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20Apr
- Wed ；》大丈夫。
  こんにちはあーりんです。やほやほ。今回は1つ前の投稿にも書いたように今週の通院のことの続きでCPTについて書こうかな。CPTってなんぞやって感じな人も多いかな。簡単に言えば｢認知処理療法｣っていうトラウマの心理療法のひとつ。前に書いてたかもしれないけど年明けから満を持してトラウマについてのプログラムを受け始めた。思った以上に前半はスムーズに進んでフラッシュバックは増えはしたけどそこまで日常をかき乱されずに自分でも驚くほど冷静に変に大人びることなく整理していくことが出来た。…で、甘く見てた。油断もしてた。前回から本格的にCPTでトラウマを扱うようになってうん、今かなりきつい。きついどころじゃない。やばい。触れずに遠ざけてきたパンドラの箱にちょっとだけ触れただけでうん、思った以上にいろいろ大変だった。先ず、当日(月曜日)や翌日(火曜日)の夜は眠くなってさあ寝るかー、と布団に入るなり苦しくなって視界が歪んで焦点が合わなくなって目が回りだす。突然泣き出したと思えば発狂しそうなくらい苦しくて暴れだして悪夢を見ては苦しくなって起きて夢なのか現実なのか区別がどんどんつかなくなってって朝方までメガネかけたまま部屋の電気も消せずにお布団もぐちゃぐちゃになって寝てたと言うより気絶してた。目はパンパンに腫れてるし充血もクマも酷いし眠気も尋常じゃなくて、昨日は朝ごはん食べてから5度寝くらいした。今日も起きてようとデスクに向かうも気づくと落ちてた。翌日(火曜日)の日中はとにかく口寂しくてお菓子が食べたくて仕方ない衝動に駆られて久々に過食。。。ダイエット中だけどたぶんCPTのストレス反応だって気づけたから、やむを得ないと思って自分の中では良しとしたけど、…うん、胃がやばい。やる事あるのにやる気は皆無で頭は纏まらないしぼーっとしてしまうことが多い。こんなにも顕著に出るなんてちょっと油断してた…。今度からはプログラムがある日にはご褒美を用意しとかなきゃな。潰れてしまう…。いや、潰れるだけじゃ済まなそう。。。やっぱりトラウマってそんな甘いもんじゃなかったなと改めて痛感させられた。苦しすぎて辛すぎて逃げたいって思ったし簡単に相談できるような内容でもないから上手く誰かを頼ることもできなくてキャパオーバーになりかけて自ら孤独で苦しいに入り込んでしまいそうで…夜はホントしんどかった。さて、今23:42だからまた夜がやってきててちょっとビビってる。でも、今は安全で過去とは違くて大丈夫。って言い聞かせる。大丈夫。大丈夫。一緒にそう思ってくれたらうれしいな。では、またぬん！あーりん
19Apr
- Tue :)増えてく薬。
  こんにちは。あーりんです。お久しぶりの更新。今日は昨日の通院について書いていこうかなって。昨日は週一の通院日でした。いつも通りの点滴と頓服薬が無くなってしまったから臨時の診察もお願いして今回は診察も。頓服薬を出してもらうだけの筈が…また薬増えた…😭頓服薬は胃痙攣を抑えるもの。最近また胃痙攣が頻発してて悶絶してることが多いので…これがなきゃやばい。。。まぁでも、これを使えばまだ少し治まるしこの痛みは胃痙攣だって分かってるだけでも全然ちがう。去年やその前はそれすら分からなったから、めっちゃしんどかった😭毎年4月の終わりから6月いっぱいくらいまでは胃腸や消化器系がめっちゃめっちゃ弱くなっちゃうから今年も対策立てつつ悪化させすぎないように、入院にはならないようにゆるりと過ごせたらな。定時薬で増えたのはお通じの薬。私、力を上手くをいれられなくて腹圧が上手くかけられないからトイレの後はいつもぐったり。。。年始にはトイレの後に倒れたこともあって結構大変なことの一つ。経口飲水量も安定して増やせてってるけど腹圧をかけるのが上手くいかずお通じの改善が乏しいので腸液を増やすお薬を試してみることに。ぐったりせずにできるようになれたらいいな。点滴のルートは珍しく1発で💫わぁーい( ᐢ˙꒳˙ᐢ )✨今週もしっかりチャージして1週間がんばるぞー！CPTに関してはまた次の投稿に分けて書こうかな。では、( ･∀･)ﾉﾏﾀﾇあーりん
