おとななこ。

Sun : 〉私が誕生日前に退院することにこだわる理由。

こんにちはあーりんです点滴離脱して7日目。なんと、1週間！！！正直に言うと点滴なしでの生活はやっぱりキツイなって部分も多いけど、少しずつ(いいのか悪いのか…笑)この状態にも身体が慣れてきて、心拍がずーっと暴走してるとか🫀💦もう全然起き上がれず1日ずっと寝てるとかはなく、退院が決まったこともあり、気持ちも穏やかに過ごせてます☺️寝て起きて、相当体調悪い🥶ってことがない限りは明日退院です💫ギリギリですが、無事、誕生日前に退院できそうです‼️(3日後の8月24日は私の誕生日でーす！笑)なんでこんなにも私が誕生日前の退院にこだわるのかと言うと、私、誕生日がずーっと苦手で、。トラウマで、。去年までは祝ってもらっても、なかなか心から喜ぶことは出来なくて、。あえて入院を誕生日に被るようにしたり、イベントを入れて誤魔化したりしてたんです。でも、やっと去年、素敵な友人や同僚、たくさんの仲間たちのおかげで、最高の誕生日をむかえることができて、心から嬉しいって思えて、｢今日私、世界一幸せ者だわー💗｣って思ったくらい、自然と心から喜べたんです!!せっかく去年変わったのに、今年また入院して過ごしてたら何だかやっぱり自暴自棄になるというか、トラウマがぶり返しそうな気がした。だから、このせっかく変われた去年を無駄にしたくなくて、誕生日前に退院することにこだわってたの。ちょっと強引な退院になっちゃったけど、ここはこだわってよかったと思ってます。ではてまは、またぬー*˙︶˙*)ﾉ"あーりん

Sat：) 長く苦しい道のりも、終わりが見えるとちょっぴりさみしい。

こんにちはあーりんです。点滴離脱して6日目。一昨日のボーナス点滴(痛み止めとかの点滴)が夕方頃に投与したから今日はまだ元気!!夜になるにつれて、火照りが強くなってきて体温調節が出来なくなってきたり、頭の痛さが強かったり、不調はやっぱり出てきちゃってたんですけど、何とか点滴なしでも頑張れてます😭‼️‼️(もはや意地もある😂)今日もブログ更新しようかすごく迷ったのですが昨日お休みしたし、入院生活もあと1日ちょいなので!?書きまーす！あ！おかげさまで、退院が決まりました‼️明後日22日月曜日にこのまま調子が良ければ退院出来ることになりましたー‼️半ば無理矢理退院する感じなのでギリギリまで退院のジャッジは持ち越されましたが🙄入院費の概算もクラークさんから貰ったし、母も休み取って迎えに来てくれるし、ほぼ決まってるようなものです😂ギリギリまで👨🏻‍⚕️どっちに転んでもいいよっていう先生たちの優しさだと受け取っています☺️2~3日で退院するつもりが、約2ヶ月…🥲長かったー、。辛かったー。もしかしたら退院してお家の方が食べたり飲んだりしやすくなって点滴なしでも行けるかもしれないから一旦長くなってきちゃったし、実家に戻れるなら退院してみよう。無理だったら戻っておいで。って感じに言われてるし、目標のステロイドを減らす所までは(無理やり退院を懇願したので🙄笑)できなかったりで、すっかり良くなっての退院ではないけど、いい方に転がることを願ってるし、今回は一旦これでよかったと思ってる。一人暮らしのお家に戻るのではなく、実家に戻って療養するのが退院を許可する条件みたいな感じだから、さらに変わってしまった私の姿を家族に見せなきゃいけないってことには(負けず嫌いで強がりで意地っ張りな私は🙄笑)やっぱり結構抵抗があるんだけど、私自身も、家族も、少しずつこの身体、この病気を一緒に理解し合いながら受け入れていければなって思ってます。あと1日ちょい！無事退院できるように、無理せず過ごします😊では、またぬ⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝♪あーりん

Wed :〖 次はどこに住もうかな、。

こんにちはーあーりんです。点滴再離脱💉3日目。正直かなりきつい。でも、朝の回診で｢点滴する？もどす？まだ粘る？｣って聞かれたけど｢粘ります！退院したいんで!!｣と言って、点滴offを続行!!点滴しないで生活するとなると、かなり活動量を落とさなきゃで、そうなってくると、今の借りてるお部屋では(エレベーター無しの4階なので…🙃)この先また調子を崩した時とかも、大変になっちゃうかなって思うし、この家に住んでるがために、できるとみなされて受けたい支援が受けられなかったり、いろいろ難しい部分があるので…引越しが必要になってくる、。今のお部屋最高すぎるから引越したくないし引越し大変すぎて悪化の懸念もあるから、(前回は引越しで悪化して車椅子使うようになったの…😢)あまり乗り気では無いのだけど…探さなきゃな、って思いでココ最近はずーっと物件情報ばっかり見てる。引越すのにも、新しくお部屋を借りるのにもお金がかかるから…もはやクラファンしたいくらい🥲しかも、障害や持病持ってて治療中で、難病だから治ることはなくて、フリーランスってなると、なかなかお部屋を借りるのも難しい…今のお部屋も借りられたのは母の同級生のお母様が大家さんをしているから。なかなか普通に借りようとするとハードルが高い。。。だから、前からお部屋探しを考え始めると、戻しちゃうくらいかなりストレスがかかっちゃうんだよね…🥺でも逃げてばかりはいられない問題…今回も退院出来たとしても体力戻るまでは実家に帰る予定だし…ちゃんと考えていかなきゃ。これ、かれしゃんにも伝えられてないから、つたえなきゃな、。(先にブログで書いちゃってごめんね、。)考えていかなきゃいけないことがなんだかたくさんあるけど、1人で抱えてそれに潰されないように、いろんな人の意見とか聞きながら決めていけたらな。では、またぬ〜( ˶ˊᵕˋ)੭♡あーりん

