いつも読んでいただきありがとうございますハリネズミ

 

の続きです。


シングルファイバー陽性で、MGの診断は完全確定。

でも主治医の見解は、

私の症状のうち、MGの割合は低く、残りは他の何か(≠心因性)とのこと。


ここで私、思い切って

コロナワクチンとの関連について聞きました。


ハリネズミ「先生、この間厚労省がコロナワクチンの有害事象として重症筋無力症を認めましたね。このこと、先生はどう思われますか?」


コアラ「そうですね。ワクチンの後にはギランバレー症候群なんかも出ますしね・・・。まあ、元々素質があって、引き起こした(トリガー)ということかなとは思いますが・・・。心筋炎とかもあるようですね。」


ハリネズミ「私もDダイマー(血栓の数値)は陽性でした。」


コアラ「何回目のワクチンの後だったんですか。」


ハリネズミ「1回目です。」


ドクター、カルテの発症時の部分表示。

「8/13 発熱」

位しか書いてない。

それだけ?と驚きました。


ハリネズミ「打ったのは8/11だったんですが、次の日くらいから高熱や、脇のリンパの腫れとか、あまり聞かない症状も出て、変だなと思ってたんです。

その後、後鼻漏にもなり、並行して人間ドックでCRPが陽性になって、不思議に思っていたら微熱とか今の症状も出始めて。心臓にも初めて異常が出ました。」


コアラ「それは・・・。ワクチンが関係しているなと思いますよね・・・。」


ハリネズミ「先生はワクチンの有害事象の報告の経験はありますか?」


コアラ「いや、ないです。」


ハリネズミ「私の申請はできませんか?」


コアラ「うーん。発症の頃を知らないから・・・。ワクチンを打った病院は? 集団接種会場かぁ。前の病院に相談してもらうしかないかなぁ。」


(ここで、最初の総合診療のドクターは異動しちゃって、あ、でもあの先生はいるかもみたいなやりとりあり)


ハリネズミ「先生、私にMG以外の症状があるのなら、それはワクチン後遺症だと思うんです。ワクチン後遺症の方で慢性疲労症候群と診断されている方が多くいますが、似ているなと思う部分も大きいです。」


コアラ(そうだね的な雰囲気の後)

「慢性疲労症候群は研究が進んできてるみたいですよね。何かの数値の関連が出てきたとか。でも専門ではなくて。MGと共通するものがあるのかは分からないね。」


ハリネズミ「脳神経内科の領域ではないんですね?となると、その慢性疲労症候群っぽいところの治療はできないんでしょうか。」


コアラ「◯◯(専門用語で覚えられず)な部分しかできないですね・・・。」

(↑診断されてはっきりしている病気といった意味でした)


ハリネズミ「そうなんですか・・・」

(頭の中では、慢性疲労症候群は『症状の似た病気でないこと』が診断基準にあるから、MGと合併はどっちみち診断つかないかなぁとか、慢性疲労症候群だとしても治療は難しいだろうしなぁ、治療候補の漢方やBスポット療法はもうやってるしなとか巡る)


こんなやりとりでした。


私としては、まず、

今回とても腹を割って話せた 

のがポイントが高いです。


いい子ちゃん、やめて良かった❗️

主治医への信頼感は急上昇。(ここ、大事!)


そして、重症筋無力症とワクチンとの関連も、

多少濁しつつも認めている感じなのが、

受け入れてもらえたようでとても救われました。

(認めても、積極的に救済の方向にはいかないようですが、まあそこは仕方ないかなーと思います)



長くなってますので、

今後の治療についてはまた次回にハリネズミ