22Mar
- Tue：| リハビリビリビリ
  こんにちはあーりんです。雪、すごかったですね。こんなに降ると思ってなかったのでびっくり(ºㅁº)!!ちょっと外を傘さして車椅子で走っただけで膝に雪が沢山積もっていくので、雪だるまになるかと思いました☃️笑さて、今日はリハビリのおはなし。在宅でのリハビリを12月から本格的に始めてとってもいいリハさんに出会えて身体が劇的に変わってる！家の中では杖をつかずに歩けるようになり少しなら、杖で出掛けられるようにも。しかも片杖!!こんなに短期間で力がつくなんて思ってもいなかったから本当に本当に嬉しすぎる！年末に無茶して歩きすぎてクラッシュしかけて、ちょっと歩くことに臆病になってたけど、リハビリで確実に筋力がついてきて、身体の使い方が変わってきて、今はそこそこ自信を持って歩けてる。でも、たまにちょっと迷う。鍛え続けて、もっともっと歩けるようにはなりたいけど、私の疾患の場合、鍛えていくのもまた綱渡り。ほんの少しでもやりすぎてしまうと、クラッシュの引き金を引いてしまうと、暫く寝たきり状態になって、動けなくなって、鍛えた以上に衰えてしまう…回復が著しく遅く、もはや回復しないから、負荷をかけすぎると、歩けるどころか、何も出来ない寝たきりになる。だから、実は私の病気のマニュアルではリハビリは勧められてない。無難に、機能向上させるのでは無く、悪化することを避け、研究が進んで治療法ができるまで、現状維持に努める。ってことをオススメしている人もいる。そんな情報がある中でさて、私はどうしようか、。家の中と靴を履いて家の扉を開けて1歩出た外の世界とでもまた全然違って、正直、外出時に自力で歩くと｢移動｣が目的になって、その先の｢買い物｣や｢お食事｣に体力を回せなくなってしまう。。。でもやっぱり、たまには歩きたい。隣を並んで。そんな姿に憧れる。だから｢隣を並んで歩く｣を目的にしたい時は杖を使って、自力で歩いて、｢お買い物🛍｣や｢お食事🍴｣とかが目的の時は、無理せず、意地を張らずに車椅子を使っていこうかな、って思ってる。前より体力はついてきて、回復も早くなってはきてるけど、やっぱりクラッシュして悪化させてしまうのは避けたいから、。症状がありつつも私らしく私のしたいことも私の機嫌も病気の機嫌もとっていけるように誰かを頼ったり、ツールを上手く活用したり時には悩んだりしながら、工夫して行けたらな、。ちょっと前にね、あるところに、行ってみたいんだけど、そこはバリアフリーじゃないらしく、ちょっと落ち込んでて、。｢私、杖で行きたいんです…。｣ってPTさんに伝えたら｢うーん、来年…のちょっと先…くらい？なら、可能性あるかも。｣と、言われて｢え？！行けるの？！可能性あるの？！｣って嬉しい気持ちと、｢…やっぱり、時間はかなりかかるよね…。｣ってショックな気持ちと、2つが降ってきた。この病気と付き合っていくと、嬉しいことも、努力が実ることも、上手くいかなくて、思い通りにならないを通り越して、予想外･想像を超える変化も待っているかもしれないけど、プラスもマイナスもどっちもあるのが普通で、マイナスはつらいけど、それもまた巡り巡って自分の糧になるかもしれないし、そんなに忌み嫌わずに、怖がらず恐れずに、そのとき、そして、これからをどうしていきたいのか、自分自身に問いながら、時々休みながら、プラスもマイナスも歩んでいけたらな、。では、今回はこの辺で…またぬん！あーりん
21Mar
- Mon ：］変化
