~癌患者に100の質問~

■プロフィール編■

001 お名前(HN)は?
[A]ぬるちゃ。/ユキ。 

002 性別は?
[A] ♂

003 生息地はどこですか?(市町村ぐらいまで)
[A]博多 

004 原産地はどこですか?
[A]さあ。 

005 生年月日は?
[A] 20代

006 星座は?
[A] 御座だっけ。

007 血液型は?
[A] AB出ないことは確か。

008 身長は?
[A] 癌になって2cm縮んでた。

009 体重は?
[A] 68キロ

010 結婚してますか?
[A] のー。

011 子供はいますか?
[A] 誘拐はまだしてない←

012 親と同居してますか?
[A] してるような、してないような。

013 (女性)初潮は何歳?
   (男性)声変わりはいつ頃でした?
[A] 覚えてないです。

■癌のプロフィール編■

014 何癌ですか?
[A] 肺がん

015 確定診断のステージは?
[A] 4

016 癌のタイプは?(扁平上皮癌とか腺癌とか未分化とか)
[A] 腺がん
 
017 癌発覚のキッカケは?(検診or自覚症状)
[A] 筋肉痛で整形外科にかかってヘルニアを疑われて紹介された病院で悪性リンパ腫として発覚。

018 (あれば)どんな自覚症状でしたか?
[A] 激痛。今まで感じたことがないくらいの痛み。寝汗。

019 細胞診のクラスは?
[A] 敗者のⅤサイン 5だけど。

020 転移はありますか?
[A] あるあるネタですね(違。骨が溶けるの戴けない。身長が下がるとか聞いてない。

021 再発はありますか?
[A] さあ。完治は難しい。

022 過去に癌検診は受けたことありますか?
[A] ない。

■告知編■

023 何歳で癌告知されましたか?
[A] 28才

024 すぐに信じることができましたか?
[A] 事前に調べてたので信じるほかない状況でした。

025 告知された時の心境は?
[A] とりあえず、親が泣いていて担当医とサシで話せないな、この状況じゃ。と冷静でした。

026 「もうダメだ」と思いましたか?それとも「自分は死なない」と思いましたか?(直感で)
[A] いいえ。それを言ってしまうとなんの為に病院にきたのかわからなくなるのでなんとも言えなくなります。まあ、死にたくない、とは思いましたね。

027 告知後、カウンセリングや心療内科や精神科にかかりましたか?
[A] いいえ。家族には必要そうでしたけど。悲観したところで何も進まないので利用してません。 

028 あなたのキーパーソン(心の支え)は?
[A] うーん。過去、起こった出来事のほうが強烈、残酷すぎて、ここまでも不幸な展開ですか。と自分の人生を呪ったくらいなので。支えというか、強みは、過去が強烈過ぎて今が幸せであることですね。癌になってからの生活のほうがそれ以前より幸せです。

■治療編■

029 現在治療中ですか?
[A] ええ。抗癌剤で治療中です。

030 どんな治療を受けましたか?
[A] 手術には手遅れでイレッサも使えず。他の遺伝子検査も陰性で、痛み止めと放射線治療を主にしてきました。

031 入院(治療)期間は?
[A] 検査入院含め、ザッと4ヶ月です。

032 治療を受けた病院は?
[A] Q大

033 だいたいの治療費は?
[A] 限度額医療費内です。

034 1番つらかった治療は?
[A] 肺腔鏡検査です。肺の中に管を通すために、麻酔を霧吹きスプレーで散布するのに、
麻酔を飲み込んじゃいけなくて、なのに呼吸をしてください、という担当医の声もあって。
しかも、本来なら一回でいいのに。二回、行いました。細胞不足で。

■病院編■

035 治療した病院を選んだ理由は?
[A] 整形外科のセカンドオピニオンで紹介された病院でヘルニアの疑いをかけられ、サードオピニオンで紹介された病院で悪性リンパ腫を疑われ、肺がんも発覚して、検査入院したのち、紹介されました。 

036 転院はしましたか?
[A] なので、その一回だけですね。

037 選んだ病院の良いところは?
[A] ナースさんが美人← 情報規制がされてる。入院患者が一般の患者より優遇されてる。待ち時間が少ないところ。

038 選んだ病院の悪いところは?
[A] 食事が破滅的にマズイ。検査入院の病院の食事がとても美味しかったので落差が酷かったです。

■入院編■

039 入院中楽しかったことは?
[A] ナースさんとの会話が殆どを占めてる。他の入院患者に話しかけても、老人ばかりなので無視されること多々あったので。特別楽しいことはなかったです。

