凸凹親子の甘い生活 -30ページ目

凸凹親子の甘い生活

中学1年の息子(ASD,ADD,LD)のこと、
保育士の母(自称ADHD)が日々感じたことあれこれ。

私が保育士になった理由は

子どもの凸凹がきっかけ

はじめの頃

相談に行った先々の

相性が合わなかったこと


いくら支援者としての位置で仕事していても

勉強していない人

何もわかってない人がいます。



いくら権威があろうと

人としておかしな言動をする人がいます。



それで



子どもの発達のこと自分がちゃんと勉強しようって思った


外側から、いくらおかしいことをおかしいと言っても何も変わらないから

自分も内部(支援する側)に入ろうって思った。



経験不足ゆえ、力及ばずですが

たくさんの人じゃなくて

自分の関わる

目の前の人の役にたちたい

たてるといいなと思っています。




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一昨日の深夜

息子が突然の嘔吐、下痢

明け方まで何度も起きて大変だった。

熱はなかった。

翌朝、病院へ。

昨日の夕方から熱が出始め、嫌な予感。


9歳9ヶ月の現在までに

7回の熱性けいれんを起こしている。

常備してあったダイアップ座薬を挿入


しかし、深夜1時

息子の歯がガタガタいう音で目覚める。

身体も硬直寸前でガクガク震えている。


やばい。


1回目のダイアップから7時間しかたっていないけど、

あと1時間まっていたら、確実にひきつけると思い、

自己判断で2回目挿入。


そのあとは、息子に寄り添い

神さまにお祈りしながら

ゆっくり子守唄をうたって

息子がリラックスできるようにつとめた。


はやく薬よ効いてください。


20分くらいたったころ

ようやく身体の力が抜けてきた。


ふー。


そして今日、

丸1日半何も食べられなかった息子がようやく元気になってきた。

消化のいい食べ物って考えた時


辰巳芳子さんのスープを思い出した。


こないだ映画みたばかりだし。

たくさんあるレシピの中から

野菜のポタージュを作ることにした。


ゆっくり丁寧に野菜を切る。


トン、トン、トン、


切った野菜をていねいに蒸し炒めにする。


木べらでゆっくり、ゆっくり丁寧にかき混ぜる。


息子が元気になるように心を込めて。


調理をしていたら、

自分のこころが整ってくるのが分かった。


こんなに丁寧に料理をするのは

どのくらいぶりだろう?


大切なことをいつもおざなりにしていたことに気づく。


煮込んだ後、ミキサーにかけて

裏漉しして

できたスープを

息子はおいしいと言って

よろこんでくれた。

おかわりもできた。


わたしも飲んだら

身体の中にしみこんでいって

プチプチって細胞が活性化するのがわかった。


息子のためのつもりが

すごい自分のためになっていた。





きっと日常に追われて

この感じまた忘れちゃうと思うけど

いつも、ここに戻れますように。



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前にブログに

知的障がいは学習障がいではないと書いた。

思うところあって、訂正したい。



IQが低いと、学習能力が低くても仕方がない

みたいなことを、いろいろな本で見たし

診断名も学習障がいにはならないらしい。



ので、一般的にはそう思われているのかな?

学習障がいを理解してもらうのに

IQが高いという検査結果があると、

理解されやすいのは事実ですが…。


でも、最近、そうではない気がしてきた。


少し前に、品川裕香さんの講演会に行った時、

事例として

知的障がいで、学習障がいの子の話が出た。

そのときは、


知的障がいだと学習障がいって診断にならないのでは…?


と、心の中で思ったけど

いろいろな支援によって、

その子の読み書き能力や計算能力が向上したお話しが聞けて


なんというか、心の中に残った。



あと、東田直樹くんのエッセイで

彼が、学習が好きだったことや

特別支援の中学校での授業では知的好奇心を満たすことができず

高校は通信制の普通高校へ行った話を読んだ。



例え、重度の知的障がいと診断を受けていても

理解していることを表現することが難しいだけであるとすれば

知的障がいの子どもが学習できなくて当たり前とは考えられない。



あと、医者に言われたことで

学習に関してIQを気にするな。ということ。


IQの高さを見て、学習成績を子どもに求めてはいけない

凸凹の激しいIQの高い子どもより

凸凹の少ない軽度知的の子どものがいろいろな面で伸ばしやすい。


みたいなこと言ってたな。


つまり、私の言いたいことは


知的障がいの子が勉強出来なくて当たり前ではない。


ということ


知的障がいでも、学習障がいじゃない子どもって絶対にいる。


とはいえ、

定型の子どもと同じ事を要求するのがいいとも思わないし

いろいろな配慮はいると思う。


勉強ができることが全てではないけど、


やはり、どんなことも、子どもそれぞれの個人差があって

決めつけてはいけないな。

と感じている。


あと、息子は一般的に高いといわれるIQでも

とても困っていることも付け加えたい。



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今日、息子が

学力テスト?

の結果を持ち帰った。

見えるかな?

