小児慢性*新生児科 | 前向き♡時々立ち止まり♡〜二分脊椎の息子と〜

前向き♡時々立ち止まり♡〜二分脊椎の息子と〜

二分脊椎、先天性水頭症、キアリ奇形を持つ息子との前向き♡だけど時々立ち止まりながらの毎日をお伝えできればと思います(^_^)
病気や発達以外にも、親の気持ち、楽しいことつらいこと、その時々の気持ちを綴っていきます☆

小児慢性って何が出来るの?

4歳だと医療証が使えるし、障がい者手帳も一級だから色んな制度が使えるし

手続きするのが面倒だったこともあり、後回しになっていた小児慢性…

やっぱり助かるのは入院時の食費補助!
小児慢性があると一食260円
通常だと一食360円

まぁ100円くらいならいいや…と申請してなかったんですが、4月から通常一食460円に変更になるそう‼︎

一食200円の差!
一日600円…

なんかちょっと破壊力がびっくり

先月シャント感染で1ヶ月ちょっと入院していたので、長期入院になるとやっぱり小児慢性に頼りたいなぁと申請を始めました

正直それ以外のメリットをまだ見つけられていないのですが、助けていただける制度は使わせてください


久々の新生児科はちょっと遅刻してしまったのでゆっくり話が出来なかったけど、花粉症のお薬をいっぱい出してくれました

アレルギー検査はしてないんですが…

昨年のこの時期から4月にかけて
●止まらないくしゃみ
●声枯れ
●目のかゆみ
●目の周りの腫れ
●肌のかゆみ

風邪症状と似てるし迷うところですが、パパもママも花粉症…

鼻水の色は黄色くないし咳が出てるわけでもないし…たぶん花粉症だよねぇ…

『耳鼻科かアレルギー科で診察してもらった方がいいですかねぇ?』て聞くと、薬出してあげるよーと処方してくれました!

ネットで調べて…
え?いいの笑?
この薬、こどももいけるみたいって…
え?いいの笑?

助かります

最近のゆうちゃんは
『腰がしんどい』と…
ちょっと気になりますね

髄膜瘤の手術痕の辺り、退院後から言うようになったのでシャント抜去との関係を疑ってしまうところもあります。

入院中に筋力が落ちたから、同じ姿勢がしんどいだけならいいんですが

腎臓、脊椎、背骨、疑う物が多いので、ひとまず来週の整形でレントゲンです!
整形久しぶり


ママは来月のミュージックフェスティバルに向けて衣装製作中!

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フラワーの役

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サイズ感、花びらの立たせ方、落ちない工夫…色々模索中です‼︎

ふふっ…かわいい