OD』とは｜FNNプライムオンライン思春期に発症しやすい病気、「起立性調節障害=OD」。「体がだるい」「朝起きられない」といった症状を伴うのですが、一般にはあまり知られていないため、単なる「怠け」ではないかと誤解を受けやすいともいわれています。特徴やどんな対応が必要なのか取材しました。今月9日、富山市で開かれていたのは、「起立性調節障害　富山親の会」です。起立性調節障害＝ＯＤを患う子どもの保…www.fnn.jp

重要なお知らせ(緊急‼️)

昨日のブログで案内しておりました放送日に誤りがありましたので訂正してお詫びいたします。本日2023.4.25(火)18時台に放送されます。宜しくお願い致します！こどものミカタ訂正してお詫びいたします急なご案内となりますが放送は本日25日18時台です🙇‍♀️ https://t.co/oCNFCjgi1y— 起立性調節障害🌷富山親の会🌷 (@yo19650211) 2023年4月25日

お知らせ

先日起立性調節障害について富山テレビさんより取材がありました。今週金曜日(2023.4.28)に放送される予定です。起立性調節障害🌷富山親の会🌷のTwitterより(富山テレビ ライブBBT 月～金、夕方3:45～)こどものミカタhttps://twitter.com/yo19650211/status/1650345919190274049?t=Q-drMG1BXJ4pFU-yTCEzYA&s=19たくさんの方に伝わると嬉しいです。

第64回 起立性調節障害 富山親の会 を開催しました。

2023.4.9(日)富山駅前 CiC(シック)3階とやま市民交流館 学習室5にて第64回 起立性調節障害 富山親の会を開催しました。第６４回起立性調節障害富山親の会アメブロを投稿しました。『第64回起立性調節障害富山親の会　開催しました』#アメブロ #起立性調節障害 https://t.co/M4XEt7Fr1R— 起立性調節障害🌷富山親の会🌷 (@yo19650211) 2023年4月10日起立性調節障害 富山親の会はピアネットAliceの活動に賛同しています。♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問などいろんなことを語りあえるあったかい会です…（当事者OK)http://pianetalice.mogmog.co※起立性調節障害富山親の会では治療法の勧誘、物品の販売等をお断りしておりますのでご了承下さい。又、当会で聞いた個人情報を多言しないことをお約束願います。

リブログ記事”第64回起立性調節障害富山親の会　開催のお知らせ”

きょうの健康　NHK Eテレ

誤解しないで！この病気「起立性調節障害」誤解しないで!この病気 「起立性調節障害」 - きょうの健康朝起きられなくなる起立性調節障害。思春期に多く「怠けている」と誤解されることもあるが不登校の子どもの約３割がこの病気を患っているといわれている。自律神経のバランスが崩れることが原因で起き、立ちくらみやけん怠感、食欲不振などさまざまな症状が出る。大切なのは焦らず、根気よく病気と向き合うとこと。家族など周囲の人にできることと、本人が気をつけることを紹介するwww.nhk.jp

４月の親の会についてのお知らせ(開催日変更)

　起立性調節障害 富山親の会 のブログへようこそ当会では年6回偶数月の第３日曜日に起立性調節障害の親の会を開催していますが来月４月は日程が変更(第２日曜日)となります。2023年４月９日（日）13:30〜16:30CIC 3階　とやま市民交流館　学習室５親の会Twitterよりお知らせ🌷４月９日（日）CIC 3階　とやま市民交流館　学習室５13:30〜16:30#起立性調節障害第64回富山親の会を開催いたします今回は富山テレビさん取材の為会の様子を撮影されますご希望があればお顔が映らないよう配慮してくださるようなので安心してお気軽にご参加くださいただし要望に応じてくださいますので必要があれば後ろから映す、ぼかしなどの施し可能ですぜひたくさんの方にご参加いただきたいですテレビを見てくださる方に少しでも起立性調節障害を知っていただきたい正しく理解していただきたいと思いますそして悩んでいる方がこんな気軽な感じ？それなら行ってみようかと思えるよう普段の会の雰囲気が伝わればいいなと思います親の会への参加及びお問い合わせはこのブログのメッセージ&コメント欄及びメールtoyama.od@gmail.comへお願い致します。起立性調節障害 富山親の会はNPO起立性調節障害ピアネットAliceのネットワーク協議会に賛同しています。♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問などいろんなことを語りあえるあったかい会です…（当事者OK)http://pianetalice.mogmog.co※当会では治療法の勧誘物品の販売等をお断りしておりますのでご了承下さい。又、当会で聞いた個人情報を多言しないことをお約束願います。

