2024年4月、クッシング病（下垂体性ACTH分泌亢進症）（指定難病７５）の診断がおりたわけですが
正式に病気だと診断するために1週間の検査入院をしました。
検査に入院がいるの？！しかも、1週間？！
とはじめは思いましたが、検査内容を振り返ると、納得の1週間でした（笑）
クッシング病をはじめ、ホルモンの病気の疑いがあり、これから検査入院をする方の参考になれば嬉しいです
検査入院1日目：安静採血祭りのはじまり
9時に入院受付し、病室のベット周りの環境が整ったのが11時くらい
1日のホルモン値の動きをみるため、12時、16時、23時で採血でした
🩸
採血は安静採血といって、採血の30分前から横になってじっとしいなくてはいけません。
スマホ触るくらいはいいけど、大きく体を動かすのはNG
お昼の採血を終えて、お昼ご飯
先生や口コミでは、美味しくないと言われていたが普通に美味しい
食べるのが好きなので、美味しいの基準が元々低いのかもしれない（笑）
午後はMRIの枠が空いたとのことでMRI撮影へ。
外来だと予約がかなり先まで埋まってて、検査入院とセットならやりやすいとは、このことか。
クッシング病の原因となっている脳の下垂体に腫瘍があるか確認するためのMRIで、途中で点滴で造影剤を入れて撮影でした。
採血は針が刺さる時間が短いので耐えてれるんですが、点滴は怖いんですよねぇ…
腕に管が入っているという状況がなんともいえない不安感…
MRIの閉所や爆音は耐えられました
16時の採血を終えて、ゆる〜く仕事をしてたら晩ごはん！
いつでも、どこでもできる仕事でありがたい〜
晩ごはんもしっかり完食して、ゴロゴロしてたら21時の消灯。
いつも24時くらいに寝るから寝れないかと思ったけど、案外スッと寝れた（笑）
23時の採血で起こされて、1日目が終了でした〜
24時間蓄尿⏰といって、1日に排出される尿を全て検査します！
トイレの近くに蓄尿の場所があって、患者ごとに尿を溜める袋があるんですが
内分泌や糖尿関連の病棟なので、すごい色の尿の方もいました……
いろんな病気があるんでしょうね……
検査入院2日目：点滴の管との戦いのはじまり
2日目からは負荷試験といって、点滴で薬を入れて採血し、ホルモン値の変化をみる検査がはじまります。
午前中は、点滴と採血を30分おきに6回？くらい、、、
安静採血のため、ずっとベットで横になってなくちゃいけなくて暇だった…
針は一回刺して同じ管で点滴や採血をするんだけど、やっぱり怖い…...
『点滴 針 怖い』でググったところ、刺さってるのは針ではなく柔らかく細いプラスチック製の管らしい。
明日も同じ負荷試験をするんだけど、私があまりに注射嫌いそうな反応するから
このまま管刺しておきますか？そしたら明日は針刺さなくて大丈夫ですよ
とのこと
針を刺す怖さと管が刺さってる怖さを天秤にかけた結果、管が刺さったまま過ごすことに
だいぶ慣れて、管が刺さった腕で一通りの生活ができた！
シャワーは、午前午後で男女入れ替えで1日ごとに逆になるシステムで、1人30分の枠を看護師さんが割り振るんだけど
最終でも15:30とか…はやい…（笑）
入院中は、規則正しい生活と栄養バランスのとれた食事、ずっとスッピンだから、若返りそう
正確な検査結果を得るため、間食やカフェインの入った飲み物は控えていて、お菓子とカフェラテ大好きマンには辛かったです
検査入院3日目：負荷試験で腹ペコ
今日も負荷試験…朝ごはん抜きでベットに横になったまま、点滴と採血✖️6回…
昨日から刺さってる点滴の管がやっと抜ける！と思ってたんだけど、月曜も水曜も同じ検査があるらしい…
