また入院しています。
今年は３月、７月、そして１０月と
3回目の入院に…
もう、ええて。
今回も重症筋無力症(MG)の症状悪化による入院です。
わたしは、今までのIVIgとステロイドパルスの治療ではあまり効果が続かなくなってしまったので以前から別の治療をすすめられていました。
補体阻害薬での治療というやつですね。
具体的にはユルトミリス投与の予定です。
新しい治療になかなか踏み切れずにいたのですが、やはり体が持ちそうにないので
今後の仕事のことも考えて
先週の外来で「やります」と言って
事前処置の髄膜炎菌のワクチンを打ち
来月には初回の投与をしようという流れになっていました。
先週ですよ。
先週。
なんなら先週（新薬やるって言ったけど嫌すぎて現実逃避がしたくて） USJにも遊びに行っていましたよわたし。
なんで今入院してるのか
ほんまによくわかりません。
MGこわい。
それが
髄膜炎菌ワクチンを打ってから
一気にMGの症状が悪くなってしまい…
※先生にはワクチンは関係ないと思うよと言われたので、あくまでもわたしの場合です。たまたまタイミングや相性が悪かったのかもしれません。
体力も筋力も落ち
複視も酷く
ぐるぐるして気持ち悪くなってしまうように
とはいえ、
今までの悪化のスピードを考えたらまだ大丈夫かなー？と思っていました。
思っていたというか、言い聞かせていたかんじではあるのですが。
メスチノン飲めばまだ仕事もできるはずだし来月のユルトミリスの投与までは頑張らないと。
って、思ってはいたのですが…
最終的には24日の朝
朝ごはんのあと
飲み込みがちょっと良くないな…
と思いながら過ごして
（しかし朝ごはんにはもちもちのベーグルを食べて飲み込んでいた）
ちょっとストレスを感じる出来事もあって
そのまま喉がつまった感じが強くなり
あれ、やばいかな？
と思っているうちに
唾を飲み込むのも飲み込みにくくなっていき
やばい
これクリーゼだったらどうしよう
と不安になって
「クリーゼ 兆候」
みたいなことを検索したら
「呼吸困難、噛みにくい、飲み込みにくい、咳が出る等の異常が最も注意すべきグリーゼの前兆です」
って出てきて
それ見たらどんどん苦しくなってしまって
本当に呼吸ができなくなってきて
家にひとりだし
いまクリーゼなったら死ぬわ
とこわくなり
心臓もバクバクで
倒れそうになりながら玄関まで行って
鍵を開けて
救急車を呼びました
やばい どうしよう
死にたくないな
で頭の中いっぱいでしたが
電話が繋がったら
だんだん冷静になれて
少しずつ落ち着いていきました。
来てくれた救急隊の人たちも、
すごく優しかった…
到着したころには
バイタルをとってもそれほど緊急性もなく
「不安で過呼吸になっちゃったんだね」
とのことだったので
搬送はお断りしました。
諸々端折りますが
近所の病院に行ったところで
そこの先生がMGに詳しいかもわからないので
主治医のところに行ったほうがいいと判断したからです。
めちゃくちゃ謝ったけど
ずっと優しく
「無事で良かったんだから大丈夫ですよ」「こわかったね」って言ってくれて…本当に…ヒーローでした…
苦しかったし怖かったしもう全てが嫌すぎてボロボロ泣きながら名前とか住所とか書いてたら
「また苦しくなるから泣いちゃダメ！」って言った時だけ厳しくてちょっとだけ面白かったです
その後
主治医のところ
行ったらもちろん
即入院！！！
となりました。
メスチノンが効いてきたら嘘みたいに落ち着いたので1日だけ猶予をもらい、翌日からの入院にしました。
帰り際まで「また苦しくなったらすぐ救急車呼んで」「救急車でここまで来てもいいから」って言ってくれてたからたぶんだいぶ心配してくれてた。
いつもクールだった主治医、さいきん優しくなったからたぶんわたしの状態あんまりよくない。
抗体値も前回の入院の時から爆上がりでした。
ずっと新しい治療をすすめてくれていたのに。すみません。
MGってこんなに一気に悪くなることもあるんだな、と身をもって感じました。
死ぬかと思った。
ということがあり
今回は急な入院になってしまい
翌日以降の仕事のことが気がかりで
穴を開けてしまうことが
本当に申し訳なくて辛いのですが
事務所もすぐに対応して
気にせず休養してくださいと
あたたかい言葉をかけていただいたので
今は治療に専念したいと思います。
でもさすがに今回は落ち込んでいます。
書きたいことはたくさんあるのですが
日内や時間によって体調のムラがすごくて
スマホも調子が良くないと文章が打てないので
のろのろ更新になるかと思いますが
また今回の入院の記録もブログに残したいと思っています。
よろしければ覗きに来てください。
これは先週ユニバではしゃいでいた頃のわたし。
この人、1週間後には救急車呼んで入院します。
世界観ちがいすぎてわけわからん。
野下真歩
