入院15日目
やさぐれモード(？)継続中です。
お気をつけください。
結局、この病気は理解なんてされない
本人にしかわからないしんどさだと
今日もよくわかりました。
朝から
「元気そうだね」
「元気な状態での入院でよかったですね」
と先生や看護師さんから言われました。
自分ではそうだと思えないけど、
もう
この状態でも「元気」として頑張るしかないってことか
じゃあもうこの入院や治療には何の意味もない、いらん治療やわ
元気そうに見えて、歩けて、食べて、生きてたらそれでいいもんね
と諦めモードに傾きまくりました。
そのうち
大袈裟だなとか
嘘ついてると思われるのかな。
今までも何度もこんな気持ちになって
諦めたり
また奮い立ったりしてやってきたけど
重症筋無力症は症状の伝わりにくさが負担になる病気だと改めて感じますね。
最近は啓発活動に参加させてもらったりして
理解しようとしてくれる人がたくさんいることも知りました。
理解とか認知とかはすぐにたくさんは無理だから。少しずつでも、ゆっくり広がっていけばいいものだと思っています。
んー
だから
なんですかね
「理解されたい」
というより
「元気そう」で終わられたら
困るんじゃーーー！！！！！！
ってことですかね。
今わたしが言いたいのって。
ここは病院なので。
防御本能みたいなのも働く。
わたし、普段人前では「元気です！」とか
すぐ言っちゃいます。
私生活での自分の状態や状況から判断しての「元気」は自分の基準でいいので。
ただやっぱり病院で、MG患者としての
元気な状態っていうのがわからないんですよ
病気になる前の状態が「元気」なら
今の症状は決して「元気」じゃないし。
日々変化する病気にとっての元気とはなにか
自分で決めるのが難しい
もっともっと自由に動きたい
今後の生活の不安もなくしたい
って思ってしまうから。
たまには書き殴ってみようと思ったけど
言葉にするのも難しいなぁ。
まぁ、人の気持ちの仕組みは難しいので
言うてるだけです
冷静に考えると
「元気そう」って言葉に
過敏に反応しすぎなだけですので。
先生や看護師さんの声かけに文句があるとかじゃないです。攻撃じゃないので。良かれと思って言ってくれてるのわかるので。
………まぁただ、あれだけ初期増悪が心配だからって慎重に治療の計画して、実際前回と同じようにしんどい時もあったのに「元気そうだから治療飛ばすほどでもないよね」って言われると訳はわからんかったです。これは愚痴です。笑
実際大事ないからいいやつ。
先生たちの「元気そう」の基準もわからんよ。
先生によるし。
わたしがこんな気持ちになってるなんて思ってもないだろうなぁ。こんなこと書いてごめんね先生。読まないでね♡
まぁ入院長くなると一度はこうなるので
そのうちまた元気になります。
ちなみに、友だちとかから「元気そう」って言われてもこんなこと思わないですよ！
大丈夫です。
わたしもできるだけ元気な自分で会いに行くので。
病院という場所だから
わかってもらわなきゃって思っちゃうんでしょうね。
あと家族とかね。
わかってほしいって
どうしても思っちゃう。
そんな
母とも電話をしましたよ。
愚痴聞いてもらって笑ったり
元気もらいました。
母はすごく優しく
「いっぱい歩いて疲れても、休んだらまた歩ける？無理しないでね」って言ってくれます。
わたしがわかってほしい場所とはちょっとずれているけど「歩けるよ」って答えます。
まわりから「元気な姿」を求められるし
わたしも「元気な姿」を見せようとするから
わたしの悪さからもきてるよな。
複雑な気持ちがのこりました。
意味わかんない文章を聞いていただきありがとうございました。
ぜんぶ副作用のせいにしよ！
ちょうど母がくれた靴下を履いていました。
すぐこういうグッズくれる。笑
いつまでも、子どもだわ
野下真歩