全身の筋肉が動かせなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)を知ってもらおうと20日、東京・銀座の歩行者天国の道路上に、患者や支援者らがあおむけに整列して寝て、病気への理解を訴えた。
患者の支援団体「END ALS」のメンバーら約40人が、難病の追体験として実施。団体の設立者でALSを患う藤田正裕さん(35)も、車いすに人工呼吸器を付けて列に加わった。
藤田さんは2010年に診断を受け、翌年から車いすに乗るようになり、13年には気管切開で声を失った。今は視線入力装置を使って「会話」し、04年から広告会社に勤めている。
藤田さんはこの日、銀座のビルで開かれたALS治療法の確立を訴えるCMのお披露目会にも出席した。CMは自ら企画、出演した。会場では「治る日を夢見るのはまだやめません。患者自身が立ち上がり、声を上げないと何も始まりません」と、視線入力装置の自動音声で藤田さんのメッセージが読み上げられた。CMは21日の世界ALSデーに合わせ、渋谷や原宿などの街頭の大型ビジョンで、1年にわたり放映される。【後藤由耶】
【毎日新聞 2015年06月20日】