凸凹親子の甘い生活 -33ページ目

凸凹親子の甘い生活

中学1年の息子(ASD,ADD,LD)のこと、
保育士の母(自称ADHD)が日々感じたことあれこれ。

息子の3学期目標


かんじをおぼえれれるようになりますように
(原文のまま)

だった。

私、これをみて泣いちゃった。

漢字を上手に書けるようになりたい。でも

漢字をたくさん覚えたい。でもなく


漢字を覚えられるようになりたい。


シンプルでかなわない願い。



息子がディスレクシアとわかるまでは、


私も漢字を覚えるためにはたくさん書くしかない。


と信じていたので

漢字のミニテストなどで(ほとんど正しく書けない)

間違えたところをさらに10回づつ書く

などの宿題もしっかりやらせていたし、

(永遠に終わりが来ない。)

それ以上書かせていた。


漢字をたくさん書いていると、

息子の落ち着きがなくなってきて

頭が熱い。ぐるぐるする。気持ちわるい。

などと言っていましたが

なまけていると思い、

めちゃくちゃ追い込んで

休憩をはさみながらも、最後までやらせていた。


お手本をみながらでも

へんとつくりが逆だったり、間違った字をかいてしまうし

何回も同じ字を書いているのに

途中から、パーツが足りない字になってしまう。

10回 書いたすぐ後にお手本を隠すと

今書いたばかりの字が全く書けない。

となりで一緒に宿題に取り組んでいて

怒れてきちゃって

やる気がないから覚えられない。

みたいなことを

鬼のようになって息子に怒鳴っていた。

ほんとうに、かわいそうな事をしていた(涙)


息子は、私が落ち着いているときでも、

「俺はバカなんだー。」

と言って、机や壁などに頭を打ち付けることがあった。

すごい力でなかなか止められなくて、つらかった。


あんな哀しい姿は、もう二度と見たくない。


2年生の終わり頃には

漢字をたくさん書かせても

彼には意味が無いことに気付き始め、

宿題であっても、たくさん書かせるのはやめた。


それでも、


困難なことを無理する必要ない。


というのは、私の考えであって、


息子は、漢字をみんなみたいに書けるようになりたいんだな。


って、思ってせつなくなった。

そうだよね。


私があなたでも、きっとそう思う。


ワーキングメモリを改善できる方法を

もっと探して勉強して

少しでも困難をらくにしてあげたい。


むりをさせないように、きをつけながら。



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昨日、持ち帰ってきた社会のテスト


あたりまえです(笑)


彼の答えはいつも、間違いじゃない。

ただ、それが相手の求めている正解ではないだけで…。



1年生の時に、夏休み中の目標に

彼は



いつもにっこりする。



って書いた。


いや、そういうことじゃなくて…

と、おもったけど、

それを、違うと言って直させる理由はなかったので

そのまま出した。

後日、学校に張り出されているのをみると、

他の子のは


プールで25m泳げるようになる


縄跳び100回


とかだった。



朝顔の観察日記の宿題は


(原文)

あさがお、ずっとかれないで、いきててね。

じょうぶでかたくなっていてね。

むしにたくさんたべられちゃったけど

かたくすればたべられないよ。

きれいなはなをさかせてね。


と、あさがおに対する思いを書いていた。

わたし、これをよんで泣きました(親バカ)

