先週は内科と婦人科の診察日でした
前回のブログで書いた通り、不正出血？生理？の量がかなり酷くて
診察待ってるのがすごくすごく大変でした…
でもなんとか終わりました！
まず内科から…
ついにクレアチニンが２を超えてしまった
2.01…
1・2年は1.5～1.8くらいをウロウロするのかと思ってたのですが…
やっぱりネオーラルやフォシーガ飲んでからかな…？
でも蛋白抑えてくれてるんだよなぁ
CRPも下がってはいるけど微妙な炎症反応はなんなんだろう
↑IgG IgA IgM
先月からIgGが下がってきてるんだけどなぜ
免疫暴れてるわけではないから良いんだと思うけど…
不正出血とかの体調不良で免疫落ちてきてるんだとしたら嫌だな
IgG４もP-ANCAも落ち着いてきてる！
うん、やっぱり免疫系は大人しくなってきてる
けど腎機能だけ悪くなっていく…
フォシーガやネオーラルなど腎臓に負担のかかる薬をやめたら戻るのかな…？
あまり長期服用してると戻らないっていうのも見たから不安…
特にネオーラルは代わりになる薬はないのかな
どれも腎機能悪くなっちゃうのかな…
主治医と今後の治療について話しました
現在の治療はネオーラル80ｍｇ・フォシーガ10ｍｇ・半年に１回ステロイドパルスです
今回不正出血はやはりステロイドパルスの影響ということで
夏に行う予定だったパルスをどうするか悩みました。
主治医は
「パルスが効く限りは本当はもう１回くらいやりたかった。
でも副作用のことも考えると厳しい。やるとしても前回の半分の量で
（前回のパルスも入院中のパルスより半分なのでかなり少量になる）
あとはプレドニンの内服を２０ｍｇ～少なくても１０ｍｇから開始するか…」
というお話がありました。
そこで「リツキサンは私の病態にはどうなんでしょうか？」と聞いてみました。
「にゃんこさんの状態はまだアクティブではないので、その状態でやって効果が出るのかというところですね。
僕が今までしてきたのはアクティブな患者さんばかりだったので…
でも最近ではそうじゃなくても定期的にやることで効果を出しているという話もよく聞きますしね。
だからと言って、今すぐリツキサンやりましょうとはすぐ言えないかな…」
という感じでした
先生はプレドニン内服もしくはパルス半量で様子見したい感じが伝わってきました
…ここでしか言えない話なんですが
私プレドニンの内服は2022年6月に0になってるのです。
しかし、顔がまっったく戻らないんです…。
たしかに2022年12月にパルスしてるのでパルス以降は影響あるのは分かるんですが、
今までだったらプレドニン7mgくらいから少しずつ変化して5mgで結構良くなって
2，3mgでほぼ昔の顔に近いくらいだったんですが
今回は何ミリに減量して行っても顔や首・肩の肉が全く減らず
ついには0にしてパルスまでの半年間も全然変わらなくて…
気のせいとかではなく、主人や家族も顔なかなか戻らないねって心配していて。
ムーンフェイスのパンパンの顔が３年以上続いていて元の顔が思い出せないくらいです…
（もちろんマッサージや体重管理なども頑張っています！）
主治医に相談してみましたが「普通減量したらよくなるけど…」と分からないようでした。
ネットで調べてもそういう方は見つからず…
そんな感じなので、内服を開始となるとこれよりさらに…と副作用の点が過ります…
その他、私の副作用の悩みが緑内障と不正出血（ホルモンバランス）です。
これらを承知の上でもう一回内服を頑張るかどうか…
今回の診察の中でとても話しきれなかったので主治医に話す時間を設けてもらい
今日これから治療方針について話に行ってきます！（突然！笑）
主治医は「リツキサンについてにゃんこさんみたいな方にも有効か調べてみます」と言ってくださいました
さっき書いたムーンフェイスのこととか不正出血の酷さとかあんまり伝えられていないので
そういう不安な点も全部ぶつけた上で、どういう治療がよいか決めてこようと思います！
長々と愚痴まで書いてすみません…
話し合った内容はまた更新します
☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆…☆
ここからは前回書いた不正出血の話なので、苦手な方は飛ばしてくださいね
不正出血…かなり手強かったです！
２日目くらいの量が続いていたのでデュファストンというお薬を5月29日に飲むことに
（出血を止めてリセットし生理を起こさせる）
１０日間飲み切る薬でしたが、止まってる時もあれば急にドッと出てしまう時もありました
ですが長期間出続けてたのが一時的でも止まって心身ともに少し楽になりました…
が！！
デュファストン飲み終わり、２・３日で生理がくるとのことでしたが
２日後にとにかく大出血
どうやったら止まるの？？？ってくらいでした…
それが始まった日から丸３日続きました
30分おきにトイレにいかないと無理なくらいで怖かったです。
でもツイッターで同じような方の書き込みがあり、しばらくすると止まると書いてあったので信じて待つと
本当に４・５日目でピタっと止まりました
生理２日目くらいの不正出血が辛くて薬飲みましたが
まさかそれを上回る量が出るとは思いませんでしたが、生理と同じく７日目くらいで終わり
今は不正出血もないので大丈夫です
ホルモンが崩れたり無理に動かしたりするのって本当に負担かかるし怖いですね…
備忘録でした