040 入院中つらかったことは?
[A] 食事と放射線を当てたところの関係で食道炎になってそのマズイ食事すら激痛をこらえて泣きながら食事したこと。

041 食事はどうでしたか?
[A] ん、まずいってば。あ、でも魚料理だけは美味しかった。そこだけレベルが数段かけ離れてた。

042 ルームメイトはどうでしたか?
[A] すいません、個室でした。

043 正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした?
[A] なので、わかりません。

044 院内のスタッフで素敵な人いました?
[A] ええ。素敵な人ばかりでした。求婚したいほどに。

045 院内食で美味しかったオカズは?
[A] え。ない。。。w・・・・んあ、サバの照り焼きかな。あと、溶き卵の味噌汁。この二種類だけは美味しかったです。

046 院内食でマズかったオカズは?
[A] ナポリタン!!声を大にして言えます。最初まずかったときから、何回か改良されたものの、最後までまずかった。

047 入院する時のおすすめグッズってあります?
[A] 本。iPhone。ミネラルウォーター。

048 退院したらまず何を食べたいと思いましたか?
[A] 肉っ!!断然、肉!!

■手術について■

049 いつ手術を受けましたか?
[A] 手遅れでした。

050 術前に肩に注射しましたよね?意識が朦朧としましたか?
[A] 。。。
 
051 所要時間は?
[A] 。。。

052 術式は?
[A] 。。。

053 麻酔方法は?
[A] 。。。

054 失血量は?
[A] 。。。

055 輸血しましたか?
[A] 。。。

056 傷跡は何センチですか?
[A] 。。。

057 何針縫いましたか?
[A] 。。。

058 術後管理病棟(回復室、ICU)には何日間いましたか?
[A] 。。。

059 術後何日目で歩きましたか?
[A] 。。。

060 術後つらかったことは?
[A] 。。。

061 術後腸閉塞になりましたか?
[A] 。。。

062 術後障害はありますか?
[A] 。。。


■放射線治療について■

063 何グレイ照射しましたか?
[A] 15と10じゃないかな、たしか。

064 期間は?
[A] 二週間くらいx2

065 どんな副作用がでましたか?
[A] 食道炎になりました。水も固形物も口に入れた瞬間のどが裂けるほどの痛みです。

■抗がん剤治療について■

066 抗がん剤の種類は?
[A] カルボプラチン、アリムタ

067 何クール?
[A] 次で7クール(回目)

068 どんな副作用がでましたか?
[A] むかむか、吐き気、不眠、だるさ、ふらつき、耳鳴り、立ちくらみ、寒気、手の乾燥、肝臓の数値が異常に高くなりました。便秘。

069 後遺症はありますか?
[A] はて。

■腫瘍マーカーについて■

070 判定に使用された腫瘍マーカーは?
[A] 忘れました。

071 最高どれくらいの数値でしたか?
[A] 入院時で360とか

■検査編■

072 どんな検査しましたか?
[A] 血液、レントゲン、CT、MRI、造影剤ありなしバージョン。PET

073 痛かった検査は?
[A] なし。

■身上調査編■

074 血縁関係に癌患者はいますか?
[A] たしか、父方の祖父が肺がんで。あったことないので確かではありません。

075 がん保険には入ってましたか?
[A] いいえ。

077 アレルギー体質ですか?
[A] いいえ。

078 過去に大病したことありますか?
[A] いいえ。免疫を失う病気くらいです。

■嗜好品編■

079 好きな食べ物&飲み物は?
[A] 肉。野菜。ミネラルウォーター。/禁食中→コーラ。ポテチ。アイス。

080 嫌いな食べ物&飲み物は?
[A] 意味の分からない組み合わせの創作料理。寒天。杏仁豆腐。

081 お酒やタバコは嗜みますか?
[A] お酒はたしなむ程度で。/いいえ、タバコは吸ったことないです。

082 普段、水分は多く摂るほうですか?
[A] はい。

083 小食or大食?
[A] 中間

084 抗がん食品(アガリクスとか)は摂取してますか?
[A] いいえ。

085 癌になってやめたことってありますか?
[A] 酒と女と・・・・w・・・・んと、お酒ですね。

086 癌になって始めたことってありますか?
[A] 若年性のがん患者の情報を集めたり、公的サポートがないか調べたり。患者会の存在はないか、など。癌にまつわる情報を集め始めました。それと有機野菜をとるようにしたり、それまで食べていたものを食べないことが増えました。

