⑥先生のお話し

先生と

ベットに寝たきりのを間にはさんで

足元でお話しが始まりました。

本日からプレドニン点滴60ミリ.

バイアスピリンを粉砕して鼻菅へ。

糖尿もあるので成人男性が必要のギリギリの栄養も鼻菅へ。

多発性筋炎、嚥下障害、mi 2抗体150、tif-1γ抗体41、

プレドニゾロン、エンドキサン、大量グロブリン

難治性、プレドニンパルス、エンドキサンパルス

悪性腫瘍、

予後…

聞いた事のない怖い様な言葉がいっぱい書いてありました。

色々説明されましたが、この時は殆ど怖くて理解不可能。難病研究のデーターに参加する書類もサインした。

これからも精査して悪性腫瘍がないか調べる。

嚥下障害があり、薬すら飲み込めないので

粉砕出来るか各科へ相談中…

CPK 2.00

ALB 1.8

CK  3211

K  5.1

血小板 81.7

3ページもの採血結果の殆どにL.LLH.HHが付いていました。

いち早く難病手続きをして下さい。って

説明書ナドもらったけど

難しい〜

焦るばっかりで言葉が理解できない〜

金曜日の夜の事でした。

月曜日に診断書みたいなのを書いてもらう手続きして…受付は２週間かかるって言ったのにその日のうちに出来上がり

火曜日に保健所に行けました。

これまで、人前で泣く事はなかったのですが、知らない保健師さんの前で涙が溢れ落ちてしまいました。

後に、

悪性腫瘍は無し。

骨髄生検の結果

本態性血小板血症の診断を受けました。

このお話しも、又、怖かった〜

珍しい組合せらしく、

こないだまで大学病院に居た先生も聞いた事がない。

大学病院への転院の話もあった、体力的に無理かもとかとか…

流石にの親族に話に行きました。

の好きな様にしたって。と言ってくれたので、そこからはとでこのまま先生にお世話になる事を決めました。

⑤やっとこさ入院日

身体を動かす力が入らない

人が動かすと痛い痛い痛い痛い

炎症がおきてるんでしょうね。

Ｔシャツを伸ばして無理矢理に頭つっこんで着替えさせてた。

食べるのも減って

一日ベットボトル半分くらいの水分　　

入院までの３日間、

命に関わる病気やないから…先生に言われてたので

自宅で頑張ってた。

トイレに座らすが座ってられず支える。もちろん自分で立ってられなくて、本人も頑張って手伝ってはくれるけど踏ん張りが効かなくて

みるみる痩せてきて、あばらが見えて骨盤がえぐれる感じ。膝の骨の形。だけど顔や手だけむくんでて…グローブみたいな指、顔が試合後のボクサーみたいに鼻筋なくなって腫れてた。