管抜いてもいいけど、抜かなくてもいいよ！って言われて、じゃ刺さったままで…（注射嫌い…）
朝ごはん食べてないせいか、負荷試験の薬のせいか、元気が出ず、午前はゴロゴロ過ごしてました〜
お昼ご飯は、大好きな杏仁豆腐でご機嫌
こんないい天気なのに、外出も面会もNGで暇すぎる…
ウトウトしてたらシャワーの時間きて、晩ごはんまで少し仕事
晩ごはんの八宝菜にうずらが3つ入っててうれぴい
小学校の給食で、うずらがたくさん入ってるお椀をこっそり自分のにしてたな〜
検査入院4日目：めっちゃ暇な休日の病院
今日は病院がおやすみということで検査はなく、腕に刺してる管が詰まらないように水を流すのと、シャワーくらいでした！
病院は休みだけど、コンビニが空いていたり、面会の人がいたり、看護師さんも通常運転。ご苦労様です
ご飯に初めてパンが登場
晩ご飯はエビチリで大優勝
検査入院5日目：甲状腺エコーと骨密度検査
今日も午前中は負荷試験で点滴✖️採血🩸
やっと腕の管が抜けました
負荷試験があると朝ごはん抜きになるんだけど
お腹空いてるだろうから、終わったらコンビニでなんか食べていいよ
と先生に言われ！歓喜！！
何食べてもいいんですか？！
と聞くと
カフェインは控えてね〜
とのことだったので、大好きなカフェラテは引き続き我慢して、なんかジャンキーなものとデザート食べよう
とワクワクしてたら、看護師さんが朝ごはんをとっておいてくれてて、コンビニチャレンジは断念。
病院のご飯は健康的かつ美味しいので、入院中は余計なものは食べないことにしました。
甲状腺エコーの検査と骨密度の検査をして部屋に戻ると、4月ということで学生さんや研修医がゾロゾロ挨拶に。
クッシング病自体、メジャーな病気ではないうえ、20代の女性は少し珍しいようで
自覚症状の説明したり、写真をたくさん撮られたりした
先生たちの知見となり、今後同じ病気になった人の参考になったら嬉しいです
晩ごはん！エビフライ🍤にカニクリームコロッケ
だった！
久しぶりの揚げ物に若干の胃もたれをしたものの、美味しいご飯は幸せだねぇ。
検査入院6日目：デカドロン！！
昨日深夜に採血して薬を飲んで、朝採血という試験でした🩸
デカドロン！というイカつい名前の薬を飲んでホルモン値の反応をみるらしい
お医者さんスゲェ…魔術師だ…
朝ごはんを食べて、レントゲンと心電図の検査、シャワーで午前は終了。
昨日の甲状腺エコーの結果は問題なしでしたが、背骨の骨密度が下がっているとのこと
クッシング病で骨粗鬆症になって圧迫骨折してる人もいたから心配…
21時消灯もたいぶ慣れて眠っているところ深夜の採血🩸
薬を飲まされて、明日の朝も採血らしい…
検査入院7日目：造影CTの点滴も嫌い
今日も早朝の採血🩸でしたが、おそらく最後！！
午後に造影CTのため、お昼ご飯は絶食
終わったらコンビニで好きもの食べていいらしいから。今日こそコンビニチャレ〜〜〜ンジ
暇な時間に仕事したり、勉強したり、ストレッチしたりしようと思ってたのに
やる気が出なくて、ずっと桃鉄🍑🚃してた…
検査入院でたくさん注射をしたけど、克服できなかった
小さい時によく入院したり、通院したりして、注射は怖くて痛い！！っていうのが染み付いてるんだと思う。
だからせめてもと神様が、注射しやすい丈夫な血管にしてくれたんだと思う
採血のたびにいい血管してるって褒められた
最後の晩餐はカレーでした
退院日：あっさり帰宅
退院日は、朝10時くらいには追い出されます（笑）
毎朝のルーティン、体温と血圧を測って、朝ごはんを食べて、降圧薬を飲んで、荷物をまとめます。
長かった1週間、フリーランスでWeb系の仕事をしているので、普通にPC持ち込んで仕事してたけど、集中はできないよね
