僕の母は、慢性骨髄性白血病の再発で（グリペックが効かなくなった）、再び寛解して、「ミニ移植」をする予定だったのを止めて、今家に帰ってます。でも、先生は、移植した方が良いと言ってました。もし移植するなら、２ヶ月は空けない方がいいという事です。今は、グリペックを４錠から６錠にしていますが、それでも駄目なら新薬になります。NCIの臨床試験結果だと、ダサチニブとニロチニブともにグリペックが有効でないCMLに有効と出てました。国内の試験結果とかを検索してますが探せません。それなので、実際に日本で、この薬を使っている方のブログとかを検索とかして探しているのですが、見つかりません。色々参考にしたいので、情報あれば教えてください。
NCI臨床試験結果
ダサチニブ（１日２回服用） 異常白血病が９０％の患者で消失、または減少。ｐｈ染色体は、５２％の患者で消失。副作用は、白血球の減少、頭痛、下痢、疲労、息切れ、発疹。
ニロチニブ（１日２回服用） 患者の半数近くで効果。３１％の患者で、ｐｈ染色体が消失。副作用は、白血球と血小板の減少。
僕の母は、健康診断で、血液検査で異常が出て、再検査をしてくださいと言われたのですが、そのまま再検査をしないで働いていました。そして暫くして、風邪の症状が出たのですが、単なる風邪と思って、風邪薬を飲んだりしていたのですが、全然その症状が治らないでいました。そして、２週間位すると、家の階段を昇る事もままならなくなり、大きい病院に行きました。そして、血液検査をしたら、白血球が２３万という異常な数値がでて、その病院では、血液内科がないので、別の病院を紹介してもらって、その日のうちに、その病院へ行くと、緊急入院という形になりました。
そして、詳しい結果は出てなかったのですが、先生に、
「おそらく、慢性骨髄性白血病が、短期間のうちに、急性化したものと思われます。慢性の白血病が急性化した場合、治すのが難しいです。今は、とても危ない状況です。」
と言われました。その時点での、僕等家族は、白血病の知識は、ほぼゼロに等しく、夏目雅子さんやアンディ・フグさんの様に死んでしまうのかという、ドン底に落とされた様な心境でした。そして、クリーンルームに入った母に、どのように接していいか分からない状況でした。よく、テレビでは、病名を隠したりしている場面とかを見ますが、こちらの先生は、これから辛い抗癌剤等の治療を乗り切る為にも、母には、全てをすでに話していました。そこで、僕は、これから辛い抗癌剤の治療とかを乗り切ってもらう為にも、励ましの言葉とともに、本を持って行きました（僕は、読書が趣味で、蔵書が2,000冊以上あるので、その中から、読んで元気になってもらえそうなのを持っていきました）その時は、僕も気がどうてんしていて、なぜその本を選んだかは、覚えてませんが、浅田次郎の「天切り松闇がたり」を全巻持っていきました。
母もその時、先生の話を聞いて、動揺していたので、何の言葉をかけても、泣き出すばかりでどうしようもない状態でした。そして、僕のお見舞いの品の本を見て、
「こんな時に、本なんて読んでられないよ。いらないから持って帰って」
と言われました。だいぶ後で、母から聞いたのですが、うちの息子は、こんな時に何を考えているんだと思って、息子がよく分からなかったらしいです。しかし、抗癌剤も効いてくれて、何とか移行期位に戻ってきた頃に、母も心のゆとりが出来て、テレビをみたりするようになると、僕が初日に持ってきて、ロッカーにしまいっぱなしだった、浅田次郎の本を読んで、感動して、なぜか母には、力の出る本だったらしく、浅田次郎が好きなり、僕は全ての著書を持っているのですが、全て読んでしまいました（入院期間１年位で）
こういう場合の家族は、すごく難しいです。とにかく、「生きる」気力を持たせてあげないと駄目です。しかも、人それぞれ性格が違うので、その対処方法も違います。そして、退院して、１年後に、再発してしまった時は、さすがに今度は、僕はどうしたらいいか分からなく、「水」以外は何も買っていきませんでした。今はとにかく、未来の話をして、頑張って治せば、楽しい事が出来ると話して、勇気を持ってもらうようにしてます。
ニュースって、その時に起きた事件や事故を扱うけど、余程大きな事ではないと、その後の事がどうなったかやりませんよね？ニュース番組も、週末とか月末にまとめて、「あと追い報告」みたいなのをやってもらいたいです。（例えば、重体の方が回復されたとか、犯人が捕まったとか）
その関連で、僕が知りたいのは、たくさんあるけど、今年の４月のニュースで神戸市立医療センター中央市民病院で、入院患者19人から、耐性緑膿菌が検出され、白血病患者の方達６人が死亡したというニュースです。病院側の話だと、
「原疾患が主な死因だが菌との関連も否定できない」
というコメントで、ニュースが終わっていた。外部の調査委員会が設けられるみたいな話だったが、どうなったのかな？と思いました。去年の９月におさまったとおもった耐性緑膿菌が再び同年１２月に検出されたという事は、素人の僕ですが、あきらかに、病院の落ち度だと思います。しかも、亡くなった方が白血病患者さんとは、他人の事とはとても思えないので、その後どうなったか知りたいです。「原疾患が原因」って、白血病の方なんて、抵抗力が弱いのだから、原疾患がどうのこうのではなくて、その院内で広まった菌が感染しないような処置をしなければならないと思います。こちらの病院の白血病の移植実績をみると、２００５年→３４例、２００６年→１４例、２００７年→２５例です。こちらの方から推測しても、今回の死亡人数は多すぎると思います。何処かの血液内科の先生が言ってましたが、「成功率は、あくまで目安として見ていただければ、実際は、何処で治療するかで変わってくる」みたいな事を言ってました。
うちの母の場合ですが、すごく心配症で、治療方法や抗癌剤等をきちんと説明してもらっても、
「調子が悪いのは、自分だけでは？」
「となりの人は、２回しかこの薬やってないのに、私は、３回だから、症状が重いんだ」
「吐いてばかりだから、この薬は駄目だ」
とか、色々な不安を言ってました。先生も説明してくれるし、看護士さんも説明してくれるし、薬剤師さんも説明してくれるのに、いつも不安がってました。そこで、僕は、白血病のみなさんのブログで、母と同じ症状になったとか、母がためになりそうな所を抜粋して、プリントアウトして、見せてあげました。母より若い人が、母が使っている抗がん剤で、１週間、ほとんど食べられなかったと書いてあるのとか読んで、かなり勇気ずけられていました。
若い方は、ＰＣや携帯を使って、調べたりできるけど、老人には無理です。先生や看護士さん達だけにまけせるだけなく、こういう事もやってあげると、安心できるとおもいます。
