6月2日は『日本重症筋無力症の日』でしたね。
わたしは普段から積極的にMGの啓発活動をしているわけでもなく
一患者として入院したときのことなどをぶつぶつブログに書いてるだけなんですが
ありがたいことにご縁があり
これまで様々な取材を受けたり
自分のことを漫画や動画にしてもらったことがありました。
今日は年に一度の『重症筋無力症の日』なので
あらためてお知らせさせていただきます。
わたし自身もこうした動きに巻き込んでいただくことで、知ってもらうことは大切だと気付かされたので。
理解して、とは言わないので！
ほんの少しだけでも知っていただければ嬉しいです☺︎
🔖マンガ動画vol.1
🔖マンガ動画vol.2
🔖その他、啓発イベントのことなどもぜひ！
※MGは完治というものがなく症状もその時によって様々なので、これらも今の自分ではなく過去の自分のことでもあります。
そして、病態は人それぞれ違うのでこれはわたしの場合に限ります。
理解の難しい病気だと思います。
わたしも少し諦めてしまうときがあります。
「病気じゃないだろ」って言われたことは1度ではありません。
またこうしたメディアに出たことを「売名行為」のように言われることもあります。
でもとにかくMGに限らず
「見た目じゃわかりにくい病気がある」ということを知ってほしい。
わたしの願いはそれだけです！
MG患者は日本に約3万人いると言われていて
指定難病は348もあり
それ以外の病気もたくさんありますから
しんどい人はたぶんまわりにたくさんいます。
自分が病気になることだってある。
わたしも自分がなるまで「重症筋無力症」のことを知りませんでしたから、偉そうなことは言えないんです。
だから目をこらして、想像力をもって生きて行かなければと常々思います。
みんななにかしらしんどいんよ。
6月2日『日本重症筋無力症の日』
そんなことを考えられる、大切な日ですね。
わたしのMGとの日々もつづきます。
明日も朝から通院ですが…
台風どうなってるかな🌀
気をつけて過ごしてくださいね！
野下真歩
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