Tue；| 変わりゆく身体、追いつかない頭と心。

はろー！あーりんです。今日で点滴再離脱を試みて2日目。Twitterでは自分を鼓舞するためにも前向きなことを多く今日は呟いてるけど、ブログには強がってる気持ちも、戸惑いや、葛藤、本音もいろんなことを書こうと思います。今日は週一でやってる1時間の水分補給じゃない痛み止めとかの点滴があったから昨日よりは元気に。昨日の夜から今日の午前中にかけて今日の点滴の効果が1番切れてる時だからというのもあるけど、とにかく痛みが酷くて寝ても寝ても怠くて起きてられず、体温調節もいつも以上にできなくて、暑くなったり、寒くなったり…午前中はぐったり(´×ω×`)午後になって点滴が効いてきて少しずつ動けるようになってきたけど、何もしてなくてもApple watchの高心拍通知がしょっちゅう鳴る。お通じがでてなくて、お腹がパンパンで苦しくて、夕ご飯はあまり入らず…今日で4日目、。明日朝でなければ、処置してもらおう…😢昨日も今日も、過去一水分取れてるんじゃないか?!ってくらい必死になって飲んでるし、飲めてるのに、悔しいほどに身体がしんどい。こんなにも顕著に?!ってくらい、症状の嵐。“口から飲めるようになればいいこと”“単純な話”“点滴って言っても、絶対やらなきゃいけない抗生剤とかじゃないし、500mlのペットボトル1本飲むのと同じで大したことない”こんなふうにみんな言うし、私もこれくらい余裕だと思ってた。でも、いつの間にか、この単純で余裕で当たり前なことがかなり頑張っても大変になってて、特殊な薬剤が入ってる訳でもないある意味重要性の低い点滴をしてなきゃ普通の生活すらままならなくなってる今の自分が悔しくて仕方ない。当たり前な事だからこそ、よりつらいよ、。悔しいよ、。でも、死なない程度の最低量は取れてるから“この状態に体を慣らす”“この状態でできる身の丈にあった生活にする”そういう決断を迫られてるのかとも思うことがある、。即死じゃないけど、致命的…。食べれないより飲めない方が栄養失調より脱水の方がすぐ死ぬからね。脱水舐めちゃダメだからね。って前に言われたのもあって、必死に最低量は口から取ってるけどさ…水飲むなんて無意識じゃん。量なんて気にせずとも普通にとれるもじゃん。それが出来ないから当たり前が出来ないから、プラスアルファの活動はダメってのはやっぱり私の性分上つらすぎる。だって、そんな最低限ができてないってなったらやっていいことないじゃん。心が死ぬ。『退院したい』という強い思いもあるから、そして、もう腕じゃルートが取れないから、取れる限り口から頑張ってみたいし、いや、私できますから！あんな点滴なんてなくても、自力で大丈夫ですから！好きな物飲んでたらあっという間ですよ！とか言って(みたいし(笑))、もはや強行突破したいし、身体はキツイけど、もう一度点滴を再開するのも強く望んでいる訳ではなくて…というか、今度こそ点滴無くしても大丈夫だと思ってたから、もうどうすればいいのか分からなくなってきてるが本音、。いつからこんなにか弱くなったのか…笑点滴なんて無くても過ごせる身体になって欲しい…昨日書いたけど、『Mon：〙私のこころの内戦も終戦の兆しが、。』こんばんはあーりんです昨日はブログにもこんなことを書いていたけど、『Sun :‹ 火曜日に向かっての、謎のサイクルに変化が…!?』こんにちは、。あーり…ameblo.jp内戦が終わっても、火曜日恒例の謎の現象は『Sun :‹ 火曜日に向かっての、謎のサイクルに変化が…!?』こんにちは、。あーりんです。私は今回入院してから毎週火曜日が特に何も無いのに何故かどん底で、だいたい火曜日は泣いてる。でも不思議と何かあったわけでもな…ameblo.jpどうやらまだ続いてるので…🙃ネガティブMAXな投稿になる前に…またぬ〜☆.｡.:*・あーりん

