カスミが生まれた次の日・・・
NICUにいるカスミに会いに行った。
おとうちゃんは前日にNICUに会いに行っているので、
「あの一番奥がカスミやで。」
って案内された
私は近づいて保育器のカスミを見て言葉がでなかった。
そしたら、おとうちゃんに
「さわってあげて。」
って言われて我に返った
ちっちゃな身体で、人工呼吸器とたくさんの点滴のカスミを見て
私はとても辛くて、我が子の状態を受け止めきれないのに
おとうちゃんは、「カスミかわいいで～
」って
笑顔でよしよししていた。
それを見て私は少し肩の力が抜けた気がした
何見てんのよ～
私が18トリソミーと感付いたのは、数日後だった。
携帯で「染色体異常」を調べるうちに、カスミの症状にはまった
「1年 生存率10％」
という数字はあまりにも悲惨だと思った
こんな病気が世の中にあるなんて・・・
染色体検査の結果が出たのは２週間ほど経ってから。
おとうちゃんと私が揃った時に、先生に説明をしてもらった。
（おとうちゃんは大阪～博多を毎週もしくは隔週で通っていたので）
そして正式に「18トリソミー」と言われてしまった。
いつどうなるかわからない状態のカスミだったけど、
「今家族がバラバラなので、とにかく大阪に帰るのを目標にしたい
」
というのが二人の願いだった。
カスミ→病院
おかあちゃん→福岡の実家
おとうちゃん→大阪の自宅
皆が集結するべく、ここからはじめの一歩となったのでした
またカスミのＮＩＣＵ編をぼちぼち記事にしていきたいと思います