お久しぶりです！
みなさんお元気でしょうか
私は自分の病気のこと以外が忙しくなってしまい
あまり腎臓を気にかけてあげることが出来なくなっていました
2023年に入って色々ありました。
腎臓のことだと、尿蛋白や潜血など尿所見があまりよくなかったり
タイトルにあるようにクレアチニンが上昇してしまったり…
あと、１月からフォシーガを服用しています！
現在の治療薬はネオーラル80ｍｇとフォシーガ10ｍｇと半年に一回ステロイドパルスをしています。
フォシーガ服用してから尿蛋白は減少してきていますが
クレアチニンが今までで一番悪いです
ネオーラルもフォシーガも腎機能悪化（一時的にとありますが…）の副作用があるので
このまま飲み続けてて良いのか…？と不安な気持ちで過ごしています
最近の検査結果のグラフ
クレアチニン５月の結果が1.96でした
もうすぐ2ですね…どうしたらいいのか…
他の結果が悪いわけではないので多分薬の影響…
尿蛋白は0.27
フォシーガで落ち着いてきた感あります
CRPが3月に謎に高かったの怖かったけどなんとか戻ってきた
P-ANCAは下がってきてくれてる
青いグラフがIGGですが、私は1200超えると悪化傾向にある…
そして、今年は腎臓病になってから10年経ちました！！
病気になったばっかりの時は20代前半だったので
友達が仕事頑張ってたり遊びとか旅行で私生活充実してるのを見て辛い時もあったな• ·̫ •̥
10年前、半月体形成性腎炎と診断された時に進行の早い病気なので数年で透析になると言われました。
でも治療して7年間大きな再発もなく過ごせてて本当に有難かったな…！
3年前に巣状分節性糸球体硬化症になってからは再燃を繰り返すようになって
なかなか治療の効果もいまいち感じられずモヤモヤしてる
でも10年ももってくれてよかった。頑張ってくれてる腎臓に本当に感謝してます
私は一回再燃すると勢いよく腎機能が悪くなるタイプなので30代で腎臓がもってくれるのか不安…
だけど！なんとか最後まで最善を尽くして頑張ろうと思う！！
まだリツキサンとかもやってないし、保存期に出来ることはたくさんあるからね
（主治医がリツキサン治療積極的ではないので出来るかわからないけど…）
今年もう一回ステロイドパルスをやる予定ですが、いまだに副作用に悩まされているので本当ステロイドは終わりたい…
あーーー
なんかどの薬でもいいからバッチリ合っちゃって何十年も安定して寛解しちゃったりしないかな～？！！？！
笑
10年前、10年後生きてるのかすら想像つかなかったけどなんとか生きれたよ～！！
さらに10年後の私は楽しく生きててくれたらいいなぁ
結果がいつも不安定でいつ治療やら入院やらなるか分からない状態だけど
前向きに頑張っていこうと思います♪
これからもよろしくお願いいたします
