６月３日（火）、ＴＢＳラジオの「荻上チキ・Session-22」に作家の大野更紗さんとＪＰＡ事務局長の水谷さんが出演して、「難病法の意義と課題」について対談されました。「難病法が成立するも課題が山積み？ 自民キーマンの橋本岳さんに今後の難病対策を問う！」というテーマでした。
これまでの難病対策は法律の裏付けがない、とてもあやふやなものであったこと、先月できたばかりの難病対策法の意義は何か、医療費助成を受けられる疾患・患者の選定基準は何か、といったことを、初めて聞く人にもわかりやすくお話しされていました。番組にはたくさんの方たちからコメントが寄せられていたようでしたね。
大野更紗さんは、ミャンマー難民を研究していた大学院生時代、ある日突然、原因不明の難病を発症されました。何の病気なのか？どういう治療が必要なのか？がわからない「難民」状態が続き、大変なご苦労を経験されたそうです。今も闘病しながら難病政策について研究し、難病と闘う患者家族のお話しを社会に伝えるための活動をしていらっしゃいます。車いすで、厚労省の会議はもちろんのこと、患者家族さんのお話しを聞くために、全国どこへでもお出かけになるエネルギーに満ち溢れた方です。昨年の「尿素サイクル異常症フォーラム」にご出席下さっています。
「困っている人」（１２万部超のベストセラー）の他、高い評価を得ている本を数々執筆されているので、お名前をご存知の方も多いかもしれません。
JPAは「日本難病・疾病団体協議会」のことで、難病の患者団体で構成する中央団体です。患者家族の意見を伝えるために難病対策委員会のメンバーにもなっています。
「荻上チキ・Session-22」のホームページhttp://www.tbsradio.jp/ss954/
大野更紗さんに関するリンク
読売新聞医療サイトのインタビュー： http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=62301
「シャバはつらいよ」： http://www.poplarbeech.com/shaba/007695.html
JPAのリンク： http://www.nanbyo.jp/
先日ご案内しました衆議院と参議院の厚生労働委員会の議事録や会議の録画も是非見てみてください。難病の患者さんとご家族の支援のあり方について長い時間をかけてたくさんの人たちがいろんなことを話し合ってきている・・・
その様子を感じることができます。
さて、厚労省では「障害児支援のあり方」について議論を進めていて、皆さんの意見を求めています。
「障害」は身体障害に限りません。発達障害なども含みます。「何らかの障害を理由として困難を抱え、特別な配慮と支援を必要とする子ども」ととらえ、「一人ひとりの個性と能力に応じた配慮を行うべき」という考えで、支援策を議論しています。障害を抱える子どもの兄弟姉妹へのケアも話し合われています。
子どもたちは大変な困難を抱えているのに、現在の制度では何の支援も受けることができない・・・〇〇〇のニーズがあるが住んでいる地域では対応できていない・・・など、現在の支援体制の不十分を体験されたとか、このようになっているべきではないかと感じられたとか、いろいろあると思います。進学の苦労、学校生活での困難なども日々感じておられるかもしれません。
皆さんの体験や支援のありかたについてのご意見を厚労省のご担当の方たちに伝えますので６月１０日（月）までにお知らせ下さい。
障害児支援の在り方に関する検討会
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000000almx.html#shingi175271
患者会メールアドレス： info.nucda@gmail.com