Mon：〙私のこころの内戦も終戦の兆しが、。

こんばんはあーりんです昨日はブログにもこんなことを書いていたけど、『Sun :‹ 火曜日に向かっての、謎のサイクルに変化が…!?』こんにちは、。あーりんです。私は今回入院してから毎週火曜日が特に何も無いのに何故かどん底で、だいたい火曜日は泣いてる。でも不思議と何かあったわけでもな…ameblo.jp嬉しいことに、思ったより早くいい方向に向かいそう。まだ、どう転ぶか全然分からないし油断は禁物だけど、好転したことは確か。きっかけは、"諦めずに頑張ってみる"という決断をしたこと。沈みこんでる渦中だと何が辛いのかすら分からなくなってしまいがちだけど、ここ最近は、未だ入院中で、退院の目処が立たなかったり、入院が長引いていることで、約束や依頼を断ったり、キャンセルしたり、諦めたり…気づけばいろんなこと諦めて、悔しさ飲み込んで、申し訳なさと悲しさが込み上げながら、｢しない｣選択をすることばかりになってた。しない選択を重ねるほどにどんどん自分から好きな物や力が奪われていく気がして、心がどんどん枯れて萎れて凍ってった。断ったり、諦めてしまうから、再度目標も定めにくく、どんどん心も腰も重くなってって…何にもチャレンジすることが出来ない状態は、じっとしてられない私にはかなりの苦痛になってたみたい。だから、諦めずに頑張ってみる、と決めた瞬間、ずーっと覆ってた分厚い雲にすーっと隙間ができて、そこから光が差し込んだ感じ。そんな気持ちになった。重く苦しい息が詰まりそうな日々に風が吹いた。久々にワクワクした。心躍るってこういうことか！って思うくらい、枯れて萎れて凍りかけたこころが動き出して、〜したいって気持ちになって、気づいたら人に囲まれ笑ってた。本当に久しぶりに枯れて凍りかけた心が動いた気がして、それがとっても嬉しくてたまらない。モノクロ世界に少しずつ色がついてきた。この調子で、私のこころの中の内戦も今日で終戦になるといいな。ではでは、またぬー⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝♪あーりん

Sun :‹ 火曜日に向かっての、謎のサイクルに変化が…!?

こんにちは、。あーりんです。私は今回入院してから毎週火曜日が特に何も無いのに何故かどん底で、だいたい火曜日は泣いてる。でも不思議と何かあったわけでもなく、ゆるゆると復活し少しずつ笑えるようになっていき、口数も増え、土日にピークを迎えて、また火曜日に向かって落ちてく。それがね、先週は(というか今週というか)…これとか↓『Tue；{ 腫れて、乱れて、泣きじゃくる、。』こんにちはあーりんです。今日は、かれしゃんとの馴れ初めの記事を投稿しようと思っていたんですけど…ごめんなさい🙏昨日からちょっと気持ちが焦っ…ameblo.jpこれとか↓ログイン アメンバー｜Ameba by CyberAgent [アメブロ]ameblo.jpブログにも書いたけど、なんだかいつも以上に泣いて、いつも以上に沈んで、もはやなんで泣いてるのかも分からなくなってくるレベルで泣いてて、。そして、いつも以上に沈んでる期間が長くてなかなか上がってこないのよ、。…いよいよ限界〜(´× ×`)とか軽く思ってたけど、うん、ほんとにそうみたい。少しは笑えるし、元気な時もあるけど、どこかこころはズーンと重くてもはや泣くとかもない白黒な感じ。うん、ちょっとまずい。見えないと言われるけど、なんだかんだ、うつやメンタル関係と付き合いだしてもう11年だから、まずい時の見分けは多少つくようになってきたのよね、。私の場合、感情が分からなくなってきたり、さっき書いたみたいに、(特に笑って誰かと話してる時やそのあとに)｢白黒｣な感じや｢冷たい｣｢ドライ｣な感じがしたり、冷徹を装い始めると結構まずい。うん、だから、まずいのよね、今、。脳内垂れ流して呼吸のように呟いてるTwitterももう3日かな、祝日の日の朝に呟いてから止まってる。。。お盆休み、実家に帰りたかったし、お墓参りしたかったし、かれしゃんともどこかに行きたかったから、みんなのインスタのストーリーとか見ちゃうとどうしても羨ましくなってしまって、それも相まって凹んでるのかも。(じゃあ見るなって思うけど、一時的に遠ざけて、人と関わりたく無くなっちゃうのも嫌で…)なにもなくてもふわっといつの間にか浮上してきてくれればいいけど、。これ以上まずい状態にならないように、願うばかり、。では、またぬ。あーりん