入院当日、

背負う様に階段を降ろし、立てかけるよーに座らしといて車を回してきて…

そんなこんなで大病院へ入院しました。

時はコロナ禍…

面会禁止‼️短時間面会のみ。

部屋に一緒に入れてよかった。

初めまして担当医のです。

採血結果が出るなり、目まぐるしく担当看護師さんがバタバタ、バタバタ

一日中付きっきりで定時を過ぎても頑張ってくれました。今でもあの時の手際の良さ、忘れません。

お世話になりました。

先生

脱水が進んでて、早く手を打たないといけないと危険ですって。

え？命に関わらん病気ではないの？

３日前にも外来来ましたよね。

と思ったけど

そんな事はどうでもよいか！目の前の事を正していかなくてわ！

その時

CK 8532

先生の言葉を信じて

治療が始まると思って予約入院したのに

用意されてたのは、褥瘡防止エアーベットだけ。　

とりあえず腕のルートに食塩水だけ。

筋炎の検査も治療もまだ始まってませんでした。

色んな矛盾に

仕方ない…自宅ではもうどうしようもなかった。

と言い聞かせ

1人泣きながら🚗帰りました。

翌日から検査検査

CT.MRI.。

骨髄生検もしました。

ここまでやられてるので

皮膚生検はしませんでした。

手違いで検査が出来なかった事を謝りに来た師長さんに文句言った事もあったなぁ

こっちは必死なんです！って。

それでもはケンカはするな。って

ぐったりしながら言ってたなぁ〜

３日後、嚥下困難、カロリー不足の為、鼻菅。

投薬開始したいが、薬が飲めない。

5日後

点滴のプレドニン60ミリスタート

その他、粉砕できる薬は粉砕して白湯で溶かして鼻菅からシリンジで注入。

この夜、先生から検査結果のお話しがありました。

つづく

わからないまま膠原病内科へ④

言われる真魔に膠原病内科

知識のないと

膠原病？？リウマチ？？

母は

35年ほど前？

昭和60年頃に

膠原病で召されたと聞いてましたが、病状等は、時々入院して、よく家で寝てた。程度しか分からなくて…

膠原病の事をちっとも知りませんでした。

待つだけ待って

膠原病内科の診察室へ自立歩行で入れました。

ずっと首はうなだれたまま

イスに座り

ざっと問診して

ベットで触診

横になるのも起き上がるのも簡単やないのに

膠原病内科の先生は

淡々と事務的に話して

手伝う訳でもなく

パソコンへ向かいがてら

小さな声で

筋炎やな…

とつぶやきました。

？？

聞き逃してはならぬ‼️

と携帯の娘のLINEに打ち込みました。

きんえん。と…

聞いた事もない単語‼️

病名なのか⁉️⁉️

先生

また淡々と　

どう？入院する？

入院してもええくらいやけどなぁ

命に関わる病気やないから

早くて水曜日かなぁ〜

え？入院ですか…？！

先生

え？入院せーへん。あ、仕事とか色々あるもんな。

結果出るのに１週間かかるし、入院したって何も治療しないし、また来週にしよか。

あ、はい。

先生

じゃ来週。

説明もなく

何かわからないまま…

モヤモヤしてましたが…

中待合で待ってる間に

娘からLINE

指定難病やん‼️‼️‼️

何それ⁉️

え？

それから調べまくりました。が、怖い事ばかり書いてて、理解不能…

単語の意味すら分からず

文だらけで全然頭に入って来ません。

色んな不安が襲うばかりで読むのをやめました。

後で、に聞いたところ

起き上がるの必死で先生の声なんて聞こえへんかったらしいです。

この日までは

リビングへ繋がる階段が何とか上がれました。

なんとか自分で起き上がる事が出来ました。

この日を境に

食事も喉にひっかかる感じで、食べやすいものをリクエストするよに。飲み込みにくくツバが口の中で泡立ってる感じ。水分すらまともに摂れないよーに。

寝返りができず、首を動かす事すら出来なくなって、夜中に何度も起こされるのです。もちろん自分で布団から起き上がる事も出来ず、座る事も自分で出来ず、抱き抱えて起こす立たす。座らす寝かす。

痛い痛い痛い痛い熱い。

熱い。痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い痛い

夜中に何度も呼ばれるので

横に寝るよーにしましたが、夜中のトイレで起こすのは一苦労。私も寝起きで力が入らないのです。寝ぼけてるし。

便秘でお腹が張って気持ち悪く、何度もトイレへ行くのですが、出ない。気張れない。パンツ型オシメをしてもなかなか難しい。娘に仕事帰りオシメと浣腸買ってきて〜と何度か試したけど素人ではムリ。

その時出来る事は試しました。

季節は梅雨。褥瘡ぽいのができてしました。

色々ワセリンが活躍しました。

入院しても治療しないなら、入院したくない。

って言うから…

１週間後の月曜

膠原病内科受診へ

車椅子で診察室へ行ったのに

それでも膠原病内科の先生は、淡々と事務的。

採血結果見て

筋炎みたいやわ。入院どうする？って聞いてました。

先週断ったのが気に入らないのか？と思いました。

先生

入院する？

ほな、入院手続きして帰って〜

そんな感じ？？

それでも

妾もすがる気持ちでやっと病名がわかった。

と、ホッとしたのを覚えてます。

帰宅後の階段は

大判のバスタオルでを背負い、休み休み階段を上がりました。50キロ以上ある脱力した大人を背負うのは簡単な事ではなかったです。

2020.7.膠原病内科受診〜

入院まで怒涛の日々でした。

今思うと

先生が簡単に言うから、頑張らないとあかんもんやと思ってました。

そしてが自覚症状を訴えてないで、入院したないとか言うから、必死でした。

つづく