第６３回起立性調節障害富山親の会報告

第６３回　起立性調節障害富山親の会https://twitter.com/yo19650211/status/1627579541593165824?t=Naoz2zNxUssaGndB07i_tQ&s=09第63回起立性調節障害富山親の会を開催しました。残念ながら新規の参加者はありませんでしたがお母様と一緒に当事者Sちゃんが参加してくれました。 富山テレビ矢野キャスターの参加もあり当事者のお話も少し聞いて頂けて良かったです。#起立性調節障害 pic.twitter.com/14xvwGOK7z— 起立性調節障害🌷富山親の会🌷 (@yo19650211) 2023年2月20日

リブログ記事”富山テレビから取材依頼”

起立性調節障害富山親の会開催のお知らせ

https://twitter.com/yo19650211/status/1624372312664608768?t=385kHSvQNkhReNsZ8iXAzA&s=09親の会の開催のお知らせ第63回起立性調節障害富山親の会を開催いたします🌷2月19日（日）13:30〜16:30富山駅前CIC3階とやま市民交流館学習室にて#起立性調節障害 #NPO起立性調節障害ビアネットAlice#OD富山親の会— 起立性調節障害🌷富山親の会🌷 (@yo19650211) 2023年2月11日親の会への参加及びお問い合わせはこのブログのメッセージ&コメント欄及びメールtoyama.od@gmail.comへお願い致します。起立性調節障害 富山親の会はNPO起立性調節障害ピアネットAliceのネットワーク協議会に賛同しています。♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問などいろんなことを語りあえるあったかい会です…（当事者OK)http://pianetalice.mogmog.co※当会では治療法の勧誘物品の販売等をお断りしておりますのでご了承下さい。又、当会で聞いた個人情報を多言しないことをお約束願います。

2022.12.16

昨年の11月19日、富山市で中学生の女子生徒が自ら命を絶ちました。女子生徒は、不登校だったということで、これを受け、富山県内で不登校の子どもの居場所づくりなどを行う団体が集まり、意見を交わしました。生きづらさを抱える子どもたちへの支援として大切なことは何か、それぞれが思いを語りました。※高岡市の「コミュニティハウスひとのま」を運営　宮田隼さん「何が大事なのかって言ったら、学校に行く行かないじゃなくて、それよりも、安心して育っていくことなんだよということで、その選択肢の中にこういう団体もあって、学校もあってという話」今月16日金曜の夜、富山市で開かれた不登校支援について話し合う意見交換会。県内各地で活動する18の支援団体と1個人、あわせて26人が集まりました。意見交換会は、富山市北部中学校の中学3年の女子生徒が人間関係のトラブルから不登校になり、11月、自ら命を絶ったことを受け、射水市のＮＰＯ法人「はぁとぴあ21」を運営する高和正純さんなどが中心となって呼びかけました。不登校の支援団体は、県内に20以上あるとされていますが、こうした形で集まるのは初めてということです。※富山市の「ｓｗｉｔｃｈ」を運営　小澤妙子さん「学校が変われば（いま不登校の子どもも）行けるようになるのかといったら、そうではないと私は思っている」富山市の小澤妙子さんは、息子が不登校になったことをきっかけに、不登校の親子の居場所づくりなどを行う団体を立ち上げました。※富山市の「ｓｗｉｔｃｈ」を運営　小澤妙子さん「いまうちの息子が言うようになったのは、『学校に行けていない俺はだめだ』って。私何のために活動しているのかなって正直思ったんですけど。やっぱり子どもって、学校しか…学校に行けていない自分というのを本当に否定しているんですよ。そういう世の中が、やっぱりとても苦しい。親として見ていても苦しくて」『登校できない自分を否定する…』小澤さんの発言に同調する声が上がりました。高岡市で「コミュニティハウスひとのま」を運営する宮田準さんも、10年以上にわたる経験から同じ思いを抱いていました。※高岡市の「コミュニティハウスひとのま」を運営　宮田隼さん「未だに僕も（運営する）『ひとのま』で『不登校の子どもは遊んでるんじゃないか』『怠けているんじゃないか』と…（言われてしまう）。でもそれは、何のためにやっているのかというと、ここじゃないと死にそうになってるんだから。そこを、説明しなくてもわかるという（社会にしていく）ことが大事だと思っていて」※砺波市の「みやの森カフェ」を運営する水野カオルさん「学校に、こうしてください、ああしてください、先生たち変わってよ、という以前に、社会をつくっている大人一人ひとりが価値観を見直したり、本当に多様性ってどんなことかというのを自分の中に落とし込んで、それが実行できる大人になっていかないと、本当に子どもに向き合えないんじゃないか」学校以外の選択肢、そうした学び方・居場所の在り方について社会全体で理解を深める必要性を訴える声が目立ちました。今回の集まりを呼びかけた高和さんは、今後も団体同士が活動や方針を共有する場を継続して設けたいとしていて、それが支援の充実につながると話します。※射水市の「はぁとぴあ21」を運営する高和正純さん「お互いの持っている意見や情報を交換することが、全体の質の良い支援につながっていくかなと。子どもの命とか人権を守れる態勢というか、雰囲気をつくっていければと」そして、今回集まった中から賛同する団体が連名で、12月26日、新田知事に要望書を提出することになりました。多様な学びの重要性が盛り込まれた「教育機会確保法」の周知徹底や、安心できる居場所設置の推進などを求めていくことにしています。

