道しるべ | 前向き♡時々立ち止まり♡〜二分脊椎の息子と〜

前向き♡時々立ち止まり♡〜二分脊椎の息子と〜

二分脊椎、先天性水頭症、キアリ奇形を持つ息子との前向き♡だけど時々立ち止まりながらの毎日をお伝えできればと思います(^_^)
病気や発達以外にも、親の気持ち、楽しいことつらいこと、その時々の気持ちを綴っていきます☆

障害の有無にかかわらず
こどもが小さいうちはある程度
親がものごとを決める…

迷うのはどの親も同じ!

でもやっぱり

どういう治療をするか
どの病院に通うか
どういう環境で育てるか
どういう手術をするか

障害を持つこどもの親は
重大な決断が多いです!

色々迷ってました…

ゆうちゃんは歩きたいと言う
病院では麻痺のある子が歩くのは難しいから、車椅子メインだろうと言われる
でも立位の練習はしてくださいと言われる
少しづつ足の変形が進んでいると言われる
股関節が亜脱臼気味だと言われる
それなのに様子見だと言われる

明確な答えが見つからないまま、
定期的に病院に通い
週1、隔週のPTOTに通う

親の気持ちとしては、今よりよくしてあげたい‼︎
病院の意見は現状維持…

自分の中で気持ちがまとまらなくて、セカンドオピニオン的な意見が聞きたくて、3年ぶり2回目のカナリハ

本当に得られることが多いです!

あるOTの先生に
色々迷っていることを話しました!

アキレス腱の手術は必要か
股関節の手術は必要か
こども病院ではずっと様子見だと言われるが、本当に様子見していていいのか
歩く練習はゆうちゃんのためになるのか
少し愚痴も聞いてもらいながら…

先生はゆうちゃんに
「歩きたい?」
と聞きました
「うん」
と答えました

「自分で歩きたいと言える子は伸びますよ!頑張れますよ!」と。

ゆうちゃんに関しては、
膝立ちは上手にできる
膝立ちの時のお尻と太ももの筋肉は動いている
立位になると急に動かなくなるからもったいない
立位での経験値、筋肉の使い方を教えてあげたい
尖足でアキレス腱の手術をした右足がかたい
ただかたいのはアキレス腱だけで、骨や筋肉の癒着はなさそう

と…。

初めて聞いた情報ばかり‼︎
整形でも療育でも「足首かたいね」だけだったのが、足をすごく丁寧に見てくれて、治すべきところと大丈夫なところを教えてくれて、すごいと本気で思いました!

と同時に、
もっと毎日しっかりマッサージしてれば、もっと足が動いたのかな…なんてネガティブなことも考えつつ…

「ママが悩んでるのは全部ゆうちゃんのためだし、ママは今は選択肢を増やしてあげてください。歩ける可能性を残してあげましょう!それで決めるのは本人です!」

と言われました。

ホントですね…
歩ける可能性についても、筋肉や骨の話、今できていることからの派生、本人の意思、その辺りを順を追って説明してくれたから、漠然とした悩みが解決して納得できたんだと思います!

先生、ありがとー

この入院中に少しでも収獲がありますように


はい、お疲れ様でしたー