これも、直させる理由がなかったので、そのまま出しました。


後日、また学校に張り出されているのを見ると

他の子は


葉っぱが何枚あって、色はなにいろ

表面がつるつる


といったものでした。

そうだよね。観察日記ってこうだよね。

と思いました。


細かいこと、たくさんあるけれど

こういう感じで、

ほんとにいつも間違ってないんです。


こうして振り返ると、

1年生の時の担任は直すようにいわず

いろいろ受け入れてくれてたな。


来年、いい先生だといいなぁ。




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20代半ばすぎ、農業に興味を持った。

知人のご縁で、バイオダイナミック農法をされている女性の農場に見学にいった。


無農薬でやっている…


という程度の情報だったので


鹿の膀胱に⚪︎⚪︎を詰めて…

牛の角に⚪︎⚪︎を詰めて…

これを満月の夜に…

などなど、不思議がいっぱい。


「これを、普通の農法と比べると、どうですか?」


という、私の陳腐な質問に、


「比べたことないから、わからないし、興味が無い。」


と、さらりと答えてくれた。


よく聞いてみると、別名シュタイナー農法というもので、

シュタイナーは日本では教育が有名で、

その方のご両親がシュタイナーが好きだったので、

ヨーロッパでその教育を受けた。

というお話をしてくださった。


その時は、よくわからなかったけど

飾り気がなく真っ黒に日焼けした

とても魅力的な女性で

子を持つ以前から

シュタイナーに興味をもち現在に至ります。


前置きが長くなりましたが、

そんなこともあり、

シュタイナーの本をたくさんよんで、

思想に影響をうけ、

子育ても、自己流の

なんちゃってシュタイナーで育ててきたので、

保育園で息子のことを


「想像力が豊かすぎる。」

「質問が難しい。普通4歳児はそんな質問しない。」

「工作の時にみんなとおなじものではなく、

材料をわたすと、自分の好きな物をつくってしまう。」

「午後の2時間、一人で、すごい集中力で絵を描いていた。」


というようなことを、ネガティブな感じにいわれても、

これっぽっちも、気にならなかった。


彼の個性を、NGというより、

面白いという大人が周りの友人に多かった。



すごく繊細な部分が心配だったり、

身だしなみを整えることが苦手だったりしたけど、

まあ、そのうちできるようになるかな。

なんて、気楽にかまえていた。


その後、発達のことを、専門家に相談するようになり


「お母さんの育て方のせいではありません。」


みんな決まり文句みたいに言うけど、


育て方も関係しているような…?


って、いつも思う。


いいとか悪いとかそういうことじゃなくて。


療育とか、もっと早く分かっていれば

と思うことたくさんあるけど

少なくとも、息子の


いい部分を潰さないでここまで育てた


ということには自信がある。

(シュタイナー的だから凸凹ではありません。凸凹は特性です。)




あとは、その


いい部分を活かすためにどうしていくのが良いか


を手探りで模索中の日々…。



⬇️息子のWISK
発達障がいのこと、発達凸凹という理由がわかりやすい。


検査してくださった年配の臨床心理士が

「私も長年やっていますが、

ここまで凸凹した結果は初めて見ました。

非常に興味深いです。


あ、すみません。」

と言っていました。


できる部分満点(大人以上)で、

苦手な部分0点(3歳児くらい)では、

その平均でだされるIQが高くても

とても苦労しています😭

実は、面白がっている部分もありますが😁


IQで判断されることや

IQで支援学校に行けるかどうかきまることには疑問です。



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本人告知ってみんなどうしてるんだろう?


発達障がいの本などを読むと



本人が自分の特性を理解できた方が対処方法など自分でわかるようになるので困難が軽減する。

年齢が高くなってからだと受け入れにくくなる。
(なかには、今までの困難が特性によるものだと分かって安心する人もいるらしい。)


ようなことがかかれている。



うちは、本人告知していたつもりでいたけど、

発達凸凹の子どもを持つお母さんたちに、


「本人になんて伝えた?」


と、聞かれた時



「あれ?なんて言ったんだろう思い出せない。

もしかして、ちゃんとつたえてないかもしれない。」


と、気づいたのでした。



就学前から、全体での話しを聞くのが苦手なことや、

少し厳しい言い方によって、パニックを起こしていたので


発達外来に相談にいったのですが



「僕は病気じゃないのに、どうして病院に行くの?」

「行きたいなら、母さん一人でいきなよ。」



と言って、いくことを嫌がっていた。



「母さん、不安になっちゃうから。」

「母さんのために、病院ついてきて。」



などと言って、つれていったような。



学校に配慮をお願いして、

一番前の席にしてもらっていたけど、


2年になるころ、


「僕、席替えで、どうしてもいつも一番前になっちゃう。

一番前、やなんだけど。」


と、言い始めたので、


「⚪︎⚪︎くんは、みんなでいる時、話しきくの苦手だから、

母さんが先生に一番前にしてくれるようにお願いしたの。」


と、正直に伝えた。

ちょっと、怒ったけど、

理由を丁寧に話したら納得した。


3年生になってからは


「俺はバカなんだー❗️」

「みんなは、授業中、先生が何をいってるか分かってるみたいだけど、

俺には全然分からない。」


と、言い始めたから、


バカなのではなく、苦手なこと

それぞれみんな得意なこと、苦手なことがあること

わかるように伝えられない先生も良くないこと

あなたが頭が熱くならない方法を、必ず母さんがみつける。


といった話と、

少し考えていた通級の話しをして


「国語の時間、⚪︎⚪︎学級いけるように、

先生にお願いしてみようか?」


と聞くと


「算数も❗️」


と、即答だった。

つらかったのね😭


そんなこんなで、伝えていたつもりになっていたのでした。


改めてってなると、今さらで悩みましたが、

ちょうどいいタイミングで、

昨年末、世界仰天ニュースで

ディスレクシアの特集を放送するとの情報入手。


一緒に見ることにした。


息子は

「この人、字、反対じゃん。」

とか言って、面白がっていた。

「あんたと一緒じゃん。」

というと、

⁉️

で、気づいて、

見終わったあと、


「僕ディスレクシアに生まれたくなかった。」

「どうすればいいの?」


ときいてきたので


「ほかのみんなは、漢字書いたり、覚えたりするのに、

⚪︎⚪︎が思っているより、大変じゃないんだよ。」

「だから?」

「そんなに、漢字の勉強がんばる必要ないってこと。」


と、いったけど、良かったのかな?