  こんにちはあーりんです。またも、お久しぶりです。今日は1年前の今日にちょっといろいろあったから書き残してみます。1年前の今日、と言うか、1年前の今頃は、自力で食べれない飲めない動けば死にそうなほど苦しくなってとってもとっても消費カロリーが上回って窶れていく…そんな状態が続いてて、入院ってなったんだけど、理解のない病棟に入れられ、全く良くなってないのに退院となり、退院3日後の去年の今日、限界を迎えて痙攣を起こして倒れた。救命救急センターに運ばれ、挿管、。まさか、また自分が挿管されるなんて思ってもいなかった。初めて倒れた時挿管してICUに1週間ほど居たからそして、一度抜管失敗したりしてるから、あの喉の感覚は、とても恐怖だったな、。というような1年前。1年前と比べて1年前からは想像もできないくらいに変われてるところ、変わってしまったところ、向き合えてるところ目を向けられないところたくさんある。ふとした時に、感じる変化。それに一喜一憂していたらキリがないとわかっていながらも、喜んで、凹んで、。今は久しぶりにうつの波と重なって低空飛行。あ、久々ちょっときた、。という感じ。焦るんだけど、焦らない。焦らない。と、言い聞かせて。。。ちょっと今は無理して前は向かない。でも、必要以上に飲み込まれないように自分を見失わないようにそれは心に留めておきながら、今はちょっと、しゃがんでみる。泣いてみる。たまに殻に閉じこもってみる。多分そうしてたら、じっとしていられない私はうずうずしてパワーが溜まってまた、飛び出し注意⚠️の勢いでいろんなことに触れていくと思う。そのためにも、今はちょっと、低空飛行。命さえあれば、生きてさえいれば、なんとだってできるから、。変えられるのは、未来とわたし。殻にこもるもひとつの前進。あーりん
26Jan
- Wed；) 泣いちゃった。
  こんにちはあーりんです。なんだか木曜日な気分な水曜日。笑はやく週末になって欲しい気持ちがダダ漏れですね。笑今日ポストを見に行ったら、見覚えのある特徴的な字が。とある人からお葉書が届いていました。私を大きく変えてくれた大切な大切な恩師からでした。お葉書だったからその場ですぐ読んでしまってちょっと後悔。。。だって、嬉しさのあまり涙が溢れてしまったから。お葉書が届いたことはもちろん書いてあったことが嬉しすぎてボロボロ泣いてしまいました。すごく辛い時もやさぐれてる時も頑張れてる時もそして今もいろんな私を知ってくれていて、変わらぬスタンスで支えてくれてて。本当にありがたいです。そして私、アナログ人間なもので手紙やお葉書が大好きなのでこうしてふと届く感じがより一層嬉しくて。辛くなっちゃったり、嫌になっちゃう日も、寂しくてぬい達に慰めてもらってる日も、逃げ出したくなるような日も、あるけどそんなときはこのお葉書を見てまたがんばりたいと思います。では、またぬーん！あーりん
24Jan
- $Mon: \ 検査の画像$
  Mon: \ 検査
  こんにちはあーりんです。またも、久々。書きたいことたくさんあるけど、それ思い出して書いてると一向に今を書けないくなるから、がまん。今日は通院日でした。診察3件、点滴と心理面接も。その中の診察の中でココ最近のお返事の返せなさを少し前から主治医にも相談してた。最初は内容が難しいものとかが簡単に返しにくいからなかなか返せないのかなぁ…とか、ホント私は酷い面倒くさがりだなぁ。と自分でも思ってたけど…最低限返していた仕事のメールも大切な人へのLINEもついに安否確認ともなる母にも返せなくなってきた。だから、母にはいつも母からはメッセージで私はそれに電話で答えるって感じに、。なんでか分からないけど文字が打てない。こうして一人語りの文は少しは紡ぎやすいんだけど、(でもライターのお仕事は務まらないくらい書けぬと言うより紡ぐのも前より難しいけど校閲できぬ。。。)返信ができない。とにかく自分でもなんでできないのか分からないし面倒なのは返せなくて落ち込む自分の気持ち。人と気まずくなって縁を切りたがる私。返信をするより数千倍面倒だ。先生の見立てでいくと、文字を認知する能力、文章を読み、追う能力、読解する能力、それに対する文章を考え、言葉にして、紡ぎ、打ち込む…そんないろんな能力をスムーズにこなせなくなってるのでは？