家に帰り、掃除や洗濯して、仕事して、という日常に戻りました。
検査結果もろもろ
検査に1週間も入院がいるの？！と思いましたが
深夜や早朝に採血、点滴、投薬
数分おきにホルモン値の動きを見たり
1日の全ての尿を検査したり
こりゃ入院しないと無理だ…
という検査をたくさんしてもらいました
日中のコルチゾール変動
クッシング病の肝となっている、副腎皮質ホルモン（ステロイドホルモン）であるACTH、コルチゾール値は早朝が一番高く、夜にかけて低下していきます。
クッシング病の場合、脳の下垂体にある腫瘍が原因でACTHやコルチゾールが過剰分泌されていて、夜になっても下がらないのが特徴。
以下が1日目のコルチゾール値の変動でした。
- 12:00：11.9
- 16:00：13.7
- 23:00：12.8
普通だと、23:00の値が5以下にならないといけないようです。
ACHTの値も、80.1→77.3→72.7と高値が続いています。
負荷試験：GHRP2／DDAVP
負荷試験では点滴や薬であえてホルモンを体にたくさんとりこんで、自分が分泌するホルモン値の変動をみるようです。
検査名や薬の名前、結果の数値など説明してもらいましたが、素人にはよくわかりませんでした（笑）
ただ、通常の人の反応の20倍くらいの異常値を叩きだしたようで、クッシング病の基準値と矛盾ないようです。
造影MRI
MRIの結果、ちゃんと原因の腫瘍も見つかりました。
脳の下垂体の右側に5mmサイズの影があり、これがクッシング病の原因でしょうと。
腫瘍自体が小さくMRIに映らなかったり、下垂体ではなく副腎という臓器に腫瘍があったり、なかなか原因の特定が難しい病気なのですが、無事腫瘍が見つかってよかったです。
この腫瘍が見つからない場合や正確に判定できない場合は、静脈洞サンプリングという検査をするようです。
痛いと聞いていたので、この検査をしなくてよいというので、ほっとしました（笑）
骨塩検査
クッシング病でコルチゾールが過剰分泌されると骨密度が低下して、骨粗鬆症になる方も少なくないようです。
骨塩検査という骨密度を測定する検査で、背骨と骨盤の骨密度を測りました。
骨盤の方は年齢に対しての基準値をクリアしていて問題なかったのですが、背骨に関しては基準値ギリギリとのことで、サプリメントを勧められました。
骨を補強する薬はないようで、サプリメントでビタミンDを接種することが推奨されているようです。
骨が脆くなる上、筋力も衰えていくのが、クッシング病の怖いところで、うっかり転んでポッキリ……にならないように、気をつけなくてはいけません。
造影CT /甲状腺エコー/心電図/その他
副腎に腫瘍がないか、甲状腺に異常がないか、心臓機能に異常がないかなども検査しましたが、問題なしでした。
また、免疫が低下してしまう病気なので、結核や細菌感染などに関しても検査しましたが問題なし。
糖尿病に発展する方もいるようですが、これも大丈夫でした。
これから
検査入院の結果は、退院後2週間くらいでデータが揃うとのことで、外来で説明を受けました。
指定難病75:クッシング病(下垂体性ACTH分泌亢進症)
きちんと調べてもらって、よかったです🙌✨
今回、検査入院をした病院も立派な病院なのですが、下垂体腺腫のスペシャリストが揃う病院があるようで、クッシング病の症例数も圧倒的とのこと。
その病院への紹介状を書いていただきました。
これからもブログをぼちぼち更新しながら、Xやインスタもゆるゆるとやっているので、フォローやいいねをくださると励みになります！
改めて、クッシング病についてまとめている記事です↓