Sun：〛ずーっとやっていなかった自己紹介を。。。〜その1〜

こんにちはあーりんです。台風🌀すごいですね。私は都内に住んでいるのですが(正確に言うと入院してるのですが…笑)朝からすごいです。今は音を立てて雨が降ってます☔️身体は結構敏感な方で、台風が発生した時から頭が痛くて重かったり、瞼が重く、目が開いてなかったり、いつもの痛みが全体的にマシマシになります…😭みなさんは体調どうですか？さてさて、今回はずーっとやっていなかった自己紹介を少ししようかな💭と思います！さっそくいってみよー！！笑名前→あーりん です\(◡̈)/誕生日→8月24日 もうすぐ!!血液型→O型出身地→茨城県病気→筋痛性脳脊髄炎などちょっと詳しく…約3年半前に筋痛性脳脊髄炎の診断を受け、3年前から車いすユーザー(自走式)、2年前から簡易電動車いすを使ってます！ロフストランドクラッチと二刀流で、歩ける系車いすユーザーです。笑↑の病気を発症する少し前までは、体は丈夫で、健常と言われる身体でした💫好きなもの･こと→おいも🍠、音楽🎶、ものづくり💫(ものづくりは、ハンドメイド、お菓子作り、詩を作ったり…つくることならなんでも好き！)お仕事→OriHimeパイロットやってること→WheeLog!運営委員(WheeLog!→バリアフリーマップアプリ＆コミュニティ🗾の団体です！WheeLog!アプリ(iPhone)‎WheeLog!‎WheeLog!（ウィーログ）は、みんなでバリアフリー情報を共有してつくるバリアフリーマップです。世界中のバリアフリー情報をひとつのアプリで共有でき、あなたの「行けた！」が誰かの「行きたい！」につながります。【主な機能】◎タイムラインユーザーが投稿した最新のバリアフリー情報を見ることができます。他のユーザーのつぶやきや投稿に対するコメントも見る…itunes.apple.comWheeLog!アプリ(Android)WheeLog! - Apps on Google Playスマホひとつでバリアフリー＆バリア情報をシェアできるアプリ。 あなたの「行けた♡」が誰かの「行きたい☆」に！ さあ、車いすの人はもちろん、そうでない人も一緒に！play.google.com↑よかったらDLしてみてね💫)他にも、ビヨンドガールズ、ホワイトハンドコーラスNIPPON、ePARAユナイテッド(eスポーツプレーヤー)などなど、いろいろやってます(̨̡ ¨̮ )̧̢今回はこんなとこにしとこうかな〜また少しづつ病気のこととか、最近の活動のこととか、紹介して行ければな〜と思ってます💭こんなこと知りたい！とかあったら、ぜひコメントで教えて欲しいです！ではでは、またぬ(*ˊᗜˋ*)⋆*あーりんよかったら、

Fri :〈 違う意味で復活しとるー(´°̥̥̥ω°̥̥̥｀)

こんにちはあーりんです。1つ前の投稿は 👇ログイン アメンバー｜Ameba by CyberAgent [アメブロ]ameblo.jpちょっと気持ちが爆発してどす黒ブラックあーりんが登場してたので…🙄笑アメンバー限定記事にしちゃいました🙇🏻‍♀️💦よかったら、アメンバー申請してくれると嬉しいです😊↓ ↓ ↓✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼1週間半前かな朝起きたら左足の親指に激痛が、。私、病気の影響と強めの痛み止めとかを使ってる関係で足先に行くほど感覚が鈍いんですけど、とっても痛い…普通だったら、もっと痛いんだろうな…私が激痛って感じちゃうならヤバいのでは…?!という判断基準で看護師さん＆先生に相談。よく見たら、真っ赤になってて膿が出てしまってました。。。すぐ軟膏タイプの抗生剤を処方してもらい、だんだん赤みや膿も痛みも少なくなり、週末辺りまでは落ち着いていたのですが…ここ数日、なーんかまた痛いぞ…⚡️🥶と思っていたら、また赤くなってきて、膿も出てきて…違う意味で復活してるー😭😭😭今日は靴下を脱いだ時に、靴下に浸出液が少しくっついてしまっていたようで…ベリｯ！！！っとやってしまいました…😱もう悶絶です。そして前はでなかった血が復活後は結構出てきてしまい…見た目的にもとっても痛い感じになっています😣リハビリでは歩く練習やペダル漕ぎなどをやっているのですが、親指が痛いと上手く力が入れられなかったりバランスが取れなくなったりでなかなか大変です…🥺ステロイド剤を使っていることもあり、傷の治りが悪いのと傷口からの感染が怖いので、今日から内服で抗生剤を飲むことになりました。靴下ベリッと流血事件🩸笑もあったので、親指は抗生剤の軟膏を塗ったガーゼを当ててぐるぐる巻きです🥲とっても痛いので早く治るといいな、。最近は皮膚トラブルとかでなんだか痛いことがやたら多いし、台風も来てるから身体もあちこち痛くて不調だけど、ひとつずつ対処して、ケアして、労わって、乗り越えて行ければな…って思ってます💭ではでは、またぬー₍ᵔ· ̫·ᵔ₎あーりん