■その他■

087 癌になって得たことってあります?
[A] 10年ぶりに旧友と連絡を取り、再会を果たしました。ひとりの共通の旧友が宗教に入信して、日々ストーカーのような、、それはもう執拗な勧誘にあい、その他の旧友の個人情報をよこせと、脅されていつも会うメンバーの中の一人だったので、そのときから、主に他の旧友とつながりがあるのは僕だけだったので、その他のことと重なったこともあって行方をくらましてました。それからの10年なので本当にあえてよかったです。そのこともあって精神的に鍛えられました。

088 癌になって特に辛かったことは?
[A] 特にないけど、、家族に病状を言えなかったことでしょうか。つい先日、ようやくいえたのでよかったです。

089 自分の癌について詳しく調べましたか?
[A] ええ。癌だと分かる前から、調べてましたからその通り過ぎて驚きました。

090 5年生存率ってどう思いますか?
[A] 自分の場合は、適用されないと思います。

091 食生活orストレス、自分ではどっちが原因だと思いますか?
[A] ストレスです。確実に。その要因となった事柄も理解してます。美容院の人たちに薄毛の原因は何だと思う?と聞かれてストレスです。と答えた時の答えと同じです。そのときのストレスを思うとどんな病気にかかってもおかしくない。PTSDにかかっても不思議じゃないほどのストレスを経験したので、癌になっても納得してしまえました。

092 自分の癌(がん)のこと、周囲にカミングアウトしていますか?
[A] はい。してます。

093 癌になる前は快便でしたか?もしくは便秘or下痢?
[A] ええ。

094 今は便の調子はどうですか?
[A] 抗癌剤の影響もあって一週間便秘なんてザラです。ですが副作用の期間が終わると快便です。

095 最悪の場合、ホスピス行きますか?それとも最後まで戦いますか?
[A] 闘えるまで経済的余裕があればいいですね。

096 癌になるまで、自分は絶対癌とは無縁だ、と思ってましたか?それとも、癌になったらどうしよう、と思っていましたか?
[A] ええ。無縁だと思ってました。心配ならがん保険入ってたと思います。

097 一応これ記入した日付書いておいてください
[A] 2013,10.03

098 自分に向けて一言お願いします
[A] とりあえず今日は魚料理なので、このバトン終わったら料理します。w

099 自分以外の癌患者さんに向けて一言お願いします
[A] まだがん患者の、それも若年者の方にあったことがないので、機会があればお会いしてみたいです。それ以外の方にも。

100 100の質問に答えてみた感想は?(疲れた以外で)
[A] 案外、短かったかな。そして、毎日が暇すぎて、肥満児です。今年を振り返ってみて、何もしてないことが本当に虚しい。そして暇です。毎日何したらいいのか、ひまでひまで。やりたいことと、やるべきことはあるんですが、それを行える気力も体力もないので、ひまとしかいえないのがつらいです。


質問提供:癌々行こうぜ
http://www.geocities.jp/armisael95/







若年末期癌患者の私がつらいと感じていること10選

1.ただ生きるためだけに色んなことを諦めなければならない
2.推定余命を超えると風化していく
3.何をしても決して満足できない
4.未来をイメージできない
5.人に迷惑をかけ続けていることが許せない
6.日々一人でできることが減っていく
7.一人の夜がとてつもなく恐い
8.経済的に困窮する
9.公的サポートが受けられない
10.常に身体が痛い
http://www.rankingshare.jp/rank/yyssbyxfuu


ほとんど、該当しない。


1は後回し。

2は、まだ分からない。

3は、そんなことはない。それは気のせいです。それは、4に関連付けて考えるからかと。

4の、「未来」に関連付けると満足できないだけで、そのときは満足してるはず。

先を見据えたときに、こんなものじゃないはずだ、もっと可能性は押し広げられるはずだ。

自分の残り少ない命と、通常、健康的に生きれたであろう、可能性の年齢とで

差別視したときに、引き算で見れないものが多いと悟ったとき、そう感じることがあるかもしれませんが

3は、人それぞれじゃないかなぁっと。


4、これはある。たとえば恋愛や結婚。

結婚を前提に付き合えない。何年先かの予定を立てられない。

悲しませるの前提で向き合える人がいない。いたとしても、踏み込みにくい。

かなえさせたいようで叶えさせられない。

何もなく普通に健康的であるなら、みなさんと出会えなかったわけだし。

病気だから出会えて、でも病気だから、踏み出せず。苦笑するほかない。

どんなに心で思っていてもそれをその人に伝えられない苦悩はありますね。


5、・・・・・ん?w

え、そんなにみなさん迷惑に思ってるのかな。

自分の存在が家族の負担になってる!とかって。思ってるんだろうね。

特に高齢の方であるほど、それは思うのかもしれない。

あれ、でもこれって若年性のアンケート。。。うーん???

