11月29日(日)『先天代謝異常症患者会フォーラム』で会いましょう^o^!! | 全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

尿素サイクル異常症には、尿素サイクルに関係する10種の疾患があります。
様々な疾患の方、肝臓移植をされた方、赤ちゃんから成人の方まで全国に患者さんとご家族の仲間がいます。
どうぞ患者家族会にお気軽にご連絡ください。

今年も患者会フォーラムがやってきます


ランチは豪華すき焼弁当(すごい!)医学部オーケストラの皆さんによる演奏のビッグプレセント(楽しみ~!)もあるそうですよ!
メイン会場に加えて予備のお部屋がありますので、お子さん連れの方、休憩スペースが必要な方も安心していらっしゃってください。

会場にお越しになれない方は、全世界からスマホ、パソコン、タブレットで会場や仲間とつながることができるネット参加でぜひご参加下さい。フォーラムの中継が見られて会場や他のネット参加者とチャットもできて、とってもおもしろいです^o^! ユーザー登録やパスワード設定が不要でと~っても簡単に参加できます。

日時:11月29日(日)9:30~15:30
場所:慈恵会医科大学1号館5階講堂、6階講堂
最寄駅:JRの新橋駅、都営三田線の御成門駅、日比谷線の神谷町駅など
地図:
http://www.jikei.ac.jp/univ/access.html
参加費用:無料!
参加申込:会場参加は不要、ネット参加は必要
内容:
「先天代謝異常症における肝移植のインパクト」
「いま世界で臨床応用が行われている遺伝子治療」
「特殊ミルクの現状」
「米国の先天代謝異常症の患者さんはどうしているの」
(アメリカ在住の先生がネットで参加)
「大きく変わった小児慢性疾患、難病対策の最新情報」
「患者登録に関する情報提供」

【ネット参加の申込方法】

①患者会の名前*、②申し込む方のお名前、③ウェブ上で使用するハンドルネーム(カタカナでお願いします)を m.takayanagi@thu.ac.jp までご連絡ください。
*私たちの会への加入は無料です。ご連絡先を教えて頂くだけでメンバーになって頂けます。
またたくさんのお友だち&先生方にお会いできるのが楽しみです^o^!患者会フォーラムでお会いしましょう!!


全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
山田(info.nucda@gmail.com Tel. 090-2681-9770