難病と闘っている子どもたち（３歳～１８歳）と、そのご家族の夢をかなえるお手伝いをしてくれる「ア・ドリーム・ア・デイ IN TOKYO」という支援団体があります。東京への往復旅行と宿泊施設での滞在、そして主に東京で、子どもたちとご家族が楽しい時間を過ごす＆実現したい夢である体験をしてみる、などを支援て下さいます。
スタッフの方たちが、旅行や体験の計画と実行を、様々なかたちで支援して下さる他、旅行費用の経済的な支援もして下さいます。
１２月に「R maman さん」が、このサービスを利用して、東京ディズニーランド＆都内の観光を満喫されました！
書いて下さった体験記からは、ご家族の楽しそうな様子が目に浮かんできます^o^
このサービスのHPはこちらです： http://www.guesthouse.or.jp/
いま、今年７月～１１月の利用希望者を募集中だそうです！！
このサービスをもっと知りたい、R maman さんのお話を聞いてみたいという方は患者会にお問い合わせください。
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『ア・ドリーム ア・デイ IN TOKYO』 １２－１６/DEC/２０１２ ～ 夢のような東京旅行記 ～（おまけ付き）
９月に患者会の幹事の方から難病の子供達の東京旅行を支援して下さるア・ドリーム・ア・デイ IN TOKYOのお話しを伺い、１２月に４泊５日の東京旅行に行ってきました！
事前に、電話、メール、ファックスなどで、ア・ドリーム・ア・デイの事務局の方と準備を進め、１０月にはア・ドリーム・ア・デイの代表のNさんが、我が家まで詳細を打ち合わせにいらっしゃいました。
日程は、私たちの希望とア・ドリーム・ア・デイの受け入れ態勢を調整して決まりました。
旅行期間は６泊７日まで可能なのですが、幼稚園児の息子の体力を考え、４泊５日でお願いしました。
また、ア・ドリーム・ア・デイでは、祖父母の同行も受け入れて下さるので（同居していなくても大丈夫です。）、仕事で多忙の父親に代わって、私の両親が旅行に同行してくれることになりました。
※１２月１２日（水）（１日目、移動日)
いよいよ東京に向けて出発です。
午後、名古屋で新幹線に乗り、東京駅のホームではNさんが待っていて下さいました。Nさんは、私たちの自宅まで来て打ち合わせして下さったので、再会といった感じです。
東京駅には、フォードさん提供のリンカーンMKX（自宅周辺ではお目にかからない車です。）が出迎えに来て下さり、大田区のニチレイさんの研修センターまで送り届けて頂きました。
ニチレイさんが無償で提供して下さっている研修センターは、とても立派な施設で２００室もあるそうです。（お部屋もまるでホテルそのものです。）
宿泊はニチレイさんの方と重ならない様に調整されているようで、私達だけで貸切状態でした。
朝食と夕食は、研修センターの食堂で頂くのですが、私達の為だけに作って下さっていて、
勿論、こちらも貸切状態です。事前の打ち合わせ通り、息子の食物アレルギー（小麦、卵）にも対応して頂き、食事も美味しく頂きました。（本当にありがたいです。）
タンパク制限に関しては、私が目分量で息子に取り分けをしました。
夕食後は、明日のディズニーランドに備えて、早めに休むことにしました。（難病児の旅行なので、基本的に、夕食後の外出はNGなのです。周囲も住宅街で、すこし離れたところにコンビニがあるくらいです。）
※１２月１３日（木）（２日目、ディズニーランド）
朝、５名のボランティアさんと、プロのカメラマンさん（この日だけ）が研修センターに来て下さり、総勢１０名で、昨日のリンカーンとタクシー２台に分乗して、いざ、ディズニーランドに向けて出発です。
今日も快晴で、車中からはスカイツリーは勿論のこと富士山まで望めました。
園内では、ボランティアさんが息子の為に奔走してアトラクションのチケットを確保して下さり、ディズニーランドに滞在中の１０時過ぎから４時までの約６時間の間に、９個のアトラクションに乗る事ができました。
その間、プロのカメラマンさんがずっと息子の写真を撮って下さっています。（後で、アルバムにしてプレゼントして頂けるそうなので、とても楽しみです。）
勿論、昼食も事前に予約を入れて下さっています。（息子は食アレがあるので和食のお店です。）
園内では、息子一人に大人が周囲を囲い、プロのカメラマンさんまで一緒なので、ディズニーランドのキャストの方にも『大名旅行みたいね』と言われていました。
※１２月１４日（金）(３日目、ディズ二ーランド)
今日も、１日ディズニーランドです。
当初、私はディズニーシーを希望したのですが、息子がまだ幼稚園児の為、Nさんから、２日ともランドの方が楽しめるのではという助言を頂き２日間ともランドでお願いしました。
昨日とは別のボランティアさん（同じ方もいらっしゃいます。）も加わり、今日は総勢９名で出発です。
金曜日ということもあり今日は園内が混んでいるので、アトラクションは少なめで（４ヶ所）、お茶を飲んだり、お土産を買う時間をとって頂きました。（本当に混んでいるときは、アトラクション３ヶ所回るのが精一杯の時もあるそうです。）
昼食中に、息子の２本目の乳歯が抜けたようです。
