3月も終わりますね。
MGと診断を受けて6年が経ちました。
7年生に突入です。
はやいなぁ。
今年は桜はまだですが
6年前、診断を1人で聞いて長期入院と言われた日の帰り道は桜が満開に咲いた井の頭公園を歩いたのを思い出します。エモ…
年月を重ねてMGとうまく付き合えるようになってきたとかはなく
今が一番よくわからない体調です。笑
ウィフガートは1クールを終えて
効果は感じています。
4回きっちり終えてからやっと生活や仕事もしやすくなったように思います。
ただ症状が全くないわけではなく
気になることはいろいろあります。
指の力が弱くて物を落としまくり
これは入院中に撮ったものですが
こんな風に均等に力が入りません。
思ったように指が伸ばせないし曲げられない。
握力も悪い時は1桁でした。
先生はMGであんまりこんな症状ないけど…？？？ってめっちゃ傾いていた。
そうなの？
思い返せば6年前もこうなってたのでMGのせいだと思います。謎やねほんと。
体力もないしこんなかんじなのでウィフガートの2クールめをいつやるかも迷いどころで
間隔が空くのは自分でも不安はありましたが
とりあえず1ヶ月後にまたやろうとなりました。
先生は「それまでにしんどくなったら連絡して」って言ってくれていたので、安心感はありました。
来週からまたその2クールめがはじまるので、それまではもちそうかなと思っています。
前回書いていた喘息についても
ウィフガートの副作用に喘息がないか調べてくれたり
咳の原因が感染の可能性もあるのでCT撮って確認してくれました。
ただメスチノンは喘息を悪化させる可能性もあるので飲むのは3錠までにしてって言われました。そうなんだ。
その後なんだかんだ咳のしすぎで肋骨を負傷してしまい…今は疲労骨折かヒビが入っているみたいで痛いです…。
しかもちょうど抜歯するために骨の薬をお休みすることになったタイミングだし…
大丈夫かいな。笑
不調ばかりですが声帯はぴかぴかで仕事できているのでもういいです。
「痛いだけやし大丈夫や！」言うたら
「死なへんからいいわみたいな変な前向きさやな……」って家族は引いていました。
息できないとか目が見えないとかに比べたらこれくらいの痛みは我慢できるんじゃい。オラオラ。
こんな風に6年でだいぶたくましくなった面もあれば
最近はウィフガートがきれてきたのか複視も出てきてときどき息苦しくなることもあって
ストレスがかかるとまたパニックになりかけてます。やっぱり、これがやっかい。繊細かよ。
原因ははっきりしているけど、入院中に心療内科をすすめてくれた看護師さんもいたので、このまま続くなら真剣に検討したほうがいいのかな、これは。わからん。またウィフガートで持ち上がれば解決するかなぁ。仕事に支障がなければどうでもいいんだけど。
これからどうなっていくのかな。
わからないけど
今が一番最高かもしれないので
悩んで人生を逃さないように
これからも悔いのないように1日1日を生きるのみです。
4月からもマイペースにがんばります。
これは今年の桜です🌸
人に迷惑をかけたくないとか
勝手にストレス抱え込みたくなくて
大人数の人と関わることから逃げていましたが
一歩踏み出すとまた違う世界が見えるなぁと思ったりしました。
難病&肋骨折れててもな。笑
また、いろいろなことをゆっくりと書きたいな！
野下真歩