難病および小児慢性特定疾患に関する新しい法案が、衆議院での可決を経て、５月２３日参議院でも可決されました。
これによって
１．難病患者の医療費助成が、現在の５６疾患から約３００疾患に拡大
２．小慢の医療費助成が現在の５１４疾患から約６００疾患に拡大
など支援が拡大します。
ここに至るまでには、難病対策委員会が３５回の会合を行い、小慢支援の委員会は１２回の会合を開催し、厚労省と患者団体の意見交換会は複数回実施されました。加えて、患者団体と厚労省との会合が様々な規模、かたちで行われています。
私たちもこれらの会合に参加して、尿素サイクル異常症の闘病の実態と必要な支援を、何度も訴えてきました。また、厚労省に陳情も行い、昨年の「尿素サイクル異常症フォーラム（勉強会）」にも厚労省の方たちを迎えて意見交換を行いました。
尿素サイクル異常症については、成人になると医療費助成がありません。
これが原因で必要な治療を受けることができない患者さんたちが既に出ているので医療費助成をして頂きたい、ということを最優先要望事項のひとつとして訴えています。
一方で、医療費助成の他にも改革が必要なことはたくさんあるので、これらについても患者家族の立場から意見を出しています。
正しい診断・治療を受けられるようにするための難病治療拠点病院網をどう構築したらよいか？患者の実態を正しく把握し、治療法開発に結びつけるための患者登録制度はどうあるべきか？入院中の食事費用の補助は？闘病しながら学習できるようにいかに支援するか？患者が働けるようにどうサポートするか？などなど、難病対策・小慢制度をより良いものにするために厚労省、患者団体、医師、自治体代表者、政治家などの間で様々な議論が行われています。
参議院と衆議院の厚生労働委員会での議論の内容をぜひ見てみて下さい。
今日の法案成立で、難病の医療費助成の対象疾患数が増えることが決まりましたが、尿素サイクル異常症とよばれる各疾患が含まれるかどうかは未だ決まっていません。助成の対象疾患は、今後設けられる第三者委員会が議論・選定する予定です。
「参議院 厚生労働委員会」 会議録画は以下のとおりです。
５月１４日から２０日の会議それぞれで難病・小慢について議論しています。
http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php
（議事録は未だウェブ上に出ていません）
「衆議院 厚生労働委員会」 議事録は以下のリンクです
４月９日～１８日の会議それぞれで難病・小慢について議論しています。
http://kokkai.ndl.go.jp/SENTAKU/syugiin/186/0097/main.html
この審議の録画は以下のリンクです
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&u_day=20140416
患者会メールアドレス： info.nucda@gmail.com
同電話番号（山田）： 090-2681-9770