小児慢性特定疾患専門委員会と難病対策委員会からの発表が出ました

小児慢性特定疾患の専門委員会からは中間報告が、難病対策委員会からは改革の提言が、それぞれ発表されました。

１．「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方（中間報告）」

（１）公平で安定的な医療費助成制度の確立
（２）小児慢性特定疾患対策の研究の推進と医療の質の向上
（３）慢性疾患を抱える子どもの特性を踏まえた健全育成・社会参加の促進、家族に対する地域支援の充実

を柱とするものです

２．「難病対策の改革について（提言）」

これらの発表文書を踏まえて、助成の対象疾患を含め、具体的な詳細はこれからも議論していくことになります。

患者さんたちとご家族の生活のあり方に大きく影響する制度改革になります。

数十年ぶりの制度改革である今回こそ、患者と家族が必要としていることに

応える制度ができるように、私たちも議論に参加していきましょう！

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