いつも読んでいただきありがとうごいます
↓
の続きです。
では、今後の治療をどうするのか。
実際には2回に分けて話題になったのですが、まとめて書いておきます。
「今後の治療はどうなるんでしょうか。」
と主治医に聞くと・・・
「マイテラーゼで様子見というのもありですが、、」
ありえーん！
治療目標云々の前に、今、辛いのにー
「マイテラーゼじゃ全然足りないです
！」
「・・・ウィフガート、やってもいいとは思うんだけどね。」
「え！お願いします！！！！」
と食い気味にウィフガートが決まりました！！！
「ちなみに血漿交換とのお話もありましたが・・・？」
「うーん、血漿交換というのは、ねー。」
急に考えが変わっている
（これは、やっぱり権威の呪いじゃないかと）
「MGの治療は、ivigやパルスという選択肢もまだありますよね。治りたいんです。何でも試したいです。」
と伝えることもできました。
（因みに、主治医の見解は『MGの割合は低い』ですが、私は逆に少なくとも7割位はMGではないかと考えています。血漿交換が倦怠感に劇的に効いたことからも、MGの治療である程度の改善が望めると考えています。）
薬は、免疫抑制剤は使わないとのこと。
ステロイドを減らそうか少し考えていましたが、ウィフガート単体の効果を見るためにも同じとなりました。
【薬】
プレドニゾロン7mg（継続）
ランソプラゾール15mg（継続）
アレンドロン酸 週1（継続）
マイテラーゼ半錠 1日3回0.5錠
ウィフガートは、来月の開始になる、とのことで、5月に週1で4回予定で行います！
でもとても効いたら4回やらないかもと意味深なことも言われました。
効きが良いから1クールの途中でやめるとか聞いたことないんですが
私の意向でウィフガートが使えることとなりましたが、継続して使ってもらえるのか、私に合っていて効果が出るのか等、まだまだ不安はありです。
できれば継続して繰り返し、効果をみたいです。
機能性神経障害の話で、
精神科についての話にもなりました。
同じ病院の精神科に行ってみても、といった感じ。
治療法を聞くと、
「機能性神経障害の治療はないんだよねー。その背景の、鬱とかがあればその治療を。」
とのことで、
「うーん、それじゃ効果なさそうですよねー💦」
と一度話していて、
診察の最後まで精神科の紹介の話が出なかったので、そちらはどうしますか？と聞くと、
「うーんー。ウィフガート終わってから考えましょうか。今行っても、『ウィフガートやるんだよね？』になりそうだし。」
とのことで、精神科に気を遣っているのか、行く意味がないと思っているのか、うやむやな感じです
ウィフガートの、次のクールまでの待ちの時にでも、かなぁー？？
（正直効果は望めなそうだけど、病気疲れのメンタル落ちとかは出てきてるし、機能性神経障害を否定してくれるならその方が良いし、行ってもいいかなぁー）
転院については、主治医ときちんと話せるようになり信頼感が増したことと、近場でウィフガートが試せることから、とりあえず保留。
また治療が進まなくなったら再検討したいと思っています。
（きっとドクターによって見解は大きく変わる症例じゃないかと思っています）
今日は息子の中学の初参観＆懇談会です。
この脚と体調で何とかもつか！？
（先生方には色々ご配慮頂けることに。忙しい中本当に感謝）
頑張ります