アメンバー限定記事Thu :【 溢れ続けて止まらない。

Tue；{ 腫れて、乱れて、泣きじゃくる、。

こんにちはあーりんです。今日は、かれしゃんとの馴れ初めの記事を投稿しようと思っていたんですけど…ごめんなさい🙏昨日からちょっと気持ちが焦ってしまい…結構滅入っておりまして…書き上げられませんでした…。今日は2時間お布団に潜って泣き続け…目はパンパンに腫れ上がり、キッシキシで痛いし、鼻もグズグズ、髪もボサボサ…限界だったみたい。Twitterも荒れ果てて、すみません💦2時間も泣いてた理由は、実はまだ退院の目処がまだ立ってなくて…点滴を離脱できるまでは、退院は…という感じで、。先週、離脱に失敗し、また点滴を再開してるので、退院が遠のき…ステロイドの調整も、点滴が離脱できてすこしして落ち着いた頃じゃないと判断できないし、万全の状態じゃない時にステロイド減らしてさらに点滴増やさなきゃって状態になっても困るから…と朝の回診で言われてしまい…逆に、余裕だと思ってた誕生日も退院が間に合わないんじゃないかフラグが立ってきてて…。誕生日と言うより、その前後に予定があって、それを諦めるしかなくなることが悔しくて、申し訳なくて、。第1優先は体だけども、少しづつ回復はしてきてるけど、かなりゆっくりな回復に焦る気持ちが強まって、負けそうになって…なんで点滴無くしてもっと元気で居られなかったんだろう？点滴に甘えてるんじゃないか？とか、自分を責めるような考えも出てきてて…抱えきれなくなって泣いてました…神がかったタイミングで大好きなお団子屋さんのおばちゃんから🍡差し入れが届いて❣️大好きなみたらし団子を食べて🍡幸せいーっぱいになって、嬉しさがこぼれ出ちゃうくらい笑顔になれたから気持ち切り替えられたんだけどね。何度も何度も涙が溢れちゃうくらいいっぱいいっぱいになってたんだな…って、。でもそれくらい、いろんなことを精一杯全力でやろうとしてたんだな…って、。自分も気づけた。そして、やっぱり私は、諦めたくなくて、諦めきれなくて、どうにか頑張りたい！！！これが本心だなって。気づけたから、あとは努力するのみ。孤独な努力ではなく、チームで、みんなで、共有しながら、試行錯誤しながら、軌道修正してもらいながら、がんばりたいと思ってます。応援してくれると嬉しいです❣️ではでは、またぬー(՞ . .՞)あーりん

Mon：】文字を紡いで、広がり、繋がる。

こんにちはあーりんです今年は夏らしいことと言うと…まだ🦟蚊に刺された🦟くらいしかやれてない(というかやられてない?!笑)あーりんでございます😂ココ最近、いろんな友達がアメブロを更新してるので私もこのブログを再始動させたんですけど…🫢ありがたいことに過去最多のアクセス数andランキングベスト記録を更新しました💓↓ ↓ ↓ゆるゆると日記の感覚で思ったことや感じたこと、考えてることをTwitterと同じく脳内垂れ流してるブログですが🫢いろいろな人に読んでもらえてることがとっても嬉しいです✨ありがとうございます😊これからも、病気･闘病のこととか、かれしゃんのこととか、将来の夢のこととか、過去のこととか、何気ない日々のこととか、まだやれてない自己紹介とかも…😶笑いろんなことを書けたらな〜と思ってます💫こんなの書いてー！ってこととかあったら、気軽にコメントください🌱Twitterもありがたいことに…フォロワーさんが800人を超えました💓↓ ↓ ↓(*´︶`*)♡Thanks!良かったらTwitterもフォローしてください💕(今日の投稿は質問箱の回答じゃなくてごめんなさい🙏💦)あ、質問箱もやってるのでお気軽にどうぞ〜あーりんの質問箱🎁匿名で聞けちゃう！❁︎Arisa❁︎さんの質問箱です直接は聞きにくいことや秘密の質問でも何でも聞いちゃおうpeing.netでは、またぬんヾ(●´∇｀●)ﾉあーりん

Sun :《 すべては、夏の暑さのせいだ…そう、きっと、。

こんにちはあーりんです。痛いぃぃぃぃぃいいぃい！いや、どうした？笑ってなるよね。笑笑でも、めっちゃ痛いんです😭💦座ってる時間が長くなってきた！と喜んだのもつかの間…なんと…Oh~Siriさまに…やつが…そう…ジョクソウさんが…ホームステイしに来てしまっまた…なんでそこ?!って位置に出来てて、みんな｢❓❓❓｣なんだけど、汗かいちゃうし、痛くて、座ってられません…。。。ジョクソウ意外も謎の傷跡のような皮膚症状がおしりにできてしまっていて…(誰に見せる訳でもないけど、笑)めっちゃ傷だらけのような見た目で…それがどんどん広がってしまってて…落ち込んでます。。。おしりが荒れ模様。。。おしりもいろいろ全体的にも早く良くなって欲しいよぉ🥺💓今日は早く寝る。では、またぬ( °_° )/あーりん

