月曜日に検査と診察に行ってきました
先週の水曜日～金曜日までステロイドパルスをし、
その時は大丈夫だったのですが土日は体調がめちゃくちゃ悪く
胃痛・吐き気・下痢などがあり、身体は水分が抜けずパンパンで
めちゃくちゃキツかった
過去に２回パルスはしましたがパルス直後にここまで副作用出たの初めてかな？
そんな中、検査と診察で今回は診察が３時間半待つパターンだったので
待ってる間辛く、色々踏んだり蹴ったりでした
結果ですが
今回の結果だけではパルスの効果が出たかどうか判断できない、ということでした
検査結果を見る限り、良くも悪くもなってないって感じで
私は９年前に半月体形成性腎炎の時にパルスをした時は、割とスッと効果が出た為
どっちつかずな結果に少しモヤモヤ
多分、その時のようなパルスの効果を求めちゃいけないんだろうなぁと思いました
主治医からは、ここから１ヶ月くらい様子見てその結果をもってパルスが効いたかどうか判断できるから
今はこのままで！とのことでした
今何か薬を増やしても、パルスの効果か何か分からなくなっちゃうからね～とのこと
確かにそうだ
先程書いたように過去にパルスが良く効いていたことや
悪化するとあっという間に腎機能に支障が出てしまうタイプなので
私の中で最近すごく焦っていました
早くどうにか手を打たないとと思っていましたが、もう少し落ち着いて病状を向き合っていきたいな
今月もう１回診察があるのでその時も変わりないといいなぁ…
あとパルスの副作用は抜けていってくれるといいな
検査結果のグラフまとめ
尿蛋白は元気よく上がってますね…
クレアチニンは横ばい！
腎臓さん頑張ってくれててありがたい…
私はIgGが１２００くらいから免疫暴れてくる気がする…
IgG４も上がってきてる…（パルス後の結果はまだ不明）
CRPは落ち着いてきてくれてるかな？
今年も終わりに近づいてきて焦りが強くなってきているのを感じます。
でも今は私が焦ってイライラしても体調は変わらないし
パルスやったし！という気持ちで、ストレスを減らしていけたらなぁと思います
次の診察も頑張るぞい
