先日の舞台が終わって3日後から
MG加療のため入院しています。今回は1ヶ月以上前から決まっていた計画的な入院です！
わりと元気に入院しています✌︎
免疫抑制剤を飲み始めてから
抗体の数値自体は下がってきているのですが
(まぁ基準値0.3以下だけど28ぐらいはある…)
MG症状はずっとあって
でも前回入院したときのことを思えば
比べものにならないくらい元気だし…
生活にものすごく困っているというわけでもないし…
主治医に伝えてもステロイド増やすかIVIgで入院するかしかないだろうなぁ…
ということで
ここ半年お得意の「気力でなんとかする！」状態で過ごしていました。
でも久しぶりに舞台に立ったり仕事したり猫のゆずの子育てしたり…気持ちはすごく元気でした☺︎
つまり良くも悪くもないんですが
先生には「あなた若いからもうちょっと元気でいてほしいな」って言われて
今回IVIgやろうという気持ちになりました。
もう求めすぎず納得して生きるつもりだったけど、先生優しいな。
IVIgは前回入院でもやったので1年半ぶり。
ちっちゃな瓶に入った水みたいに透明なものが何千人もの献血者の方の血からできているなんて…
ぽたぽた落ちる点滴を眺めていると
感謝の気持ちでいっぱいになります。
献血者の方々、ありがとうございます。
わたしの中にしっかり流れてます。
ツイッターにIVIgのこと呟いたところ
思いがけずたくさん反応をいただいて
同じ病気の方や
違う病気でIVIgなど輸血を受けたり
現在闘病中の方
献血行ってます！という方
しばらく行ってなかったけど行きます！と言ってくださった方
行ってきました！と報告してくださった方
家族が輸血で助けてもらったことがあり恩返ししたくて献血をしているという方
献血しても使われている実感がなかったけどわたしのつぶやきを見てまた行こうと言って下さった方
いろんな言葉をいただいて
様々な人生に少し触れて
とても励まされました。
知らなかったこと、わたしもたくさん教えてもらいました。
わたし自身は献血は病気になる前に何度かチャレンジしたことあるのですが昔から血が薄くてできた試しがありません…
オレンジジュースだけもらって帰ってきた思い出があります…かなしい…
経験がないので…
詳しくは日本赤十字社のサイトを見てください。
わたしも興味深く見ています。勉強になる！
献血の基準は厳しいので
無理のない範囲で助け合いできたら
素敵なことですよね。
持病や服薬中でできなくてごめんなさいって言う方もいましたが、わたしも同じ気持ちです。わたしも自分にできることを探しながら病気と生きていきたいです！
それにしても凄い治療法だな、と改めて思いました。
献血したものが薬になるなんて知らなかったという方もたくさんいらっしゃいましたが、わたしも自分が使うまで知りませんでした。
この点滴、とても高額なんですよね。
MGはとてもお金のかかる病気だと、診断を受けた時に医師に言われました。
国の指定難病なのでそこもたくさんの方に助けてもらっている身です。
病気の自分をアピールをしたいわけでもなく
献血行って下さいと声高に叫びたかったわけでもありませんでした。
何気ない、自分には日常のつぶやきでした。
でも知ってもらいたいって気持ちはいつもどこかにありました。
もちろんわたしだけじゃなく、世の中には献血のおかげで命が助かっている人がたくさんいます。
そして次に輸血が必要になるのは自分かもしれませんよね。
今、献血に対して世の中の関心がとても高くて驚いたし、優しい人たちがたくさんいることも拡げてもらえたこともとても嬉しかったです。
わたしは無事に4本×5日間の点滴が終了しました。点滴すると頭が痛くなる（ ; ; ）
効果がありますように。
今日から3日間はステロイドパルスです。
…IVIgとしか聞いてなかったんだけど、やるよ。
ということで、
パルスはじめてだから副作用におびえてます。顔丸くなるかな。もう丸いけどね。
野下真歩