Sat；)強がらずに、強く、しなやかになりたい。

こんばんはあーりんです。昨日はなんだか朝からハードスケジュールで疲れ果ててしまったので、ブログはおやすみしてました。でも、Twitterにその旨を書いて、そっとリンクを貼っておいたら、ブログを覗きに来てくださった方もいるみたいで、嬉しいです！ありがとうございます😊✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼今日はね、土曜日なのに診察がありました。そこで、先生に今日は白旗を振りました。白旗を振る🏳️って表現は違う気もするけど…点滴無しの生活にギブアップです。キツイです。悔しいです…と、素直に伝えてみました。今週の月曜日から点滴を無くしてみて、身軽で気を使わなくて良くて、痛かったり痒かったりもなくて、心理的ストレスも軽くなってうれしかった。でも、正直、からだはとってもしんどかった。点滴を1日あたり2本→1本にした時から頭痛が酷くて、。点滴をoffにしたら、頭も上手く回らず、ぼーっとしてしまうことが増え、ブレインフォグ(脳の霧・もや)が強かった。目もまぶたが重くあまり開いてないし、座ってることもしんどくて、起きてることすらしんどいので、無になって寝込む時間が増えてた。でも、点滴が外れたことが嬉しかったから、見て見ぬふりしてた。ようやく前に進めた気もしてて、点滴外して調子が悪くなってる事実を受け入れたくなくて、無視してた。でも、見て見ぬふりして無視するのも限界を迎えて、頑張って経口摂取しても吐き気が酷かったり、戻してしまったり…頑張って食べたり飲める量がパワーがなくなってきたことで、以前より減ってきてしまったり……うん、いつもならこんなになっても白旗は振らない。今回意固地になりすぎず、素直になれたきっかけは、かれしゃんからの｢頑張らなくて大丈夫なので、なるべくたくさん回復してねー｣という言葉をかけてもらったこと。私、しょっちゅう頑張る方向を間違えるのだけど…🫢また間違えるところだった🙄笑退院後の生活を考えると、点滴は続けてられない。(お家でも点滴してたんだけど、私の血管はステロイドと使いすぎでもうボロボロで漏れやすく、ポンプがないお家ではしょっちゅう詰まったりで…訪問看護ではなかなか難しく、入院になったの…)退院を焦るがゆえ↑こればかりが気になって、まず良くなるってことが頭から抜け落ちてた気がする。まずは、しっかりたっぷり回復しなきゃなのにね。｢がんばらなくていい｣この言葉がこんなにも私に響いたのはたぶん初めて(ある意味ごめんなさい🙏笑)なので、パワーが回復するまでちょっと点滴の力を借りて、力を蓄えます。今日1日再開しただけでも雲泥の差！ってくらい色々違って、ある意味びっくり( °_° )強がらずに、強くなりたいものです（´-`）.｡oO（）では、またぬーヾ(・ω・)ゞあーりん

Thu；< 理想と現実。自分と病気と障害と、向き合うということ、。

こんにちはあーりんです。今日は天気が悪いからか、体調が今ひとつ。。。関節痛や体の痛みがいつもに増して強くて、吐き気もマシマシです。。。今週末か来週末には退院する気でいたけど、なんだか今日のお空と同じで、雲行きが怪しいです…今週、点滴を無くしてみて(今日どうするか決める予定だったのに担当医が休みなのか、来なかったので、明日決まるのかな、。)来週、調子を見ながらステロイドの減薬調整をする予定だとサラッとこの前言われた…｡1週間でステロイドの調整が終わるのか…?!薬剤調整って一朝一夕で結果が出るものばかりじゃなくてむしろほとんどが結構時間がかかる。。。慎重に進めたいところだけど、やっぱり、はやく退院したいな、。今日、記念日だったのに、2ヶ月連続、直接｢ありがとう｣って伝えられなかった、。担当医はステロイドを飲んでることもあり(免疫抑制作用によって感染が起こりやすいので)長期間ルートを取っておくことを避けたくて、でも、からだとしては正直、しんどい。結構キツい…頭痛も増えてて、吐き気も酷い時はいつも以上に酷くて、頭がぼーっとして、ブレインフォグも増してる。経口摂取量を増やせるように頑張ってはいるけど、なかなか吐き気が酷くて増えてかない…😭8月下旬にあるとある予定を諦めざるおえないのかな…と、とっても悔しいけど思い始めてる…焦って退院してすぐ調子を崩しても本末転倒だし、腹を括って、諦めて、治療と向き合わなきゃなのかな…｡(でも、本当にもう一生経験できないようなスゴすぎる予定で…未練タラタラ…)今回の入院での減薬で、かなり薬を減らしたから、(体力が落ちてるのもあるけど)前の半分くらいしか動けないと思う。それくらい薬でなんとか動かしてた感じ。あと、もう毎日栄養ドリンク片手に予定をこなしてたから…🙄もうそれはやめねば。。。もう一度このからだとこの病気と向き合って、次の更新までにはお家も探さなきゃ。契約当初より認めたくないけど、だいぶ悪化してるし、もうさすがに、限界が近いと思う…くやしいけど、。ある意味、身の丈に合ったお部屋に移らなきゃね、。あ、なんだか暗い感じになっちゃった🫢💦でも、一歩一歩、ちゃんと納得して自分の人生(みち)を歩めるように、がんばります。ではでは〜またぬぬぬ〜ん⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝⋆*あーりん

