カオリのひとりごと -265ページ目

夫婦間生体腎移植 1年を迎えて

手術前後の事を書こうかと思いましたが、思い出せ無いことも多く上手くまとめる事が出来なかったので、慢性腎不全の患者さんで、移植に興味のある方へのメッセージを書いてみることにしました

いつもに増してかなり長文で、私見に満ち満ちた文章になっていますので、興味のある方のみご覧下さい



腎疾患患者を抱えるご家庭であれば、一度くらいは移植の話しが出たことがあるのではないでしょうか?
でも、何らかの事情でその話しが立ち消えになってしまって、その話題に触れることさえタブーになっているご家族も少なく無いと思います

レシピエントからドナーに向かってそんな話しなんか出来ない…
そのお気持ちよく分かります

でもね、ドナーから声かけしても、レシピエントから声かけしても
結果は多分、変わらないと思うのです

愛があるとか愛が無いとかそう言うのじゃ無くてね

出来ないものは出来無いんですよ
迷いや恐怖があれば、勢いでドナーを引き受けたとしても、最終的には精神鑑定で弾かれます 無理矢理移植を行うことはありません

レシピエントが悩んでいるように
ご家族も声かけする事を躊躇っている方だっていると思うのですよ

もちろん手術をしたからと言って、100%成功する保証なんてありませんし、アメブロブロガーさんの中にも、大変な思いをされた方もいらっしゃいます

でもね
移植は自分の為だけにするものでも無いのじゃあ無いかなと私は思うのです

一緒に暮らす家族にとって、家族の中に病気を抱えた者がいると言う状態は異常な状態なんです

辛いのは、患者だけでは無いし、心が蝕まれていくのも患者本人だけではありません

家族だから、移植しなきゃいけない、提供するべきとかそう言うのでは無いんです

夫婦間の移植と言うものは、夫婦として、これからも一緒に過ごす予定があるならば、パートナーと寿命を「半分こ」して老後を一緒に迎える
私にとってはそんなイメージです

いろいろな理由で、移植を断念された方にとっては、腹立たしい内容になってしまったことをお詫び致します

親子間やきょうだい間では、夫婦間とはまた違ったいろいろな感情や問題があるかと思います

今後の新しい治療を待つことを選択したいのだと言う方もいらっしゃるかもしれません
希望を持っていらっしゃる方には、とても残酷な言い方になるかもしれませんが、30年後に保険適応されるであろう新しい治療を受けられる患者は、30年後に腎不全に陥ってしまった患者さんです

今、現在慢性腎不全の代替療法である人工透析や移植を受けている患者では無いのです

もちろん30年後のことは誰にも分かりません

しかし、未来の治療に思いを馳せるよりも、移植が出来る環境にあるならば、移植への道を模索していただく事で、一件でも多くの移植件数が増える事こそが、移植臓器を長期生着させる為の研究や、免疫抑制剤の研究がもっと進む事になり、慢性腎不全患者にとってより有益な行為であると私は思うのです

私は、研究者ではありませんので、あくまでも個人的な意見を書かせていただきました

繰り返しになりますが、誰かをひどく傷つけてしまう結果になりましたら、申し訳ありません

研究機関に積極的に寄付等を行う方に対して、決して批判的な意見を述べているわけでは無いことはご理解いただけますとありがたいです

腎疾患に関わらず、これからの医療や子供達の為に寄付等を行うことはとてもとても尊く素晴らしい行為であると考えています

ただ、この記事は、ご批判があっても閉じるつもりはありませんので、よろしくお願いします


泣き虫おばさん

私は、もし家族との別れがやって来ても悲しくは無いです

でも、この世にただ1人
この人がいなくなってしまったら、私はどうやって生きていけば良いのだろう?と道に迷うであろう人がいます

西原理恵子先生です

私は、西原先生の言葉や漫画に、何度も何度も救われました
彼女がいなければ、私は生きていないと思います

高須先生が癌を公表されました

いったいいつから、西原先生は、高須先生の癌闘病を知っていたのでしょう

数年前のお誕生日に西原先生が
「今が本当に幸せ」と仰っていました

西原先生は、ご主人と死別されています
高須先生も奥様と死別されています

震災の少し前に高須先生は、奥様の死別やペットとの別れやお辛い事が次々と起きてしばらくの間、ずっと伏せっていらっしゃいました
精神的にギリギリのところで、歯のインプラント手術したら、危うく命を落としかけたこともありました

ご自分の身体や心がボロボロなのに
被災地の方々の為にそれはそれは東奔西走されて、震災で傷を負われた方の施術を無料で引き受けたりもしていました

あの頃からもう、癌治療もしていらしたのでしょうか

私はバカです
西原先生が
今が一番幸せだと言うから、西原先生も高須先生もご健勝でいらっしゃるとばかり思い込んでいました

高須先生がプライベートでは寝てばかりいることも、いつもの西原先生のギャグなのだとばかり思っていました

最先端の癌治療をしているから大丈夫
だなんて写真で笑顔を見せてるけど、高須先生は、インプラント手術の失敗でしにそうなときも笑顔でした

私は何にも分かっていませんでした
西原先生が今が一番幸せだと言った言葉の裏側にこんな事実があったなんて、想像することも出来ませんでした

慢性疾患があるから過食する

慢性疾患と過食、拒食は別問題だと思います

いろいろな方のブログ拝見させていただいてますけど、過食する人は慢性疾患になる前から過食してます

アルコール依存症、ギャンブル依存症、セックス依存症、過食や拒食
その行為も問題ですが、それを行うことによって、気にかけてくれたり、声かけしてくれたり指導してくださる人を平気で裏切って何も感じなくなってしまっているところに一番問題があります

このような書き方自体も、誰かを傷つけてしまう行為かもしれませんが、家族をないがしろにしたり、病院スタッフに常にストレスを与えたり、騙し続ける行為を「私の勝手」などと言う言葉で済まさないで欲しいです

クリニックやスタッフは、あなただけの専属じゃ無いんです

治療してお仕事して家事して、ご自分の身の回りのことにも気をつけて見習うべき生活をしていらっしゃっても治療後に体調不良で落ち込まれてしまう方がいると、胸が痛みます

でも、異常な体重増加で体調不良に陥った直後に、大量の食事を摂る様子を当たり前のようにブログにアップする方を見ると本当に悲しくなります

クリニックのスタッフを何だと思っているのでしょう??

食べるななんて言ってません
でも、食べ過ぎて治療中にしにそうになって、いろいろな人に迷惑かけたり心配かけたり、ストレスかけたり、落胆させたりしているのに、なんでその直後にまた大量に過食するんですか?

依存症はあなただけの問題ではありません

あなたが積極的に依存症の治療を行わずに、私の勝手だと主張する行為は、周りの家族、友達、ブログ仲間、病院スタッフを素手で殴り続ける行為と全く変わりません

慢性疾患と依存は別の問題です
もちろん慢性疾患の影響で助長されていることは否定しません

自分の意志が弱いのではありません
依存症は、自分の意志ではどうにもならないから、自分の身体を傷つけ、周りを傷つけてもそれを理解することを脳が拒否するのです

しかるべき専門科で相談、治療を行ってください

あなたが、緩やかな自殺に向かう過程を見続けるのは、悲しすぎます