第62回 起立性調節障害 富山親の会 報告

2022.12.18(日)CiC3階 とやま市民交流館 学習室123 にて今年最後の起立性調節障害富山親の会を開催しました。富山は昨夜より雪が降り積もり足元が悪く寒い中８名の方々にお集まり頂きました。みなさん富山県民ですが遠くはK市、H市そしてI市からもご参加頂けました。今回新規での参加者はおられなかったけど親の会での顔合わせが初の方々もおられたので自己紹介して頂いたり近況報告を順番に伺ったりしました。今年も１年間事務局側の数々の不手際をお詫び申し上げますm(_ _)mそしてみなさまありがとうございました。起立性調節障害 富山親の会はNPO起立性調節障害ピアネットAliceのネットワーク協議会に賛同しています。♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問などいろんなことを語りあえるあったかい会です…（当事者OK)http://pianetalice.mogmog.co※当会では治療法の勧誘物品の販売等をお断りしておりますのでご了承下さい。又、当会で聞いた個人情報を多言しないことをお約束願います。

スッキリ(日本テレビ)で紹介されます

明日(2022.11.30(水))９時すぎ～放送。お仕事や学校でリアタイ出来ない方は録画予約をオススメします。映画「今日も明日も負け犬」「起立性調節障害」が題材。福岡県の女子高校生だけによって作られた作品です。明日9時すぎ〜放送。話題の映画「#今日も明日も負け犬」についてご紹介🎬「#起立性調節障害」が題材。福岡県の女子高校生だけによって作られた作品です。監督の西山夏実さん、脚本の小田実里さんのお二人に映画の制作秘話や思いについてお聞きしました。#映画#スッキリ pic.twitter.com/PrtCrxNVl6— スッキリ（日本テレビ） (@ntv_sukkiri) 2022年11月29日

ご報告

2022.11.25(金)読売新聞の朝刊に起立性調節障害について掲載されました。起立性調節障害についての正しい理解が周知されることを切に願っています。新聞記事にも書いてありますが、偶数月の第３日曜日に親の会を開催しています。次回の予定は下記の通りです。記日時　2022.12.18(日)　13:30～16:30 場所 富山駅前CiC3階とやま市民交流館　 　　　　　　 学習室1.2.3にて親の会への参加及びお問い合わせはこのブログのメッセージ&コメント欄及びメールtoyama.od@gmail.comへお願い致します。起立性調節障害 富山親の会はNPO起立性調節障害ピアネットAliceのネットワーク協議会に賛同しています。♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問などいろんなことを語りあえるあったかい会です…（当事者OK)http://pianetalice.mogmog.co※当会では治療法の勧誘物品の販売等をお断りしておりますのでご了承下さい。又、当会で聞いた個人情報を多言しないことをお約束願います。

起立性調節障害知って

起立性調節障害知って朝起きるのがつらい……。それは #起立性調整障害 なのかもしれません。「起立性調節障害　富山親の会」は、原則偶数月の第３日曜日に #とやま市民交流館 で会合を開いています。https://t.co/fS0KxBbieu— 読売新聞富山支局 (@Yomiuri_Toyama) 2022年11月24日

