世界を飛び回っていた管理栄養士×シェフであるマーシャン祥子が障害児子育てをきっかけに「キッチンから未来を変える」ママのためのフードコーチになるまでの道のりを是非読んでください。10年間のholisticfoodjourney
娘５歳まで１ヶ月を切りました。
そしてアメリカでの手術も２ヶ月を切りました。
最近は足が痛くてあまり歩きたがらないんですが、トランポリンやプール、自転車などアクティブなことは大好き。
息子の友達が4人くらいで思いっきりジャンプしているトランポリンに一緒に乗って
めちゃくちゃ楽しそうに膝でジャンプしてるんです。
男の子のママの方は必ずヒヤヒヤして
気をつけて！怪我させないで！
って言ってるけど。
子供って不思議なもので、
うまーい具合に遊ぶのです。
障害があるからできないんじゃないか、危ないんじゃないかという考えは
大人の思い込みだったりして、子供って本当に不思議なくらいに
障害のある娘を混ぜてもうまーく遊びます。
娘自身も、自分の体をよく知った上で、怖いもの知らずで飛び込んでいくんですけどね。
さて、手術に向けて我が家は奮闘中です。
アメリカに手術にいくことに、OKしてくれる医師がいないのです（汗
もともと引っ越ししてから担当の小児科医がいた訳でもなく、セラピスト達とリハビリに取り組んできただけでした。
手術前にこちらで医師のチェックアップが必要なのでお願いしてるんですが、OKは出せないからと医師をたらい回しにされて結局できてない。
海外での手術ではフォローアップができないというところがネックになっていて。
なんで国内で似たような手術があるのにしないんだと、遠回しに責められる感じ。
似たような手術はあるけど、その先生の手術を受けたくて世界中から脳性麻痺の子供が集まっている訳ではないのです。
似てるけど、世界でも数人しかできない技術を求めているのです。
医者はもちろん、うちが一番ですって言うだろうし。
他の国に行っておいたほうがいいなんて言うのはマダガスカルくらいでしょう。（←実際言われました。。。）
患者が手術してこそ収入が得られる訳だから、なんでわざわざ渡米するんだって言うのもわかるんですけどね。
もっと国内の医師と病院を信頼して、フォローアップ体制も整えて長い目で娘にとって良い環境を整えるべき
それが親としてやるべきことだ
みたいに医師に言われてまたまた凹みました。
毎回、医師のアポではダメ親みたいに言われて、なんだかもやっとする私。
この5年弱、医療事故から始まって、医師のまともなフォローアップなんてしてもらったこともないし、たらい回しにされて毎回違う医師に出産から現在という壮絶なドラマを壊れたラジオのように何回も話してきただけなんだけどな・・・。
とはいえ、娘の通うセラピーセンターでは渡米して手術をした家族もたくさんいるので、視野の広い医師を探していこうと思います。
いろんな道の専門家がいて、専門家に見てもらうこと、専門家の意見を聞くことはもちろん大切なことです。
色んな角度から見ることも大切。
だけど、専門家は専門家だからこそ、その道が正しいと信じて止まないのも現実。
親としてできることは、色んな意見を知って色んな選択肢を俯瞰した上で
”何が我が子に一番必要なのか”
”何が私たち家族に合っているのか”
を自分たちの責任で選んで行くことなんじゃないかなと思います。
脳性麻痺の右も左もわからない頃は、医師やセラピストに答えを求めたりもしたけど。
聞けば聞くほど、どれも正解に聞こえ、どれも間違っているんじゃないかと思うようになりました。
間違った選択をすることを恐れるから、ますます医師やセラピストに答えを決めて欲しくもなりました。
そのうち、うわ〜これって人生の縮図じゃない？ってある程度悟った感があり。
親として自分で選ぶしかないということを学びました。
そこには正解も不正解もなく。
娘と、家族のことを思って出した選択が私たちにとっての最善であり、
誰を攻めることもなく、自分たちで拓いた道を歩んでいけばいいんだと気づきました
障害がなくっても、それは子育ての究極的なセオリーであり、むしろ人生そのものなんだと思うのです。
正解も不正解もなく、幸せの基準は一人一人の心の中にある。
そのことに気づくと、間違った選択をすることへの恐れも
そこからくる他力本願な思いもなくなって行くのかもしれません。
まだまだ続くよ障害児子育て。一緒にテケトーに頑張りましょう。
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