複雑な変な顔してた。



やっぱり、客観的に、ディスレクシアの困難をみることで

理解は進んだけど、ショックだったみたい。


番組自体は、息子のクラスで仲良くしている子どもの

お母さんたちに宣伝して、見てもらえた事が


わたしとしてはとても良かったです。





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子どもの発達凸凹に気づいてから

発達障がいに関するありとあらゆる本を読んだ

なので


ディスレクシア


って名称はしっていたけど


世の中には、こんな障がいで苦労されてる方がいるんだな~。


くらいで、まさか自分の息子がディスレクシアとは…



だって漢字の習得度は著しく低かったけど

全然書けないわけじゃないし

音読だって文末や細かい部分を正しく読むのは苦手でも

漫画とか「かいけつゾロリ」

が大好きでいつも一人でみてるし。


きっかけは、

支援者向けの勉強会に参加したとき


質疑応答で、息子が学校で凸凹の理解が得られず困っていることを相談した。

それはそれで、参加されていた県教委の方が動いてくれましたが


終わって帰るときにエレベーターで乗り合わせた方が

話しかけてくださって

いろいろおはなししているうちに

私がWISK3の結果をみていただくと
(勉強会や相談するときいつも念のため持っていた)

「息子さん、ディスレクシアだよ。」

と、ひとこと。

この方、地元のディスレクシア団体の代表の方でした。


「えっ。でも息子、読書がすきで、いつも本読んでます。」

「字もぜんぜん書けないわけじゃないし」


などというと、


「漫画をよむとかは、また違うから」


とのことで、オプトメトリストのいる眼鏡店を紹介してくださって

とにかく、行けば分かるから、1日でも早くいくようにとのことだった。


家に帰ってすぐに、眼鏡店に電話して、

1カ月後に予約がとれた。



眼鏡店では、ディスレクシアかどうかとかそういうことではなく、

検査と、その後に彼に合ったトレーニング方法を教えてくださり、


治る訳ではないけど、困難さは改善できること。

今は、学習そのものに力をいれるより、

学習をしやすい状態に身体機能を整えることを優先して、

その後で学習のほうが、学習の習得度も高くなる。


というようなことを教えていただいた。


今振り返ると、結局は


私のディスレクシアに対する理解が無かっただけでした。


それ以降、ディスレクシアに関する本を読むと、

なるほどと思うことや、

息子に当てはまること

たくさんありました。


どの発達障がいの当事者の親も、


まさかうちの子が…


って思うでしょうが


発達障がいということは分かっていたつもりでも、

細かい分類になると、再び


まさかうちの子が…


でした。

困難はあったので、今さらショックとかは無かったけど、

それより、特定できたことで、


本人の困難を少しでも楽にできることが分かって良かった。



思えば、あの支援団体の方との出会いで、道が開けました。


Yさん、ありがとうございます。




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勉強ができない=学習障がい


ではありません。


知的障がい も 学習障がい


ではありません。


ここを、はっきりさせると、

不快な思いをされる方がいるかもしれないし、

実際には、知的能力もスペクトラムにつながっているので、

どこで線引きするかも難しいことだと思います。



でも、あえて明確にしておかないと、

なかなか困難を理解してもらえないので。



子どもを、来年から支援級にいれる話をすると、


「勉強が出来ないくらい、いいじゃん。

いいところ見つけて伸ばしてあげれば。」


というようなことを言われることが多いし、

私も息子が学習障がいでなかったら、

同じように言っていたと思う。


でもね、


本人が困っているの。


授業中、頭が熱くなってつらいって

泣きながら訴えてくるんだよ。


いいところは、たくさんあるの知ってる。

だからこそ、そこをいかすために、

最低限身に付けさせたいスキルもあるんだよ。



どういう基準で、勉強ができるといえば良いのか難しいですが、

成績表にかんしては、ほとんどCでBが少し


まあ、いわゆるオール1です。


IQは平均より高い。


ディスレクシアで、漢字テストは壊滅的というか、

漢字テストに関しては、別室で答えを写させてもらう配慮をお願いしました。


国語の読み取る系のテストは、こたえられる。

文字が細かいと、気持ち悪くなるらしく、解いてこないけど。


算数は、計算は出来るけど、解こうとしない。

文章問題は、読み上げてあげれば解けるかな。

テストを見ると、解いてある部分は、パーフェクトでも、

嫌いな部分(数字の余白が少なかったりすると)は真っ白で、

解こうとすらしていない。


ちなみに、親から見ると、算数のが得意そうだけど、

大っ嫌いだって。


先生方に診断書や、検査の結果を見せても、