少しグラグラだった乳歯は、食事後に抜けてなくなっていました。
息子にミッキーの帽子等、色々お土産を買って頂き、息子も大喜びでした。
ボランティアさんから、『いつも、お子さんと手を繋いだりすることはないので、今日は嬉しいです。』と言って頂き、息子と手を繋いで貰っていました。（車椅子やストレッチャーを使っているお子さんの利用も多いそうです。）
※１２月１５日（土）（４日目、はとバス、東京タワー）
土曜日はニチレイさんの食堂はお休みの為、朝から白金台のシェラトン都ホテルへ朝食に連れていって頂き、その後、ロビーで今日のボランティアさん（3名）と合流しました。
１１時から屋根の無いタイプのはとバス『O Sola mio』で１時間程のお手軽都内周遊ですが、何となく雲行きが怪しくなってきています。
乗車時にカイロとレインコートを頂き、案の定、雨がポツポツと．．．
雷門辺りの観光スポットを走行中は、レインコートを羽織ってバスに乗っている私達の方が注目の的になっていました。（道行く人達に指を指され、ちょっと恥ずかしかったです。）
昼食は、東京プリンスホテルでお寿司を頂き、その後、東京タワーに登りましたが、あいにくの雨模様で視界はあまり良くなく、早々に降りてきました。
その後、Nさんの提案で、車が大好きな息子の為に日暮里のミニカーショップへ向かいました。（マニアの方が多そうな、専門店でした。）
一度、ニチレイさんの研修センターへ戻り、少し休憩後、朝行ったシェラトン都ホテルへ夕食に出掛けました。
夕食中、息子が激しく嘔吐しました．．．え？．．．どおして？ 息子のケアをしながら色々な思いが頭の中をグルグルめぐります。 疲れ？胃腸風邪？アンモニア？嘔吐の後、しばらくして、回復した様子の息子は、また食べ始めました。
お店を出る頃には元気になり、親身になって対応して頂いた接客係の綺麗なお姉さんにもニコニコ顔なので、とりあえず一安心そうです。
今夜は早めに寝かせようと思っていたところ、
息子クン、帰りの車中（リンカーン）で吐きました。 えーーー！疲れ？胃腸風邪？アンモニア？ この三つが私の頭の中でグルグルしてます。
成育医療研究センター宛の紹介状は持ってきているので、何かあれば、成育でお世話になろうと思いました。（ア・ドリーム ア・デイでは、体調不良になった時に国立成育医療研究センターがバックアップして下さるので、とても安心できます。）Nさんにも、『何かあれば夜中でも連絡して下さい。』と言って頂いています。（Nさんは私達の滞在中、一緒にニチレイさんの施設に泊まって下さっています。）
幸い、その夜は何事も無く、息子は眠っていました。
※１２月１６日（日）（５日目、移動日）
今日は最終日、帰るだけの移動日です。
昨夜の嘔吐があったので、朝食も少しずつ用心深く息子に食べさせました。
とりあえず、何ともなさそうです。
東京駅まで送って頂き、お別れの時となりました。
『Nさんはじめ皆様には、本当に良くして頂き、息子も私達も夢のような東京旅行を楽しむことができました。これからは、ア・ドリーム・ア・デイの経験者である私達がNさん達の活動を、患者会の皆さんや病院の先生、看護士さん等に伝えて行くことが努めだと思っています。』とNさんにお礼を伝えました。
帰りの新幹線の中で、息子がまた嘔吐しました。（やはり、病院へ連れて行こう。）
結局、自宅へ戻ることなく、G大学病院へ直行しました。
アンモニア２２０、急遽、入院となり点滴治療開始です。（普段、数値の落ち着いている息子にとっては、発症後２番目に高い数値なのです。）
体力的な疲労、精神的な疲労、一番の要因は旅行中の糖分不足だろうという主治医の先生からの説明でした。（確かに、振り返ってみると、いつもより糖分が摂れていなかったように思います。）
また、とても楽しい体験であっても疲労の原因になると伺い、驚きと同時に納得できる部分もありました。
『でも、旅行には行けたのだから、良かったね。』と主治医の先生に言って頂き私の落ち込みも少し救われました。色々と気を配っていたつもりなのですが、息子には申し訳ないことをしました。 ごめんね、至らない母で。
濃度の濃いブドウ糖の点滴で、アンモニアの数値は数日で基準値に下がりましたが結局、大事をとって６日間入院しました。(入院中に、幼稚園の２学期の終業式も済んでしまいました．．．)
退院して、すっかり元気になった息子は、本当にディズニーランドが楽しかった様で、『ミッキー、ミッキー』と同行した祖母に買って貰ったミッキーマウスのぬいぐるみを毎晩抱いて寝ています。
旅行の最後に、あまり欲しくない、大変なおまけが付いてきてしまいましたが、東京旅行に行けて良かったと思っていますし、息子の発達の遅れにも良い刺激になったように感じます。
暖かくなったら、また、ディズニーランドに連れて行きたいと考えています。
ア・ドリーム・ア・デイ IN TOKYOの皆様、夢のような東京旅行をありがとうございました。
患者様ご家族の皆様、もし、ア・ドリーム・ア・デイ IN TOKYOに興味がおありになれば、何でも聞いて下さいね。
長い文章になってしまいましたが、最後までお付き合い頂き、ありがとうございました。
by R maman
患者会メールアドレス： info.nucda@gmail.com
同電話番号（山田）： 090-2681-9770