と、。視覚情報･処理より聴覚情報･処理の方がまだ上手くできてるんじゃないかって。本を読めないのもテレビがあまり見れないのも音楽ですらあまり聴けなくなってきたのもこれに関わってるのでは？と、。そして、記憶・認知・知能系の検査をもう一年半以上していないのもあってその検査をやろうとなった。コロナのこともあるからか、予約枠が空いていて、まさかの予約は来週に。疲れるけどなにかのヒントになれば…と、。できないなりにがんばるね。今日もがんばったー！サムネはご褒美にいただいた大好きなお団子屋さんの季節限定いちご大福(🍓´▽`🍓)うまうまでした❣️ありがたやー(՞ . .՞)"では、またぬー！あーりん
12Jan
- 今年のごあいさつと抱負
  【2022】あけましておめでとうございますお久しぶりの…あーりんです！とっても遅くなりましたが…あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします！ぱたりと、更新が途切れてから暫く空いてしまいました…はい。まぁ、色々あったのですが…年末に自分を過信しすぎて、地元の公道を杖で歩いて外出したら、見事年末年始体調を崩して、寝正月からの、車いすというパーソナルモビリティの素晴らしさ✨を改めて痛感したあーりんです。笑(だって、まだまだ歩けると思ってたんだもん。。。笑)今年の抱負今年は…・レスポンスを早く！お返事が返せなすぎなので…😭これは本当にがんばります。・優柔不断改善！決められなさ過ぎるので時間を決めて選ぶ練習をする！意志を持つ！・月ごとに優先順位をつけてスケジューリング！今自分が何を大切にしたいか、何に重きを置くかを明確に！・身体にいい･調子がよくなる料理を作る！全ては食から！料理が上手くなりたいし、薬以外でも自分の調子を少しでもよくしたい！・感謝･笑顔･こころを忘れず、日々を楽しむ！これ、いちばん！まだまだたくさん目標はあるけど、メインはこれら！今年もいろんなことにチャレンジしていきたいな😊今年もよろしくお願いします\(◡̈)/あーりん
29Nov
- Mon : | 通院日
  こんにちは😊あーりんです。今日は週に一度の通院日でした。診察は先週受けたので今週は点滴と心理カウンセリングに行ってきました。あと、車椅子の新しいバッテリーが届いたので、受け取ってきました。点滴はキープしてあるルートをいつも外来でも使っていて、開通確認の為に点滴を落とし始める前に少しフラッシュするんだけど、全く引けず、少し押したら感覚の鈍い私でも思わず声を上げちゃうくらいゴリっと痛くて、泣く泣く抜針。ヒヤヒヤの手を温め足を上げめちゃめちゃ擦ったり叩いたり…看護師さん達の努力の甲斐あって、いつも取っている場所じゃなく新たな場所を開拓してくれて、22Gがなんと、1発で入りました😂💫もうほんと、神。昨日の訪看では2人がかりで10発以上刺しても入らず、入ってもすぐ漏れたり…結局右手手背にキープ。。。今日差し替えになったらもう終わりだと思ってたから1発で入れてくれて本当に感激😭❣️ありがたやー。腕はもう傷だらけでボロボロ…正直、とってもツラい。でも、負けない。がんばるよ。お昼ご飯に今日はオムライス弁当🍳🍅🍚を作って持っていきました〜✨朝から頑張った〜✌️そして、我ながら、結構美味しくできた😋午後の心理カウンセリングでは今後のお話を、。先週の金曜日にカンファレンスにかけてくださったので先ずはその結果などなどを聞き、これから扱う予定の｢トラウマ｣に関して今後はCBT臨床枠という枠組みでやっていこうということに。カンファレンスには精神科の主治医(🐧Dr.)も参加してたみたいで、心理士さん(🐻さん)も🐧Dr.も｢今はとっても精神的に安定している｣と評価しているって話してくれたみたい。それもあって、｢トラウマ｣について取り扱っていっていいというGOサインが出ました！正直、不安もあるし、ずーっと蓋をしてきた｢トラウマ｣を少し掘り出しただけで、フラバは増えたから、調子が揺れるのは覚悟してる。でも、それでも向き合いたい、これから先の躓きにしたくないって思うから、1歩踏み出そうと思う。STARTは、切りよく年明けの1月4日から。とってもドキドキだけど、あまり意気込み過ぎず、ゆるっとやっていけたらな、と思ってる。今日も1日がんばったぞー！おつかれ自分！では、またぬんぬん！あーりん