Mon：〕誕生月を迎えて、退院に向けて逸る気持ち。。。

こんにちは〜あーりんです。今日から8月ですね〜👀‼️(信じたくない🫥笑)8月に入ったので、8月が誕生月の私には、メルマガのバースデーメールが沢山届きました。メルマガでも嬉しいものですね〜💕あっという間。もう、またひとつ歳を重ねてしまうよ。笑明日から点滴を一旦無くしてみることになったので、退院に向けても1歩前進。いまさっきルートも抜いてもらって、晴れて自由の身に😆💫誕生日までには退院すべく、必死です😂笑笑去年はまだかれしゃんとはちゃんと(?!)付き合う前だったので、彼がいる誕生日を迎えるのは実は初めて。毎年母に祝ってもらいながらもはやく｢もうこの日は予定あるから！｣｢誕生日はこの人と過ごすから！｣って言葉が聞けるの待ってるからね!!笑と、いじられてたので、今年はようやく家族以外の人と過ごしてお祝いしてもらえる誕生日を迎えられるかなーなんて勝手に思ってます。笑(かれしゃん、よろしくね！笑)病棟で家族以外の人と過ごして祝ってもらうのはなにがなんでも避けたい😭💦退院するまでに食事量と飲水量を増やして、点滴を無くすのはもちろん、もう一度薬剤調整をして、ステロイドの最終調整をしたり…結構やるべきことや課題はまだまだ残ってる。。。ネガティブというかぬか喜びしないように厳しめに考えると、うーん、。中旬頃まではかかるのかな…と思ってる私も居る。焦ってまた調子崩すのも本末転倒だしね。早く退院したくて先生に伝えようか迷ってる症状とかもいくつかあるけど…嘘はつかずに、ちゃんと元気になって退院しなきゃね。逸る気持ちを抑えて、1歩ずつ、着実に。笑って退院するために。笑ってみんなに会うために。がんばる。では、またぬー( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )੭♡あーりん

Sun；) 前へ先へ、進んでく。日々新しく、日々アップデート。

こんにちはあーりんです。今日は同じお部屋のお隣さんが退院された🎉ずっと｢話しかけたい!!｣と思いながら今朝までずっとチキって声をかけられず、。🙄笑でも、ダンボの折り紙共に｢退院おめでとうございます｣って伝えられてなんと連絡先も交換してくれたのでとっても嬉しかった。勇気をだして声かけてみてよかった😊症状が似ているところもあって頑張る姿を応援しながらも無理しないで!!っていつも思ってた。少し前のわたしを見ているようだったから、。昨日の投稿にも少し被るけど、前は私も(いや、今も時々)前の状態に戻ることを目標にしてたし、戻りたかったし、そこに拘ってた。でも、人生を歩んでいく限り、前に戻ることはない。良くも悪くもね、。時は淡々とときに残酷に前へ先へと進み刻んでいく。今日は今までで1番新しい日だしどんどん自分もアップデートされてく。主観的には、ダウングレードと思うこともあるかもしれないけど、一概にそうじゃないって今の私はそう思える。何が言いたいのか(てか、誰に語ってるのか)よく分からなくなってきたけど🙄笑私も変わったな、。って思った。妥協とか諦めとかなんかネガティブな変化ではなくて、今の私も、落ちこぼれじゃなくて、きっと過去の私に負けないくらい楽しんだり活動したり挑戦できてるって今の私も認められるようになってきたのかなって。変わりすぎる身体や悪化(進行?)していく病気はまだまだ認められない受け入れられないことも多いけどね。きっと、この経験をしてきたから、共感できる想いやかけられる言葉力になれることがあるんじゃないかと信じて、。治療方が見つかるまでは、それが効いて、元気になれるまでは、病気と共に切磋琢磨していくよ。ではでは、またぬーんヾ(´︶`*)ﾉ🎵あーりん

Sat：] 私の居たいところ。元の私には戻らない。

HELLO( ´ ▽ ` )ノあーりんです。気づけば明日で7月も終わり。7月は1度も大地を踏みしめなかった。笑外の空気も1度も吸えずに終わるのか…と落ち込んでいたけど、気分転換も兼ねて、PT(理学療法士)さんが屋上庭園に連れていってくれた✌️青空☀️気持ちよかった!!外は暑くて、灼熱で、気温もコロナ感染者もぐんぐん上がっているけど、やっぱり私は外に居たい。“もう少し入院してた方がいいんじゃない？”“コロナや暑さが落ち着くまで入院してなよ！”なんて言われることも多いけど、私の生活は、人生は、やりたいことは、外にある。会いたい人も一緒に居たい人も外にいる。(かれしゃんとはもう１ヶ月半くらい会えてないし…こんなに会えないのは初めて…🥲忘れられてないかな…?!笑笑)そりゃコロナも本当にそこらじゅうで広がってて知り合いの車椅子ユーザーもかかりはじめてるし、院内でも大変だから、不安だし心配。異常な暑さも耐えられるのか、家事や生活を自力ですることで入院前の二の舞にならないかの不安もある。でも、不安だからって、ずっとここに居るのは違う。正直、入院治療して、元気にはなっても、入院前の状態よりは悪化した状態。大きく悪化する度少しづつ最大値が下がっていく、。それが私の病気。前の状態を求めるからより不安に感じたり落ち込むのよね、。どう転ぶか分からないけど、｢新しい自分に会いに行く‼️｣くらいの気持ちでまた外での生活を重ねていきたい。きっとこの入院で心は成長できたことたくさんあると思うから.、。ではでは、またぬー(*•ω•)ﾉ～♫あーりん

