最近のこと | ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

私の息子は1歳の誕生日の前日にミトコンドリア病と言われました。
息子の成長、病気の記録とこれから同じ病気で悩むママパパに見ていただければと思い、頑張って書いていこうと思います☆

みなさん
大変お久しぶりです




だいぶ暖かくなってきて
昨日は暑いぐらいでしたね


なので公園



初ブランコ

乗せて自分が動くと揺れるから喜んでた

ちなみにには
アンパンマンのハンカチ
ミッキーマウスのラベルの
公園に行く前から
帰りの車でお昼寝するまで
大事に握っていました






最近のシュト君はとても元気〜

だから色んなことを
進める事が出来てます


療育手帳、身体障害者手帳の申請
療育手帳はC判定
障害者手帳は難聴で6級

脚の方も今先生に診断書を
書いてもらっています



脚の装具 完成


補聴器 開始
今はレンタルを使用中


聾学校へ育児相談





色んな事が重なってしまったので
お出かけが
病院、市役所、補聴器屋さん
こんなんばっかりだったけど
やっと落ち着いてきたかな




補聴器を着けてから
聾学校に行ってから
またすごく知能面が成長した気がする

運動面でも
最近はを持って支えてあげると
ずっと歩いてくれます
自分で歩きたいみたいで
手を引いて歩くのも
だいぶ上手になりました







公園も楽しそうだったし
新しい事などで良い刺激
与えてあげたい
・・・とは思ってるけど
昨日の夜、寝る前フラつきが酷くて
横になって起き上がれないほどに


よく歩いたり公園も行って
疲れたんだと思うけど
公園もすぐ帰ったのになー




でも今日はいつもと変わりなく
元気だったので
安心してブログを書くことに

フラつき脱力はこれからもある事なので
うまく付き合っていかないといけない






そして最近の悩み
睡眠!


シュト君夜中に起きて寝ないんです
私の寝不足も続いていて
身体中がガタガタ

今日は昼寝をしてないから
どーか寝てくれぃ(切実)