25Nov
- Thu；｝眠り姫
  こんにちは。あーりんです。最近体を酷使しすぎてしばらくしんどい状態が続いてました。過去形にできるかなーってくらいには回復してきたけどまぁ病み上がりのあーりんです。笑特に今週はずーっと臥床🛌ひたすらに臥床 0(:3 )〜 _('､3｣ ∠ )_姫じゃないけど眠り姫かのように…いや、そんなに可愛くないな…死んだように寝てました_:( _ ́ཫ`):_この屍状態になると水分も薬もご飯も…何もかも摂るのを忘れ、ベッドからほんと動きません。動けませんって方が正しいかも。いつもならベッドの近くに水分や薬を用意しておくんだけど、今回はそんな頭もまわらず、ひたすらに死んでました…_(´ཫ`* _)⌒)_久々に、ものすごく頭も痛い😣⚡️ってなって、もう耐えられぬほどに痛くなってきて、なんじゃこりゃー😱🤯ってなったんだけど、ただ普通に水分とってなくて頭痛くなっただけでした。笑その日は点滴をして、頭痛は何とか少し和らいだんだけど、痙攣起こすわ、呼吸苦酷くてぐわんぐわんするわ、全身激痛⚡️で悶えるわ、もうほんと死ぬかと思った…翌日も、吐き気が酷すぎてごはんがほんの少しずつしかとれなくて、頭痛もまだ少しあって、ダルダルのおもおものいたいたでした。。。今も復活してきた！と思ってパソコン作業してると吐き気や目眩が出てきちゃうけど、ベッドからは離脱できて、起き上がっていられる時間も増えた。ちょっと無理しすぎたからね、。こうなって当然だけどやっぱり悔しいね、。でも、前よりだいぶ復活が早くなった気がする！！それはとっても嬉しい⸜(*ˊᗜˋ*)⸝✨外ではキラキラ✨家ではドロドロ…あーりんです！笑なんちゃって。笑では、またぬー！あーりん
23Nov
- Tue：】検査結果
  こんにちは〜あーりんです。昨日は診察祭りでした。なぜ祭りかって？1日に3つの科の診察があったから。久々に一日がかりでの病院、つかれたぁ。睡眠専門外来では先日の検査結果も聞きました。うん、色々わかったよ。やっぱり寝てるときに呼吸が弱くなったりSpO2が下がったりするのはどんなにぐっすり寝れてもあったみたい。寝れないのも傾眠気味になっちゃうのも薬剤性ってのが濃厚説。やっぱりそうかぁ…とりあえず自分でもできるカフェイン控えるとか照明とか…いろんな工夫で睡眠環境を整えたりストレスを貯めないとかリラックスして布団に入るとか睡眠衛生を良くしてそれでももう限界!!ってなったら、次のステップに進みましょうってことになった。金曜日からは睡眠の集団プログラムも受講し始める予定。集団プログラムは初めてだからかなり緊張。力みすぎず、ゆるっと受講出来たらな。って思ってる。症状と向き合うのってほんと神経すり減るけどめげずにゆるゆるといい状態の自分でいられるようにがんばっていきたいな。では、またぬ！あーりん
19Nov
- Fri：)ふぉるてぴあの。
  お久しぶりになっちゃった。あーりんです。こんにちは。お久しぶりです。まさかの私らしくなく三日坊主を脱して毎日更新してたのに…1週間空いちゃった。まぁ、これからもゆるっと書いていきます𓂃𓈒𓏸･:*最近ね悩んでることがある強さって、弱さって、なんなんだろうって。私は前より(自分で言うのもあれだけど…)人に心を開けるようになった。でね、前より誰かに頼ったり寄りかかれるようになった下手くそだけど甘えるってことができるようになってきた。でもね、その分とっても弱くなった気がしてる。前だったら、1人で難なくこなしてた。前だったら、こんなクヨクヨしてなかった。