3年
国語 86点 算数90点
"よくがんばりました"です。


ちょっと、驚き‼️


去年の結果は
2年
国語 67点 算数 29点
"がんばろう"が多いです。


同じ人物のものとは思えないほどの差ですが、


この違いは

家庭学習や塾などを頑張った訳ではもちろん無い。



息子は学習障がい、注意欠陥のため

宿題をするのにとても時間がかかる。

そのため、余分に学習に取り組む時間は無い。



それどころか宿題をやり終えることができず

自主的に減らしているくらいだ。
(連絡帳に事情は書きます。)



そのちがいは、合理的配慮🎶



就学前から

息子の特性は伝えてありましたが
(当時の診断、自閉症スペクトラムグレーゾーン)

学校からは何の情報も無く

私も勉強不足だったため


席は1番前に、とか

言葉がけの配慮はお願いしてましたが…



息子にそれ以上の


支援が必要な事も


支援が受けられる事も


全くイメージ出来ていませんでした。




それでも、授業中の頭痛を訴える

息子の困難さをどうにか出来ないかと

いろいろ探っているうちに

合理的配慮を知りました。


2年生の時は、普通に教室で受けたもの

3年生は、別室で問題を読み上げてもらったものです。


息子の場合は、読む能力は一応あるのだけど、

すごく労力をつかうらしく、

自分で問題を読んで解いていると

集中力が切れて、

最後まで問題に取り組めなかったりするんです。


読めることがネックで

親の私も先生方も

本人がそんなに困っていることに気付けて無かったし

本人も、みんなが自分より楽な事に気付いて無かった。


あと、算数の計算する力は

もともとあったけど

頭が熱くなるため

一度に量がこなせなかった。


テストなどは、いつも半分くらいしか埋められなかった。

これはビジョントレーニングを始めてから

最後までテストが埋められるようになったので

結果に出たようです。



結果に出る事はもちろん嬉しいけど

成績を上げようということより、

ただ本人の負担をなんとか減らしてあげたくて

お願いした配慮です。


今日の漢字
漢字
やっぱり惜しいなあ。

漢字はこの先どうしたらいいんだろう…



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少し前に何かでみた

映画監督の高畑勲さん(「火垂るの墓」「かぐや姫の物語」)

のインタビューに



「空気を読む」


ことについて書かれていた。


高畑さんは、

若者がこの言葉をいうのを聞くと

絶望的な気持ちになるそうです。


なぜなら、この言葉によって

「協調 」ではなく「同調」を求めているから。


周りと協調するのは良いことだけど

同調を求めて

歩調を合わせる事が絶対の価値になっている。


この古くからある日本人の体質によって

日本は泥沼の戦争になって行った…


といった内容だったのですが

本当に、そうだと思った。


自分たちと同じ意見を持たない人や

同じ行動を出来ない人を

非難する空気って

すごい危険な事だと思う。




息子の友人との関わりを見ていると

相手の様子はお構いなしに

一方的にしゃべり続けてたり


友人たちが

「サッカーしよ」とか言っても

「俺、やらん」とか


自分のしたい遊びしかしなくて

「同調」しないときが、よくある。

それでもみんな仲良くしてるのが

「協調」なのかなって思った。



そして、絵本の紹介


小学3年生のゼンは、「どーした」が口癖で

そのしつこさに周りの人がいら立つくらい

何に対しても「どーした」。

知らない人にも「どーした」。

その「どーした」によって、本人は意図せず

泣いていた女の子を元気にし

自殺しようとしていた中年男性を踏みとどまらせ

虐待を受けていた男の子が助けられるお話し。



天童荒太 :文 荒井良二:絵


「空気読めない」って素晴らしい❗️




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きのうの夢の中で



「いつも、きれいにしてるね。」
(服装とかメイクのこと)



って言われた。それに対して



「見た目で、低く見られないように武装してるの。」



って、こたえてた。


私、そんな風に思ってるんだなー。

夢は深層が出てくるから面白い。


実際は、スッピン、ジャージ、はんてん姿で

近所のコンビニとか行くし

髪はいつも寝起きに手ぐしでボサボサだし

それほど、いつもちゃんとしてないけど


子どもの事で学校や相談窓口に行くときは


子育て大変なんだな。とか

苦労してるんだな。とか


思われないようにはしてるなー。

対等にお話ししたいから。



人は見た目とか、見た目じゃないとか

いろいろ言われるけど

どちらかに分けられる事ではないと思う。


何を基準にするかで変わるし


内面が大切なのは当然だけど、

その人の心のあり方は

外見に現れてくるものなので



それに、たかが外見を整えるくらいのことで

相手の態度が変わることって

実際にあるから

気を使う価値はあると思う。


なんて、夢が印象に残ったので

ちょっと考察してみたけど


そんなことごちゃごちゃ考えないくらい

強くしなやかな心が欲しい。


今日の漢字

惜しい❗️

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20年来の親友はイタリアにお嫁に行った。


彼女から聞く

イタリアの子どもに対する姿勢は素晴らしい。



保育園の段階で発達の早い子は

スキップして小学校に入学する。

もちろん入学してからもスキップはある。


ゆっくりな子は入学を遅らせる。

もちろん落第もある。


子どもの成長に合わせた親切な教育のしくみ。


その話を聞いて、

息子も小学校入学を1年遅らせたいと思い

調べたけど

日本では難しいようでした。

どの子も

差別しないで年齢で学年をあげていくのが

義務教育における日本の親切。


彼女は、子どもの乳児期に

イタリアで語学学校へ行っていて


「その間、子どもは?」


って聞いたら


「近所の人が見てくれる。」


だって。


「子どもはみんなの宝物だから、あたりまえじゃん。」


って、堂々と発言する友人が羨ましかった。



子どもが3歳くらいの時(息子の1学年した)

