いつも読んでいただきありがとうございます
定期通院の記録です。
10月末に大体書いてから、すっかり放置してしまっていました。最近の記事とタイムラグがありますが、そのままアップします。
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ウィフガートは10月6日から4クール目で、
4回無事に終了。
体調は、4クール1回目を打った後、副作用なのか逆にだるさ倍増でスタート。
そこから段々と回復し、私の波の中の、「中の上」にいる感じです。
職場復帰を目指し、体調をより改善するために、主治医には「ウィフガートの間隔を短くして、毎月やるとか・・・」と言われていたので、
今回受診では、「いかに次のウィフガートの間隔を短くできるか」が課題でした。
しかし・・・・・・
「ウィフガートを毎月とか、間隔を短くやって立ち上げるというお話でしたが、今後の予定はどうなりますか??」
「うーん、3週間は空けないと・・・。igGが戻ってくるのがそれくらいだから。」
はい??話がちがーう!!!
因みに血液検査はしばらくやっていなくて、今回の血液検査の値がすごく悪かったとかではありません。
「え・・・そうですか・・・。それで立ち上がるんですかね・・・?」
「それは分からないよね。」
ウィフガートの間隔を短くして職場復帰を目指すという話はどこにいったのでしょう・・・・・・
方針がコロコロ変わるの、きついです
とにかく、3週間は空けるのが絶対な空気だったので、
5クール目は、4クール終了日から3週と3日後に決定。
今までは間にウィフガートなしの受診がありましたが、それは今回からなしとなりました。
4クール初日から6週と3日で次クール。
受診の時はもっと空くように感じてショックでしたが、
家に帰って数えてみたら、普通の間隔よりは短いですね・・・
もっと短くと思っちゃってましたが。
どうにかこれで立ち上がって欲しいです
その後、労災診断書はすんなり受け取ってもらえ、ほっと一息。
そして、先に記事にした、「障害者手帳のお願い」というもう一つの大きなチャレンジも頑張りました。
ステロイドは、前言われていた通り5mgとなりました。
(多分最近のMG治療のステロイド減量の流れです)
これ以上は減らさないけどねー、とのこと。ま、5mgならまぁいっかと受け止めています。
とはいえ、いつか薬理学的寛解となり、ステロイドもなくそうか、なんて日がくるといいなぁ・・・。
【薬】
プレドニゾロン5mg(減量)
ランソプラゾール15mg(継続)
アレンドロン酸 週1(継続)
マイテラーゼ半錠 1日3回0.5錠(継続)
ピタバスタチン1日1回
+漢方など
↓ここから現在の私
この、治療が思った通りに進まなかったことも私にはストレスでした。
もうどうせ仕事復帰レベルには回復しないんじゃないかなぁ、みたいな投げやりな気持ち。
今は通院直前の嫌々モード発動中です。
頑張れ、私!
【前回〜今回の症状】
※体調の良い日がちらほら出て、休憩4時間以内でいける日もあった。反面週2・3日はだるさが抜けず7・8時間ぐったりという日も。波がある。
(脱力) QMG 未測定 スコアブックの測定のみ
眼:測定なし
瞼:しょぼしょぼするときはあり。
顔面筋力?:○ 困り感なし
嚥下(むせ):◎
呂律:◎
呼吸:勤務チャレンジの午後だるい中頑張って座っていると荒くなる。
腕:〇 軽い動作は困り感なし
手:困り感なし
首:困り感なし
脚:体調の良い日の歩行チャレンジで180m。
腹筋=もうちょいのところで上がらない
(その他)
だるさ=体調の良い日がちらほら出て、休憩4時間以内でいける日もあった。反面週2・3日はだるさが抜けず7・8時間ぐったりという日も。波がある。
お腹の調子=フラクトオリゴ糖と酪酸菌継続中。
ピクつき=ほぼ感じず。
体重=最高体重付近うろうろ
ディナゲスト=順調に継続中。
頻脈=計れていない。
上咽頭炎=久しぶりに1回。