僕は特にこれを感じたことないな。。。。w

むしろ、恩返ししてください。w(ぉぃ

そんなにみんなまじめなんだ。へえ。。これはちょっと意外だった。

若年者だからこそ思うことなのかな、経済的な問題で迷惑かけてるからってことだろうと思うけど。

ああ、そうか、普通、この場合、親が肩代わりしてくれるのかな?

だから申し訳ないとか思ったりするんだろうか。

うーん。よくわかんないな、僕には。

前提として、僕を知ってる方って、親がいて子があって、昔から良く知っていて

など、親と子であるだろう状況を見ている人であって、

実際のところは何も知らない人が多いから、いない人の話をよく、される。

まあ、誰にも知り合いには言ってないから当たり前なことですが(^^;)

だからこの5は、あまり感じないかな。うん。残念ながら親が親として機能してなかったんです。うち。


6は、まだ分からないな。

むしろ初期の段階で既に何も出来なかったから

放射線で今はいくらか回復傾向にあるので、なんともいえない。。


7は、そんなことはないw

えー。悲観的に思うことがないので一人の夜は楽しいですよ♪

というか、ずっと一人だから、今更というか。。。うん、そんなことでへこむほど精神弱くない。

ガンでへこむ前に、ボディと後頭部に、どえらいの貰っての、ガン闘病生活なので

はっきり言ってそのときに比べたら、へのツッパリにも←

むしろ、ガンになってからのほうが毎日楽しいです。


8、ある!

ありすぎる!

仕事したいです。

バイトでもいいので。

とりあえず、アフィリエイトと、

あー。あきたんが教えてくれたのまだだ。。。

忘れてた。。

あと、書き物をしています。

ニュースに出る記事を書いたりするバイトをしています。

ウェブライター?ですね。ブログではないので。


9、ある!

公的サポート何もありませんね。

ガンによる作用で起きた障害は、身体障害ではないそうです。

がーーーん!

左手あがらなくても、生活上問題ないそう。

えー。

そんなまさか!ですよね。

指先動けば問題なっしんぐ!

だ、そう。

マジスカ!

ガンであることでもサポートはないし。

ガンなんです!」

へえ。そう。。お若いのにお気の毒ですね」

・・・・・何もありません。」

なーんにも?」

はい。」

そんな会話が繰り広げられた、とある市役所での会話。


10は、あります。

痛み止めを飲まないと全身が悲鳴をあげます。

きのう、昼にクスリを飲み忘れて、全身激痛でした。

骨に転移したときの痛みほどではないけど

ひざをトーキックでけられる感じの痛みが全身にある感じ。です。


やっぱ経済的なものと未来を想起させるものですね。

この二つは関連してしまうし。

なかなか難しい。


そして、後回しにした1は、『生きる為だけに徹してしまうなら』が前提にあるように思う。

そうせざるをえない、選択肢を選択してしまってからそれは始まる物事で、

本当に何か、すべきこと、できることがあれば それに打ち込むほかないように思うけれど

現実、それが成し得れる環境が追いついてこない(公的サポート・保険に入ってなかった等)から

ひとつの行動をとるにしても、制限が生まれてしまい。萎縮してしまう。

精神の萎縮が一番恐ろしいように思う。


僕は、告知を受けたときと、テンカンと発作で動悸したときだけ死を見つめたけれど

そのほかの時間は、死について考えたりはしてませんね。

考えたところで意味がないので。


すいません、サッパリしてて(^^;)