Fri：》2~３日で出るはずが…今日でちょうど1ヶ月。

こんにちはいや、こんばんはだね。あーりんです。今日は体調がとっても悪くて1日寝込んでました。朝の検温の時に看護師さんも｢嘘だぁ〜！｣って驚くくらい血圧が低くて、午前中は特に魂がどこかに旅してた0(:3 _ )～今日はお風呂の日だったけど、直前まで入れる気がしないくらい調子悪くて今回もストレッチャーでされるがまま状態で入れてもらいました。そんなこんなで気づけば入院してはや１ヶ月、。当初は2~３日で退院するつもり満々で入ったので、大誤差〜😭久々にこんなに長く入院しているので、コロナ禍で面会❌外出･外泊❌ホールの使用❌病棟からは基本出れない❌というのも相まって、いろいろ滅入っちゃうこともあるけど、得るもの学ぶことも多い気もしてる。(というか、そう考えないとやってられない🫥笑)目標は8月上旬には退院すること‼️(誕生日は余裕を持って迎えたいから、上旬を目指します💫)…って、そんな勝手に決められるものじゃないけど🙄笑目標を持つことは大事だからね〜😂笑体調良くなってきたかな？！と思えば、今日みたいに撃沈するのを繰り返す日々だけど、きっと、前には進めてると信じて、。寂しいし、辛いし、しんどいけど、あと少し、今後のための投資期間だと思って(これはかれしゃんからの受け売り😂笑)がんばる。では、( ･∀･)ﾉﾏﾀﾇあーりん

Thu：┊ 進んで、転んで、立ち上がる。トラウマと二人三脚。

こんにちはあーりんです。再開そうそうさっそく暗い話、。笑私らしいと言えば私らしいか！笑笑ここ数日、ちょっとしんどいことが続いて、気持ちまでしんどくなっちゃってた。昨日のお昼過ぎまで、気持ちが切り替えられず、ずーっとモヤモヤ、。昨日のお昼すぎに復活するも、人が怖いが邪魔して、何度もネガティブな気持ちに引き摺られそうになった、。もう大丈夫！って思っても、1歩部屋を出て看護師さんやDr.とすれ違だけで怖いに埋め尽くされる。笑えなくなる。顔が強ばる。下を向く。…弱ってるときほどこれは出やすいね、。PTSDも持ってて、人が怖いと思ってしまう癖がやはり根深くて、。(今年に入ってPTSDの治療を本格的にしてトラウマとの付き合い方は前よりだいぶ上手くなったけど、)反射のように出てしまう弱った時の人に対しての過剰な警戒心、人間不信、そして、怖いという気持ちとの付き合い方は、まだまだ伸びしろ満載。人と関わるのは大好きなのに、人が怖いのはしんどすぎるから、もう少し上手く付き合えるようになりたいな。でも、昨日はお昼を目標に気持ちを切り替えなきゃ！と思えて、いろいろアクションを起こしてみれたことだけでも進歩かな、はなまるだー!!(💮´ω`💮)と思ってる。一歩一歩、少しづつ、。では、またぬん！あーりん

Wed : ] お久しぶりの更新。そして、入院してます

こんにちは( ◜ω◝ )／あーりんです。お久しぶりになっちゃった🫢ご無沙汰しておりますm(_ _)m笑最近は、近況をFacebookに上げたりInstagramのストーリーに上げたりTwitterに脳内垂れ流したり…🙄笑いろいろやってるけど、ここの存在を思い出し…戻ってきました。笑友達のもえぴがアメブロのofficialブロガーになって、アプリを開くことが増えてるのも一つの理由なんだけどね！👇 👇 👇もえぴのブログもぜひ見てみてねー！もえぴーオフィシャルブログ「"今"を生きていく」Powered by Amebaもえぴーさんのブログです。最近の記事は「かけがえのない友達（画像あり）」です。ameblo.jpさて、タイトルにもある通り、今私、入院中です💦4週間前から(検査入院除くと、)1年半ぶりくらいの入院。たぶん最初は熱中症の症状が続いてて、お家で点滴ができなくなっちゃったから、急遽前日の夕方に入院が決まり、翌日入院。👆この症状は2~３日でよくなったんだけど、せっかく入院したんだし、入院中にしか出来ない薬剤調整をガッツリしようということになり…元々とっても薬が多くて、飲むのも大変だったので、提案に乗ったものの、思った以上に難航し…思った以上に長い長い入院生活を送っています😭😭😭毎日心が折れそう😇自分の気持ちを整理するためにも、日々のあれこれを書いていけたらな、と、。お付き合いいただけたら嬉しいでございますm(*_ _)mでは、またぬー！あーりん