全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

尿素サイクル異常症には、尿素サイクルに関係する10種の疾患があります。
様々な疾患の方、肝臓移植をされた方、赤ちゃんから成人の方まで全国に患者さんとご家族の仲間がいます。
お気軽にお問合せ下さい。(info.nucda@gmail.com)

入会金、年会費は無料です。

最新の医療情報やイベント(参加自由)のご案内をお送りします。
お友だちや診療経験豊富な専門医のご紹介もしています。

より良い治療法、食事、学校生活、給食、仕事、妊娠、出産、肝臓移植・・・お互いの工夫や体験談を仲間とシェアし助け合っています。
今よりもっと効果がある治療法を開発するための患者登録制度にも協力しています。
お気軽にお問合せ下さい。



全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

山田(info.nucda@gmail.com
 tel. 090-2681-9770)




表



尿素サイクル異常症の新しい治療薬、ラヴィクティが承認され日本の患者さんたちも使えるようになります。

 

患者さんたちが使えるようになるのは、もう少し時間がかかるとのことですが、取り急ぎ皆様にお知らせします。

 

ラヴィクティ承認取得のプレスリリース

https://www.orphanpacific.com/upload/news/20251222093446lvKZezkudSZzyta4.pdf/Final_%E3%83%97%E3%83%AC%E3%82%B9%E3%83%AA%E3%83%AA%E3%83%BC%E3%82%B9%E6%89%BF%E8%AA%8D%E5%8F%96%E5%BE%97%E3%81%AE%E3%81%8A%E7%9F%A5%E3%82%89%E3%81%9B_12222025.pdf