いえ、先月、ここに訪れた人の多くが、「がん 死にたくない」だったので。


僕は、死にたくないとは思わないんです。

生きたいとは思うけど。

死にたくないって思うほど未練あるんだなーって思って。

そんなにしたいことあるのかな、

みなさん。


んや、僕もある程度の未来設計図を果たしたいという思いはありますが

それはもうガンになった時点で、描きなおさないといけないものでしょうし。

また一から、ガンを見据えた上での設計図を書き直すほかないです。

ある程度の希望と無理を掲載していくほか、そのほかは自分と相談して

経済面でも話し合うほかないです。


感情がそれを阻害してしまうなら

それは捨て去ったほうが賢明です。


悲観的に思ったところで何も前に進めない気がします。

というか、進めません。

むしろ、それが枷になって重くのしかかってしまうようなら、悲惨です。


前にも言ったことがあると思いますが、ガン以外で既に最悪な環境を経験したので

そのときは、本当に悲観的に為ったところで、何も意味を成さない状況でした。

自分が動かないと、何も生きることには繋がらない状況だったので

もしそのとき、悲観的に死にたくないと思い悩むだけに徹していたなら、

きっと、そのとき既に、死んでいたと思います。


でもそうはならなかったので

やはり、悲観的に為らなくてそれはよかったと思えます。


悲しむのはいいと思う。

けれど、悲しみ続けるのは良くない。

もうそんなに悲嘆したなら、もっといいものを見よう?

って、僕なら思います。

そこまで達していない人に、悲しむな、なんていえるほどじゃないけれど。


非情かもしれませんが悲しんだところで何も生まれない。

悲しむ暇があるなら、行動します。

この病気、ガンという病気に向き合うことが一番、不安や心配を払拭できると僕は信じます。


だって、せっかく生きてるんですから、今を楽しまなくてどうするんですか。

いま楽しめる環境にあることを、日々誇れなくて、不幸せに懐を痛めて毒を蓄えて、毒を吐いて

相手を不快にさせて、何がおもしろいかなーって思ってしまう。


いえ、いくらだって吐いてかまわないんですよ、

それですこしでも不安が拭えるなら。


すきなだけ自分の時間を堪能するのがいいと思います。


ただ嘆くだけの日々と

楽しいものに迎える日々を後から振り返ると

あのときは、無駄だったなーって後悔したくないんです。


うそをついてまで友人に本当の病状を言わない人もいれば

それを気遣いと眠らせてしまう真実と称す人もいます。


夜中、おびただしいほどの苦悩をつづる人もいれば

何も語らないがん患者だっていますし。


人それぞれでいいと思いますが、

どうせなら、近況は書きたいけど、苦しむ様子はあまり見せたくないかな。


まあ、そんなこといっても、いずれぼくもしてしまうんだろうけど。


ねむい。


何かいい音楽しりませんか?

チャットモンチー、キックザカンクルー、飽きてきた。

いい加減、別の音楽を耳に蓄えないと。




とりあえず、肺がんで入院をして、退院してからも太り続け

一時、80キロまであった体重も、今では、68キロとなり、

日々、かるい運動と継続した食生活の改善で、晴れて脱メタボしました。


おなかまわりが、一時期、102センチで

衣服も、M→L or LL を着ないといけない事態だったんですが、

日々のウォーキングの甲斐あって、Mサイズを普通に着れるまで戻りました。


まだ修正したい、身体で不満なところはあるけど、

いっていの結果を出せたので、途中経過報告とさせて頂きます。


写真比較を、先日、アメンバー限定で公開したのですが

その理由としましては、とても醜い、脂肪をまとった人間の画像ゆえに、

一部ダイエットを志す方々のみへの公開という意味においてアメンバー限定としました。


それ以外の方で、アメンバーになっている方から

「なぜアメンバーなのだろう?と思っていたけれど、これには納得です。」との”お墨付き”を頂けたので

今ではそれがよりよい選択であったのだな。と認識してます。


それと今日、体重計を新しく買いました。


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届いたので早速乗ってみたところ

目安として表示されている身体年齢が、

26歳にまで引き下げられていて、その他10項目も

標準の値を示していたので、こちらの簡易データも合わせて

一ヵ月後に、掲載できたら、と思います。


徐々に身体の変化に伴って

夏は、季節の温度の変化もあり、なかなか満足に歩けなかったものですが

最近はやはり涼しいのもあって、季節の変化と体調もよりよいものへと移り変わってきそうです。


この体重計のいいところは、

最初の設定をしてしまえば、

あとは、乗るだけで普通のアナログの体重計と変わらなく

測定してくれるところと、オンオフをいちいち押さなくていいところです。


それに、年間を通して計ったときの日々の記録が添付のSDカードに保存されるので

パソコンでグラフ化したデータを無料で見れるところが気に入って買いました。

最安値のところで交渉して値引いて安く買えたのも良かった。


ネット価格は定価の1/3で買えるところが魅力的でなかなかやめられないけど

初期不良が多いようなので、かならず事前に情報収集が必要となりますね。

僕はまだ初期不良に出くわしたことがないので、そこだけはラッキーかと思ってます。