本人が怠けてる

お母さんが甘やかしてる、神経質


と思われること多い。
(徐々に理解が進んでいると思いますが)


学習障がいは、一番、理解されにくいらしく、

支援先がほとんどないのが現状です。

支援方法も、子ども一人ひとりの症状によって違うので千差万別。


先生からみると、お母さんうるさいし、

すごく厄介だと思う。

でも、配慮をおねがいすること

諦めるわけにいかないんだ。



息子のため、


あとに続く困難抱える子どもたちのために❗️
ジャジャーン(効果音)



追伸:


本日、算数のテスト(分数)で100点とってきました。

初めての100点。

評価気にしてないといいながら、やっぱりうれしい😊

ランドセルの中から発見して

息子に

「すごいじゃん。100点。頑張ったね。」

と伝えると、


「げーっ。もうそのテストのこと思い出したくない。

分数が一番嫌い。

考えたあと、頭がぐるぐるするのがずっと続くんだよ。」


と目に涙を浮かべていました。


なんか支離滅裂になってしまいましたが、

学習障がいへの、理解が進むことを願って…


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昨年末、知人が仔犬を3匹保護したため、

里親を探しているとの情報❗️



息子がずっと、犬を飼いたがっていて

「拾ってきたら、飼っていいよ。」

と、いっていたのだけど、

「なかなか、小さい犬、見つけられない。

大きい犬はつかまえられない。」

といった感じで、

ずっと、なんとなく犬をまっていました。



そろそろ散歩したり、世話も一緒にならできそうだし、

引き取るつもりで、見せてもらうことにした。



息子に伝えて、みにいくことになり、

約束の時間にあわせて家を出発した。

車の中で急に

「やっぱり犬いらない。」

「えっ。どうして?」

「だって、先に死ぬでしょ。」

「……。」

「犬は僕より、生きるのが短いから、

先に死ぬこと思うと、かなしすぎる。」

目に涙をためて訴えてくる。




そんな先のことまで見通せる力と

その想像をリアルに感じてしまう感受性

そして、その感情を受け止めきれない幼さのアンバランス



お母さんは、悲しい事もちゃんと体験することが大切だって思ってる。



でも、今回はまだ、タイミングじゃないのかな。


先方には

「やっぱり、息子の気持ちが変わってしまたので、ごめんなさい。」

と電話で伝え、引き返しました。


家に帰って、おとなしくしてたけど、しばらくしたら、

「で、犬の写真は?」

「えっ。いらないんじゃないの?」

「いらないけど、写真ぐらい見せてくれてもいいじゃん。」

「いいけど…」

知人の送ってくれた写メをみせると、嬉しそうにみていました。



白い犬が、あと少しで、うちの子になる予定だった子





君がもう少し、成長したころ、きっとまたご縁があるよ。





話し変わって、今日の書き初め


元気良く書けたけど、惜しい❗️



「年」が少し、裏返ってる~



まあ、いいか。



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来年度から小学4年生になる息子に、

ディスレクシアの支援ツールとして注目されている

タブレットを学習に取り入れていきたいなー

と考えていたところ(いまも考えていますが)



支援者の方々が、今後のタブレットの可能性をディスカッションしているところで


そのことに対して批判的な人を発見。




子どもは、外で遊ばせる方が大事。

小学生の子どもにはコンピューターによる弊害の方が大きく、

高校生になってからのほうが、害も少なく、すぐに身につく、




など、息子がディスレクシアでなかったら、

私も根本的に考えていることを述べていらしたので、

どんなことしてるのかなって調べてみたら



どんぐり倶楽部
http://reonreon.com



を主宰されている方でした。

アナログ人間の私には、おそろしく見づらいHPでしたが

トップページに書いてある



どんぐり憲章

1.子どもの力を信じる。

2.無理なく無駄なく効果的な学習指導をする。

3.〈考える力〉を身につけさせる。



健全な子育て、社会のヒント、人生を楽しむ力を育てるために

子育ては「慌てず 騒がず 穏やかに」

教育は「ゆっくり じっくり 丁寧に」




という、ワードにひっかかり、いろいろみていくと、



良質な算数文章を 絵に描いて答えをだすことで、

考える力を育て、自然に国語の読解力も身に付いていく。



というようなことが書いてあり、こんなに簡単に言い表せることではないけど、

とにかく共感できた。


サンプル問題を見てみると、

〈0MX00〉
こうえんに かたつむりさんたちが あつまっています。きょうは、みんなでおちばを あつめるそうです。 ひとり 2まいずつの おちばを あつめると みんなで なんまいの おちばを あつめることが できるでしょうか。 かたつむりさんは みんなで 4にん いますよ。