前だったら、こんなこんな感情に揺さぶられること無かった。今までは家から1歩外に出たら、心閉ざして鎧まとって感情なんて、と殺してたから泣くことも不安になったり外でパニック起こしそうになったりこんなにこころが揺れることもほとんど無くて、ある意味、強い(?)ような気がしてた。だからね、すごく戸惑ってる。下手くそだけど、誰かを頼れて、人を信じて甘えられて、感情が出せるようになってきてるけど、前よりこころの動きに敏感になってて前より傷つきやすく、弱くなってる気がしていいのかな…ってわかんなくなる。ずーっと見て見ぬふりしてきたこころを扱うのは本当に難しい。強い、弱いを音楽に置き換えて考えてみると、強いって厚みがあったり、豊かだったり、弱いも繊細だったり、儚げだったり、それぞれのよさや魅力がある。それと同じように私も言葉のパッと見のイメージだけに拘らず、弱さの中にも強さを感じられるような、それぞれ魅力が溢れるような、そんな人になりたい。そしてなにより、こころを開いていられる感情のある自分で居たい。ちょっと長めにちょっと重めの話になっちゃったね。まぁ偶にはいっか！では、またぬ！！あーりん
11Nov
- Thu：」1111→…
  こんにちは〜！あーりんです。2021年11月11日今日はポッキーの日！なのにうちにあるのは…トッポ😂うん、しょうがない！わざわざ買いに行くのもアレだし、トッポあるのにPocky買ったらおやつさらに増えてさらに太ってしまうし…笑(今ね、自分史上2番目くらいに太ってるの😇)なら、トッポも食べるな！って話なんだけど、うん、せっかくだし〜食べました😋笑←ｱﾎ美味しかったです✨笑食べるの我慢するのは無理そうだから運動して痩せるしかないな…😇でも、疾患特性上あまり激しい運動は出来ないのでゆるゆるとストレッチとかから始めなきゃなー、と。２~３年かけてボディメイクしていきたいなぁ。では、またぬんぬん〜あーりん
10Nov
- Wed：] 2日目♬︎♡
  こんにちはー！あーりんです。昨日の久々生優くんLIVE、最高すぎました😂💓やっぱり生音は最高すぎますね✨振動が車椅子越しにビンビンに伝わってきて、もう痺れました😍今日も参戦してきます🤤💕会場や周りの駐車場はバリアフリーじゃなかったり、エレベーターが使えなかったり…まだまだバリアを感じまくりの会場周辺ですが…車椅子でもLIVEに参戦できることに本当に感謝です🙌💕2月の武道館の発表もあったから、次の参戦ライブは珍しく決まってるけどコロナがどうなるか全然分からないので…いまこうしてLIVEを生で会場で楽しめることに感謝して、全力で楽しんでこようと思います✨では、行ってくるね！またぬ！あーりん
09Nov
- Tue；）ワクワク(*´ ꒳ `*)
  今日は…待ちに待った優くんの生LIVE〜✨LIVE TOUR 2021-2022「THIS IS MY PERSONALITY」に参戦してきまーす🔥❤️‍🔥🔥配信じゃない優くんのライブに参戦するのはいつぶりだろー?!今回はなんと！2days参戦です❣️わー！ドキドキ😍そして、楽しみ🥰久々の生音で耳福になってきます👂💕♿車椅子席♿はコジsideかな？窪sideかな？ワクワク❣️今日は雨がすごくて身体は辛いけど…☔楽しみのために今日もがんばるんば！では、またぬーん❣️あーりん
08Nov
- Mon :{ 病気のわたし
  こんにちは〜あーりんです。明日からちょこっと母が来ます𓂃𓈒𓏸何故かと言うと…優くんのライブに一緒に参戦するため❣️です✌️なので今日はちょっと母や家族、親しい人にまつわる私の悩み事を。。。私は発症して、診断がついて、その後ガクンと悪化した時から長いこと実家から離れた病院に入院していました。そのまま退院と同時に一人暮らしを始めたので身近な人に自分の病人の姿を(元気じゃない症状が強く出ている時の姿を)見られることにあまり慣れてなくて…いくら親しくなっても、ずっと一緒にいた家族でも、いや、近ければ近いほど尚更に元気だと装ってしまったり、弱った姿を見せられない。