第61回 起立性調節障害 富山親の会 報告

2022.10.16(日)CiC3階 とやま市民交流館 学習室5 にて起立性調節障害富山親の会を開催しました。初めて参加された方2名を含む7人での会となりました。初参加のお一人は当事者のお母様もう一人は新聞社の記者様当事者のお母様はこちらへ参加される前から色々調べておられ起立性調節障害についてもこちらが説明する必要がないくらい病気について良くご存知でした。毎回、親の会では初参加の方に以前、NHKで放送された番組を見てもらったりするのですが既に見たことがあると言うことでしたので今回はDVD観賞は無しになりました。新聞社の記者の方は起立性調節障害の親の会で母親達がおしゃべりしている内容を熱心に聞いて下さり写真を撮ったりされました。当初予定していた起立性調節障害当事者でSNS等で周知活動をされているハルちゃんとのオンライン個別相談会は都合により残念ながら中止とさせて頂きました。機会があればまたお願いしたいと思っております。ありがとうございました。起立性調節障害 富山親の会はNPO起立性調節障害ピアネットAliceのネットワーク協議会に賛同しています。♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問などいろんなことを語りあえるあったかい会です…（当事者OK)http://pianetalice.mogmog.co※当会では治療法の勧誘物品の販売等をお断りしておりますのでご了承下さい。又、当会で聞いた個人情報を多言しないことをお約束願います。

リブログ記事”読売新聞社様より取材依頼”

起立性調節障害 富山親の会 のお知らせ

　　起立性調節障害 富山親の会 のブログへようこそ当会では年6回偶数月の第３日曜日に起立性調節障害の親の会を開催しています。https://twitter.com/yo19650211/status/1577208686422142976?t=rSsQgUbOtWATqMMm4ctsSw&s=09第61回 #起立性調節障害 富山親の会を開催いたします。10月16日（日）13:30〜16:30富山駅前CIC3階とやま市民交流館学習室5にて起立性調節障害の当事者としてSNSで発信されているハルちゃんとzoomで繋がり相談会を予定しています。いつも通り近況報告や気ままにおしゃべりする時間もあります。— 起立性調節障害🌷富山親の会🌷 (@yo19650211) 2022年10月4日今回の親の会前半の時間は起立性調節障害の周知活動をSNSで発信されているBreakThrough ハルちゃんのオンライン個別相談会に申し込みをしています🎵起立性調節障害の経験者でもあるハルちゃんに聞いてみたいこと話してみたいことある方参加お待ちしてます。参加出来ないけど聞いてみたいことあれば親の会へお問い合わせください。お待ちしてます。起立性調節障害 富山親の会へのお問い合わせはこのブログのメッセージ&コメント欄及びメールtoyama.od@gmail.comTwitter🐦起立性調節障害富山親の会へ起立性調節障害 富山親の会はNPO起立性調節障害ピアネットAliceのネットワーク協議会に賛同しています。♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問などいろんなことを語りあえるあったかい会です…（当事者OK)http://pianetalice.mogmog.co※当会では治療法の勧誘物品の販売等をお断りしておりますのでご了承下さい。又、当会で聞いた個人情報を多言しないことをお約束願います。

第60回 起立性調節障害 富山親の会 報告

2022.8.21(日)CiC3階 とやま市民交流館 和室 にて起立性調節障害富山親の会を開催しました。今回初めて参加された2名を含め6人の出席者でおしゃべりをしました。初めて参加された方には起立性調節障害をわかりやすく紹介されているDVD(数年前にNHKで放送された番組の録画DVD)を見て頂きました。進路のこと…不登校とは？…学校(先生)との関わり方…医療機関との関わり方…等々色々お話し出来ました。現在起立性調節障害の専門の先生が監修された本や起立性調節障害当事者の実体験を書かれている本などとてもわかりやすいものが沢山発行されています。学校の先生に起立性調節障害を説明するツールとしても最適かと思われます。本を購入する前に見てみたい方がおられましたら毎回メンバーが持参しておりますので自由に手に取って見てください。(貸し出しも可能です)起立性調節障害富山親の会が9年前に3人から始まり今回で60回…みなさまのおかげで継続出来ています。感謝しかありません。これからも色々不手際があると思われますが温かく見守って頂ければ有り難いです。宜しくお願い致します。次回の親の会は日時　2022年10月16日㈰ 13:30~16:15場所 CiC3F とやま市民交流館学習室5の予定です。10月上旬に改めて案内したいと思っております。起立性調節障害 富山親の会へのお問い合わせはこのブログのメッセージ&コメント欄及びメールtoyama.od@gmail.comTwitter🐦起立性調節障害富山親の会へ起立性調節障害 富山親の会はNPO起立性調節障害ピアネットAliceのネットワーク協議会に賛同しています。♡NPO起立性調節障害ピアネットAlice♡起立性調節障害の子どもを支える人たちが集まり日ごろの思いや疑問などいろんなことを語りあえるあったかい会です…（当事者OK)http://pianetalice.mogmog.co※当会では治療法の勧誘物品の販売等をお断りしておりますのでご了承下さい。又、当会で聞いた個人情報を多言しないことをお約束願います。