日本に里帰りして

一緒に電車で出かけた。

子どもたちが電車で少しうるさくして

車掌さんに注意された時


「子どもは騒ぐのが当たり前でしょ❗️」


って、言い返してた。


びっくりしたけど


イタリアはとても子どもに暖かいんだな。


って思った。




その時のまわりの乗客が親切で

というか、彼女のオーラが伝染したのか

車掌さんが去ったあと、何人か話しかけてくれて


「かわいいね。何歳?」

とか

「全然、うるさくなかったよ。」

とか

ちゃらっとしたお兄さんは、

子どもにガムくれたりした。



いろんな面で、日本のいいところ

イタリアのいいところ

それぞれ違うだけなのだろうけど、

やっぱり羨ましいなぁ。




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昨日、辰巳芳子先生のドキュメンタリー


「天のしずく」


を観てきました。



食はいのち



辰巳先生の食に対する姿勢

いのちとむきあうこと

いのちに対する尊厳



ご自身がお父様の介護をされた経験から

丁寧に工夫してつくられたスープや汁ものは

健康な人、消化する力の弱った人も一緒に食べられる

いのちを育むたべものとして

たくさんの方に伝授しておられます。



映画の中で

ハンセン病で隔離されていた方が

同じ島で育った親友の終末期に

辰巳先生のスープを知ったおかげで



親友が亡くなるまで

他には何も出来ないけど

ただ毎日スープを作ることができた



と感謝されていたこと


不自由な体で丁寧にスープを作る姿


涙なしには見れませんでした。



80歳過ぎた2人が面会し

師と弟子ではなく

対等な立場でお互いのことを理解し合う姿は


80歳まで生きたい

80歳で世界を見たいと思いました。


辰巳先生はやっぱりすごいなー。



胸が熱くなるだけで、

うまく言葉で表現出来ない自分がもどかしい。




おすすめの本
表紙
普通の家庭料理のレシピですが
本当に何を作ってもおいしい❗️


中身
中身は20年使用している歴史をかんじます



性格が雑なだけ…?






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今日は予定通り

県の教育相談に行って来ました。


昨日の小学校での支援会議が

思いがけず進んだので

相談する事が無くなってしまったけど

今後の支援に関して

いろいろな方のお話を聞けるのは

良いことなので。



担当のかたに

学校との事は話が進んだこと

息子のこれまでの事

今までの事

お話しさせてもらっていたら



「それで、来年度は支援級在籍で

5,6年生で普通クラスに戻れることを

目指すのですね。」


みたいな事を言われたので


「えっ。特に考えてなかったです。

支援が必要な限り、支援クラスでいいのでは?」


と言うと


公立中学は今のところ

通級指導教室や交流の仕組みは無く

支援クラスに入ると

ずっと支援クラスで過ごすことになる。


そうなると、先生方が子どもに評価がうまくつけられなくて

高校などの進路の選択肢が狭くなる。


今のうちに普通クラスで過ごすための

支援方法、ツールなどを模索して

普通クラスでどのように

みんなと一緒にやっていけるのかを

考えていったほうがいいみたいなお話しでした。


相談員の方の言われたことと

私の認識に違いがあるかもしれないけど

だいたいそんなところ。



うーん。新たな課題がやって来た。



平成28年度には

改正された障害者基本法が施行されるから

3年後の息子が中学に入るまでに

中学も特別支援に関してもっと進んでいるかもだし

息子の困難も軽減されてるかも?だけど



規則に合わせて

息子に無理をさせる状況は避けたい。



選択肢が狭くなっても

その方が無理がないならそれでいいような気がする。



どうなるかは分からないけど

今は目の前の環境を

ひとつずつ丁寧に整えて

その先に道が開けることを信じたい。




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今日の支援会議はとてもよかった

今までの働きかけが実を結んで

希望どうり


国語と算数を支援クラスで

あとの教科は普通級


半分以上、支援クラスにいなければならないという話は

なくなっていて

ちょっと聞いてみたら


子どもに合わせた支援が大切ですから。


との返事。

規則で出来ないと言われても

あきらめないで良かった。



学習障がいに関しても

いろいろ学ぼう

息子にとってどんな支援がいいか考えよう

という姿勢をしっかり感じた。



今日の話し合いをもとに

個別支援計画を作成していただき

また3月に支援会議を開いて

その見直しをすることになりました。


すごい、進んだ。

でも、これからがスタート


やっとスタート地点に立てたお祝い😊



今日は、宿題もビジョントレーニングも休んで

のんびり過ごしました🍀




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