いつも読んでいただきありがとうございます
MGの診断を受けたのは、
2年前の10月2日・・・
というわけで、重症筋無力症も3年生となりました。
3年生・・・早っ。
昨年の今頃も、1年間の経過をブログにまとめていました。
2年目もまとめてみたいと思います。
MG2年目の記録
(8月の血漿交換で飛躍的に体調が回復した後)
10月 単線維筋電図を受けるため、薬を減らすことに。
その影響か、血漿交換の効果が切れたからか、段々と体調は悪化していった。
ステロイド10mgに プログラフ2mgに
11月 ステロイド9mgに。プログラフ1mgに。
12月 ステロイド7.5mgに。プログラフなしに。
PMSのため、ミレーナを入れる。
1月 ステロイド7mgに。月末から体調悪化。強い倦怠感で、また最低限の身支度以外はほぼ寝たきりな毎日に。
息切れや咽せ悪化。噛むことがすぐ倦怠感につながり食べられる量が減った。
2月 ↑の状況を伝え、やっと単線維筋電図を受けられることに。
3月 東京の大学病院を受診し、単線維筋電図と反復筋電図(4回目)を実施し、陽性!!
しかしその病院のドクター(権威)からは、私の症状のほとんどは心因性だと言われる
ミレーナだけではPMSが抑えられず、ディナゲストを再開。以降出血はなく、MGの増悪もほぼ感じなくなる。
4月 権威の心因性発言が怖すぎたものの、主治医は「心因性じゃないと思う」と言ってくれ、ウィフガート治療が決まる。
フラクトオリゴ糖と酪酸菌を飲み始める。
5月 ウィフガート1クール目 大幅に回復する。
コレステロール対策にピタバスタチンの服用開始。(一時副作用の懸念で中断したが、再開)
N-NOSEで一番悪い判定が出る。
6月 ウィフガート2クール目 さらに回復する。
がん検診を受けまくる。ピロリ菌と萎縮性胃炎判明。(除菌はMG治療のため保留)
7月 7月頭に一番体調が良い時機到来。しかし、その後2回の夫の看病で無理をし、悪化。
マンモグラフィに引っ掛かり、乳房に嚢胞が見つかるも問題なし。
DWIBS(PET MRI)を受け、子宮頸部と卵巣に嚢胞が見つかるも、問題なし。
8月 ウィフガート3クール目 体調は波があるが現状維持な感じ
9月 仕事を意識して、仕事の時間で過ごしてみるが、身体がもたず無力感。身体にも負担なのか少し体調悪化。
またなぜか減薬する方向になり、ステロイド6mgに。
端的にまとめたはずが、
長ー!!!
もっとまとめるなら、
前半:検査のために減薬。治療をしたくてうずうずしたがひたすら検査を待つ日々。
後半:検査陽性!!やっと治療が進み、ウィフガート開始、回復傾向。
がん検査関係を色々。
って感じかな
1年前目標にしていた仕事復帰は叶いませんでしたが、
生きるのが精いっぱいな日々から、仕事復帰を現実的に考えられるレベルに回復したことは本当に良かったです。
体調の良い時には、コツコツ資格試験も頑張りました。
・整理収納アドバイザー2級と準1級
・ファイナンシャルプランナー2級と3級
・情報システムマネジメント試験合格
本もたくさん読んでいます。
ブクログによると、MG2年生は68冊。1年生では41冊。
働いていた頃は忙しすぎて年間5冊とかでした。
読書の機会を与えてもらったのは、病気で苦しんでいる反面良かったことです。
(有名な投資家•バフェットさんは、1日の8割を読書に費やしていると聞き、ちょっと影響受けてます(笑))
MG2年生、よく頑張った!!
3年生も、できることをコツコツと、
前に、一歩一歩。
頑張ります。