プレドニン30mgで退院して
毎回外来のたびに減薬できて
12mgまで減ってきていたのに
プレドニン20mg
プログラフ 3mg
服用になってます。
増えとる…
新しい薬まで増えとる…
噂通りというか、
減薬も薬の量の調整も難しいんだなぁと
現実を目の当たりにしています。
まぁ…
ものすごく体調が悪いわけではないんですが
アセチルコリン抗体の数値も48→56と
じわじわ上がってきていて
プレドニンだけでは抑えきれていないし
入院もしたくない
ということで
免疫抑制剤追加となりました〜
今まで飲んでなかったんですよね。
最初に治療方針を説明されたとき
一応まだ若い女子だから
将来子どもに影響が出ないように
まずは飲まないで治療していこうと
言われていたんです。
調べてみると、副作用がこわい薬じゃないですか。
飲んでる人が多い薬なのは知っているし
わたしの知識なんてネットで調べただけのものですが
最初の先生のはなしで
「できれば使わない方がいい薬」
「こわい薬」という
イメージがついてしまっていたので
最近ガイドラインが変わって
飲めるものもあるからって説明されたけど
ちょっと抵抗がありました。
でも、このまま薬を飲まずに
安静にして栄養とって…とかでは
根本を改善できる病気でないことも
体感でわかってきたので
また喋れなくなるのが本当にこわいから
はじめてみました。
免疫抑制剤プログラフ。
よって、グレープフルーツ禁止の体になりました。
（効果が強まってしまうらしい。）
そんなの、聞いてなかった…！笑
薬剤師さんに
「え、この先ずっとですか…？」
って聞いたら
絶妙な苦笑いで
「ずっとです。」
って言われました。
そんなん
ダメって言われると食べたくなるやん。
食べんけど。
さようなら。
グレープフルーツ。
今までありがとう。
さて、
プレドニンのせいもあると思うけど
薬が増えてからというもの
ぜんぜん眠れません…。笑
寝ても1時間おきとかに目が覚めちゃう。
そのまま眠れずにベッドでゴロゴロ過ごして
(今がまさにその状態)
寝れたと思ってもまた1時間ぐらいで目が覚めて…(エンドレス…)
あと心臓がバクバクする。
なつかしいぞ。このかんじ。
入院中のステロイドMAX期を思い出します。
こんなだったなぁ。
あとは胃とか腸が痛いよ…。
そして何故か手がすごく熱い！！！
ような気がする…なんだこれ…
でもやはりMG自体には効いているような気がしてます。
身体が重くてどこかしらに違和感があるような状態からは抜け出せてきた…かな？
プレドニンもプログラフも
副作用のことを考えると
辛くなっちゃうけど
しょうがない。
「しょうがない」ってことばが最近とても胸に響いたので、心の中で繰り返してます。
治るもんじゃないからしょうがないのよね。
まだまだ、頑張ってこの病気と付き合っていかなければいけませんね。
MGになってはじめての冬がやってくるぞ
久しぶりにパーマをかけなおしたら
髪の毛が痛みまくりました。笑
野下真歩