悪化していってる経過を変わっていく私の姿を誤魔化し隠そうとしてしまう。だからつい、嘘をつく。取り繕う。へらへらする。バレバレすぎる痩せ我慢も。何故かと考えてみたんだけど、たぶん…悲しい顔をさせてしまうことに、その表情を見ることに、私が耐えられないんだ。人は鏡で悪化の方向へ変わっていくことへの悲しい気持ちを私自身が受け入れてないから、相手、そして、鏡として写しだされた自分の感情と向き合うことから目を背けてる。(逆に自暴自棄になると、結構症状や状態を無駄にオープンにしがち…💦)元気なフリするのは心を開いてないからでも、あなたを信用してない訳でもない。(寧ろ大切でとってもとっても大好きだからこそ見せることが出来ない…。)ごめんね。私が弱いからだ…強がりの弱虫じゃなくて強く優しくありたい。では、またぬ。あーりん
07Nov
- Sun：】今日は…
  こんにちはあーりんです。今日は日曜日なので体が死んでおります。。。週に1度月曜日に点滴をしに通院に通っているのですが、その効果が1番切れている日曜日は高確率でお亡くなりになってます。。。身体が重くて、怠くて、痛くて…頭は回りません…何もやれずぼーっとしてしまう…そして…いつもに比べて今日は痛みがマシマシなので、より一層お亡くなりになっております…何故かと言うと…昨日までの検査で寝返りが打てず背中がバキバキに痛くて…それに加えてこの前抜歯した奥歯のところがぽっかり穴が空いている状態なので最初は大丈夫だったのに塞がるまで激痛⚡️🕳🦷ご飯を食べるとかなり痛むのでごはんが気兼ねなく食べれず食いしん坊の私にはとってもストレス…(´°̥̥̥ω°̥̥̥｀)謎に関節痛もいつも以上に酷くて…指とかの小さな間接から膝や股関節、腰などの大きな間接まで痛くて痛い。痛み止めが切れるのがすぐ分かるほどあらゆるところが痛んでくる…😭ちょっと心が折れかけて痛みと怠さのあまり泣いてしまった…こんな身体なことが嫌になりやすい日曜日。痛いのはやっぱり嫌です。頭が回らないでぼーっとしてるのもやっぱり嫌です。対症療法すら上手くいってないことに焦りや不安、悲しみや苦しさに押しつぶされそうになるけど騙し誤魔化しながらでも苦しい今をまた笑える日を迎えられるようにただただやり過ごして苦しさに悲しさの波に溺れないようにただいまにいきつぎを、。では、またぬ。あーりん
06Nov
- Sat：》Ent
  こんにちは！あーりんです。さてさて、今日退院してきました〜たった1泊2日だったけどとびっきりの退院日和で外の空気を吸った時はやっぱり嬉しかった！いるべき世界はこっちだぞ〜って言われてるかと思うくらい外が気持ちよくてそのままお出かけしちゃいたい!!って思ったくらい(笑)外に居れる幸せを改めて感じた。検査によって看護師さんの予言通り頭はべちゃべちゃのぐちゃぐちゃになっちゃってそれはまぁ酷い姿だったんですけど…こんなこともあろうかとウィッグを持参するという準備の良さ✨笑酷い姿は晒さずに無事帰ることが出来ました😂笑たった1泊2日の検査入院だったけど色んな人に退院おめでとう〜🎉って言ってもらえて嬉しかった。検査結果は2週間後。何か今後のヒントになるようなことが見つかればいいなぁ〜では、またぬんヾ(●´∇｀●)ﾉあーりん
05Nov
- Fri：〉ドキドキの…
  こんにちは〜あーりんです。さて、昨日のブログにも書いたのだけど…↓↓↓『Thu：〉検査入院』はろはろ。あーりんです。実は私、明日から…検査入院です。と言っても、今回は1泊2日の実質24時間も居ない入院なんだけどね。笑なんの検査かと言うと…睡…ameblo.jp今日から検査入院をしています。嬉しいことに入院が久々だから、なんだか少し緊張しています。笑元気な時に入院する(元気な人は入院しないな。笑)調子が大きく崩れる前に比較的調子のいい時に入院する検査入院はもっと久々だからなんか新鮮。病室は検査専用だから重厚な造りでビックリ。