昨日月曜日、私の仕事中に、主治医から電話がありました。運良く出れた。


昨日熱が出て、抗生剤で対処。落ち着いた

白血球等血球低い。CRP1.1昨日の熱が原因かと。

CK260,ヘモグロビン6台

今日輸血をして、

明日水曜日エンドキサン予定。副作用を考えて前回700ミリ→今回500ミリ

で、体調が良ければ

金曜日に転院。


この状態で体調が良いとは?

こんな寒いのに又熱出るんじゃないですか?


熱、痛み、しんどさ。

これが落ち着いてれば体調が良いと判断します。こう言うのも縁なんで。


わかりました。

仕事中だし、考えがまとまらず何も言えませんでした。仕事しながら考えてたら、今週は節分。仕事が一年で1番忙しい日々である事を思い出して、慌てて主治医に電話。


主治医は、ご都合もあるでしょうから仕方ないですね。退院サポートにはこちらから電話しときます。


いつも落ち着いている主治医

ありがとうございます。


退院サポートからも電話があったり、主人からもLINEがきたり、ドキドキハラハラして仕事が手につかない時間を過ごしました。


予定では

今頃左腕にエンドキサンが繋がれてるでしょう。




先程、転院先とする病院に電話してみました。いつも全力で主人をサポートしてくれてた若い理学療法士さんまだ居るかなあ〜と思って。

久しぶりの挨拶もそこそこで、だけど僕3月中頃で退職しちゃうんです。


えー!!だけどまだ1ヶ月あるもんね。


主人の現状を話したら、頑張っててくれてると思ってたのに。再燃ですか。。こちらへ転院されたら全力でフォローさせてもらいます。ってありがたい事言ってくれました。ウチの家の構造も覚えてくれてて、階段が上がれなくても自宅へ帰る方が良いと思います。


色々ハラハラする事はあるけど、次、とりあえずは一カ月は預けれる。そんな気がしました。



救急を取らない慢性期病院って難しいよね〜

コロナ禍で一度しか入った事ないけど

介護施設みたいだもんね〜




若い先生から電話


熱が上がって38.6

抗菌剤を使用します。


ヘモグロビン8.6

少し上がってます。

前回から3週経つのでエンドキサンは血球を下げるのでそのせいかも。


月曜日の採血次第でエンドキサン中止もあり得ます。



退院サポートからも電話。

介護認定見直しをケアマネさんに頼みました。

先生から聞いてると思いますが、先の事ですが透析するかもしれないし、透析のある病院を探して行くとなると…

何件か当たってくれるそうです。



頭がこんがらがってきてる。

少し整理すると


10月.血小板の薬ハイドレアが下げ止まらず貧血が始まり、肺炎になる。

11月.輸血3回、毎週発熱。膠原病内科からも輸血勧められたけど…血液内科から輸血開始。セカンドオピニオンすすめられる。

12月、再燃入院。入院してからも発熱、下痢を繰り返し。輸血2単位数回。鼻管からの栄養も中止。体力低下。初グロブリン。

1月、下痢が続き、エンドキサン後結構しんどかったみたい。緊急にピックカテーテル入れる。輸血も点滴も栄養もそこから入れれるからと聞く。腎臓の機能も10%程と聞く。




負けたらアカンよ!!



入院サポートから、

転院の話ですが、本人さんに話しても、ざっくりとしか言わないで、わからん。奥さんに聞いて。と言われましたので

と係の人から電話がありました。


システム的に、救急病院は安定してきたら居れないので、来週の点滴後、安定してからで、まだ先の話になりますが検討を付けて当たって行きたいと思ってます。

ざっくり主人の現状の話…

4週毎、今の病院に戻って点滴する事になるので、病院の近くの方が良いのではないですか?

車椅子にも乗れない様子です。

前にお世話になった病院も含め

3件程当たってみます。



で、今後の話ですが…

これからずっと命に関わる状態が続くと言われます。どうしていくか考えといて下さい。


介護認定も受けてますので、状態が落ち着き次第家に連れて帰って来れたらと思ってます。

介護認定やり直しもケアマネさんに話てあります。



そうですか。今の状態なら介護4か5になると思います。事業所に連絡しときます。



こんな話を毎日の様にしてるって

どんよりしますよね…


ファイト!!