うーん。これは、考えるし、絵の好きな息子にピッタリ🎶

親が文章を読み上げるように助言されているのも気に入った。


とくに、発達障がいの子どもに向けて作られているわけではないようですが、

本当にいいものは、普遍性がありますね。



値段も1学年分2000円って、すごく安いんですけど。


志も素敵です。



決めました✨




電話で購入方法を教えてもらいながら(やはりアナログ)


全学年分お買い上げです😁



上の問題を息子が描いた絵





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診断名:学習障害(LD)


自分の息子が 学習障害 だと 気付くまで、その名称を聞いたことはあっても


勉強ができない子のことなんだな~


と思っていました。

でもね、違うんです。

LDとは 英語でlearning disorder あるいはlearning disability といって、学び方が従来のみんなと同じ方法でみんなと同じように身に付かないだけで、その子どもにあったことを、その子どもに合った方法で学ぶことができれば、ちゃんと、いろいろなスキルが身につけられるし、伸びるんです。


まあ、息子に関しては、いろいろしらべたり、相談したりして、模索中ですが…


実際は、一番の困難として学習がきているだけで、親の目から見ると、ADDだし、自閉症スペクトラムも少々あるし、どんな支援がいいのかは一人一人違ってくると思う。


1年生のとき、あいうえおの「あ」をジグザグになぞってきた息子。

「かっこいいから、カミナリ文字で書いた。」

だって…。


自分の名前をデコラティブな絵にしてしまう息子。

⬇️名前の一文字「つ」


これは、気に入ってしばらく使ってたなー。


どちらもダメなことを伝えても、


「なんで?」


って、母さんにも、どうしてダメなのかわからないんだよ。



ジグザグは文字として読めないこと伝えたら、納得したし、「つ」のへびは、



「母さんは好きだけど、

先生は好きじゃなさそうだから、

テストの名前書くときだけは、やめようか。」



って言ったら、とりあえず言うことを聞いて、テストの名前だけは普通に書いて(一度、小さく書いてきて、嬉しそうに「これなら大丈夫。」と、いってましたが。)くるようになった。



授業中、じっと座っていられるけど、


「頭が熱くなるからつらい。」


といって、泣きながらうったえてくる息子。



「頭が熱くなってまで、授業なんか聞く必要ないから、

授業中はぼんやりしてな。

その代わり、お家で母さんと一緒にゆっくり勉強しよ。」


って言って、ここまで来たけど、それが良かったのかどうかも分からない。


就学前から、小学校に相談していたけど選択肢の提示はなく、なんの知識もない私には、支援学級に入れるという考えは浮かばなかったし、選択できることさえしらなかったんだ…。


どうして、教えてくれなかったのか、いまだに理解できません。


まあ、先生方の勉強不足なのでしょうが。



最近、出会った学習方法のこと書きたかったんだけど、話がそれてしまったー😱



1年生のときは、一緒に学校爆破計画とかたてていたけど、今は楽しい学校生活をおくっているし、来年度から、支援級に向けて話し合いを進めています。


学習方法の事は、また次回…



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元旦からさっそく息子の低気圧がやってきて

ほんと泣きたくなった。



大晦日、息子は

「今日は朝まで起きてる!」

と言って、夜更かししたので、もともとはその生活リズムのみだれからきているのだけど、



どこかで、気持ちのボタンみたいなのを、掛け違えてしまうと、回復するのにすごく時間がかかってしまう。


9年間、息子と一緒にいて、付き合い方にだいぶ慣れたつもりでいても、そんなとき



発達の凸凹をすごく感じる。



そして、すごく怒れてしまうときや、自分も大泣きしてしまうときが、たまにあり、



元旦から、そんなスタートだったので


とほほ…


でした。



夜おそくに、なんとか気持ちを立て直してから床につかせることができたので、一安心ですが、


そのためのゴールは、10:30pm


炊きたてのご飯で、握ったおにぎり(パリパリのり)


でした。



パリパリのりが家にあって良かった~。


神様ありがとう。




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