すっかりご無沙汰しています💦

前回通院でまた見通しが立たなくなり、少し落ち込んで、病気から逃げモードで過ごしていましたぼけー

でも体調はキープできていますキラキラ


そうこうしていたら、診断から1年が経ちました。

重症筋無力症1年生から2年生に進級です。

長ーくなりますが、でもできるだけ端的に1年間をまとめたいと思います。


​MG1年目の記録

8/11      コロナワクチン(ファイザー)接種

     多くの副反応

8月中旬 腹筋に力が入らない、酷い後鼻漏、血液検査陽性

8月末  発熱、倦怠感、食欲不振、不完全右脚ブロック

9月   脱力が始まり歩行困難に、総合診療科を受診、検査入院、仕事は休職 

10月  重症筋無力症の診断 非典型のため心因性と併発を疑われ、積極的治療はしてもらえず、退院を促される ステロイド5mg、タクロリムス(徐々に増やし3mgに)メスチノン等服用開始

外出時は自走式車椅子を使用するようになったが腕の脱力で漕ぐのが困難

11月  骨粗鬆症予防薬を飲むための親知らずの抜歯(順に2本)を開始

12月  電動車椅子使用開始 

1月   訪問PT開始

2月   ヘルパー(家事・育児支援)開始

    転院、新しいドクターに心因性にされる

3月  主治医変更、反復刺激伝導検査で再度陽性となり、治療方針転換!!

4月  ステロイド10mgに

5月  ステロイド15mgに

6月  ステロイド20mgに 入院して血漿交換することが決まる 体調は最悪

7月  ステロイド17.5mgに

8月  入院、血漿交換 劇的に体調回復

    ステロイド15mgに

9月  ステロイド12.5mgに

上咽頭炎の治療(Bスポット療法)、鍼を始める 



じわじわ悪化の一途でしたが、

最後の最後の血漿交換で劇的に体調回復!!

本当に良かった❗️

とは言え、脚の脱力はまだあり電動車椅子は手放せませんし、倦怠感も外で働けるレベルにまでは回復していません。

MG2年生のまとめでは、社会復帰できるレベルに回復していることを祈るばかりです。


また、1年間ブロ友さんに支えてもらい、幾度となくメンタルが落ちた時も何とか過ごすことができ、本当に感謝しています。

どうぞ、これからもよろしくお願いしますニコ


1か月サボっている受診レポも、

この調子で早めに更新したいと思いますハリネズミ