1泊2日で部屋代5500円です😇ひと通り色々説明や手続きが済んだらなんだか一気に疲れてしまって横になってうとうと…(｡σω-｡).◦*やってしまった…😱今寝ちゃったら夜寝れなくなるやーん🥶夜寝れることを祈るばかり…(´°̥̥̥ω°̥̥̥｀)そして、洗髪やシャワー🚿の利用はやはり自力でできる人のみ。受け持ちの看護師さんがやれば分かるんだけど…あんな姿にさせてしまうのに入れてあげられなくてごめん。ホントあのままじゃ可哀想だから入れてあげたい気持ちはやまやまなんだけど…ホントごめん。…私、どんな姿になるの?!笑お風呂に入れないことよりそっちが気になっちゃった(笑)さて、もうすぐ、ドキドキの検査機器装着です。どんな姿になるんでしょうね？笑では、( ･∀･)ﾉﾏﾀﾇ〜あーりん
04Nov
- Thu：〉検査入院
  はろはろ。あーりんです。実は私、明日から…検査入院です。と言っても、今回は1泊2日の実質24時間も居ない入院なんだけどね。笑なんの検査かと言うと…睡眠の検査です。ココ最近、ものすごく睡眠時間が短くなっていってて、その割に結構活動もできたりでショートスリーパーになったのかな〜とか呑気に考えてたんだけど、だんだんと体にガタが出てき始めたのか、睡眠時間が短くなってきた頃からガタはきていたのか、分からんけど、睡眠覚醒リズムがグダグダになってしまいました。寝れない時はとことん不眠で眠剤なんてラムネか?!ってくらい効かず、転倒リスクだけ上げちゃうという感じで無眠の日も平気であったり、。その逆に、出先や人と会ってる時でもものすごい睡魔に襲われたり欠伸が連発しちゃって、。刺激がないと意識が遠のいちゃって、ウトウトうとうと…いつの間にか落ちてたり…😱起きても抗えぬ眠気で即寝落ちを繰り返してしまったり、。眠剤を使うと夢遊病みたいな症状が出ちゃって、意識ないところで夜中動き回ってて、。気づいたら椅子から落ちてて、ハッ!と我に返って、驚いたり、。まぁ、色々と睡眠については悩んでるので一度検査を受けてみましょう。って話になりました。そして、明日、明後日と検査入院してきます👩🏻‍🦼 ³₃なのに、ほぼ何も準備してなーい😇😇😇やばばばばーーーー。やります。はい、。たぶん…笑では、またぬーん！(*'-'*)ﾉ"あーりん
03Nov
- Wed：〕私の症状。
  こんにちはーあーりんです。今日は私の病気の症状について。私は頭も身体もどちらも使ったら使った分だけ疲弊してしまう。そして、回復にものすごい時間がかかる。回復がだんだんと遅くなって休んでも休んでも回復しずらくなってく。症状が悪化すると休んでもよくならず回復が非常に困難になる。HIVやガン末期などと同等で回復がない。とも言われてる。頭も身体もどちらか一方でも使えば症状が出る。ってところが他の病気とちょっと違うところ。少しでも使いすぎちゃうとものすごい疲労感に襲われて頭しか使ってなくても身体も動かなくなる。だから、身体を休めようと横になっても頭で考え事してたら、なんの意味もなくなってしまう。私は身体を使うより頭を使った方が、ダメージが大きいタイプ。頭を使いすぎると、ブレインフォグが酷くなって、全然頭が働かなくなって、色んな動きや動作が遅くなって、最終的に動けなくなる。横になっていて寝返りを打ちたくても寝返りを打つために身体を動かそうと考え頭から指示出しをすることが出来なくて寝返りも打てない。無意識に考えて処理してることがほぼ全てストップする。ほんと、息するのでやっと。外での私を見てる人にはこんなこと言っても信じてもらえなさそうだけど…実は家ではこんな感じ。外に出る日が多かったり長ければ長いほどこんな感じ。こんな感じで少しづつだけど私の症状についても書いていけたらなと思ってます。あ、！🤭先ずはその前に…自己紹介もしなきゃね！...φ(・ω・ )ﾒﾓﾒﾓでは、またぬん〜⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝あーりん