いつも読んでいただきありがとうございます
ウィフガート3クール終了日から3週間目。
脳神経内科、定期通院に行ってきました。
まずは体調の報告。
勤務チャレンジ（家で仕事の時間で過ごす）を始めたことを伝え、
その結果↓
勤務チャレンジ（２ｈ、２ｈ、1.75h）＝
◎ （良い） １日
○（だるさあり）６日
△（途中棄権）2日
×（朝から無理）2日
と、
勤務チャレンジを始めてから、その他の休む時間が5〜6時間に増えたこと、
脱力の数値も悪化してきたことを、
マイゴール•マイスコアブックを見てもらいつつ説明。
「あー・・・」
「まあ、実際に職場で働いてみると違うかもしれないですよね」
ここで、
復帰の条件が『フルタイム勤務ができる体調』だと判明したことを伝えると、
「うーん、フルタイムができる体調ではないねー・・・」
とのこと。
ですよねー・・・。
そして、この間の急激な悪化↓
についても、
メンタルが原因というところは伏せて、勤務チャレンジ後に突然なったことにして伝えました。
（たくさんのアドバイスや共感コメント、ありがとうございました！！いつも感謝です。）
それについては、
「あー、良くなってきて動けるから動いて、急な増悪はよくあるんですよね。」
「感染症とか、きっかけがなければクリーゼにまではまずならないとは思います。」
となると、
今回きっかけ（ストレス）はあったから、やっぱり気を付けなきゃなと思いました
こうなった時の対処法について聞くと、
「とにかく休む！」
「全然飲み込めないとかなら救急車もですかね。日中なら脳神経内科、休日夜間なら救急外来に電話してもらっても・・・」
とのこと。
うーん、あの時既に自分で電話で話せるレベルじゃなかったし、
休んでも改善せずさらに進んだら、救急車も呼べないなぁと、悩みます。
話を戻して、
「何とかフルタイム可能な体調に戻す治療方法はないですかね・・・？」
と聞いてみました。
何といってもそれが一番。
すると、
「例えばウィフガートを毎月やってみるとかね。」
と、思いがけない提案が
「そんなのありなんですか？」
「あまりないけどね。それに、そうぐいぐい上がらない可能性の方が高そうだけど・・・」
「可能性があるならお願いしたいです！」
「1クール目と2クール目（1クール目の初日から7週目に開始）はぐいぐい上がった感じがありましたが、
3クール目は間隔が開いた（２クール目の初日から8週目に開始）からか横ばいにしか思えなくて、
なので、期待は大きいです！」
「あとはIgGの値によってはできないけど・・・。免疫力が下がって感染症になって、それこそほんとにクリーゼが起きるなんてのは怖いからね。」
因みに今日のIgGは579で、思ったより低め。
この値だと、次回ウィフガートは10月に入ってからとのことで、そんな間隔でできるかどうかの不安もあります。
でもさらに良くなる可能性があるのは希望
脱力も改善して、車椅子卒業もできたらなぁ・・・。
それから突然、
「ステロイドは減らしましょう。5mgまでだけどね。」
とのことで、1mg減の6mgに！
なんだ、この心境の変化は！？
（もっと良くなってからって話だったのに）
ステロイドは、効果は感じず副作用はしっかりと感じているので、減るのは大歓迎です
一昨日から減らしましたが、変化は感じず。このまま5mgにいきたいです。
【薬】
プレドニゾロン６mg（減量）
ランソプラゾール15mg（継続）
アレンドロン酸 週1（継続）
マイテラーゼ半錠 1日3回0.5錠（継続）
ピタバスタチン1日1回
＋漢方など
ウィフガートは、さ来週から4クール目です。
効いてー！！
【前回〜今回の症状】
※勤務チャレンジ（時短）開始。負担なのか、横になって休憩する時間が５～６時間に悪化。脱力も悪化傾向。一時的な強い増悪あり。
（脱力） QMG ９/２４夜 １１点（複視・首・左脚2点、腕左右・握力左右・右脚1点）
眼：QMGの2重に見える時間 ◎ ＱＭＧでは左３秒
瞼：しょぼしょぼあまり感じず。
顔面筋力？：○ 困り感はないが左が弱め
嚥下（むせ）：○ 一時的に唾を飲み込むのも困難な時あり
呂律：◎
呼吸：息切れなし 一時的に呼吸が苦しく深呼吸で乗り切った時あり
腕：○ 工夫すれば困り感はあまりなし
手：２３ｋｇ程度
首：ＱＭＧ１７秒～３９秒程度。
脚：家の中の移動はできている。（夜は階段は厳しいが腕の力で）調子の良い日の歩行チャレンジは、１4０ｍと１００ｍ。
腹筋＝数回できていたが、肩までしか上がらなくなった。
（その他）
だるさ＝横になって休憩が５～６時間前後に悪化。
勤務チャレンジ（２ｈ、２ｈ、1.75h）＝
◎ （良い） １日 ○（だるさあり）６日 △（途中棄権）2日 ×（朝から無理）2日
微熱＝３７．０あたり
お腹の調子＝フラクトオリゴ糖と酪酸菌継続中。
ピクつき＝ほぼ感じず。
体重＝最高体重付近うろうろ。勤務チャレンジをすると運動の余力なし。
ディナゲスト＝順調に継続中。
頻脈＝感じていない。
上咽頭炎＝久しぶりに1回。