ウィルス性の風邪⑤(受診日) | ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

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私の息子は1歳の誕生日の前日にミトコンドリア病と言われました。
息子の成長、病気の記録とこれから同じ病気で悩むママパパに見ていただければと思い、頑張って書いていこうと思います☆

やっときた受診日

幸い救急外来に行った日からは悪くなることはなく、前回書いた事に気をつけていれば、フラつきが出たりしても乗り切ることが出来た。




主治医の先生
今回の眼球の上転については、てんかんの発作だったのかも。脱力についてはわからない。そしてフラつきは違うと思うが、もしてんかん発作だったらいけないので脳波の検査をします。MRI検査もしたいので、入院してもらいます!



まさかの入院



それもフラつきが発作だったらって考えたことなかったーそう思ったらゾワっとした


入院は検査が上手く行けば1日。上手く行かなかったら2日。もしフラつきも発作だったら1週間以上
受診の日が金曜日だった為3日後の月曜日から入院どうやらMRIが混んでたみたいだけど、主治医が早くやれるようにお願いしていた
そりゃぁ、フラつきも発作だったらヤバいもんな





そして先生は
どうして救急外来に来ようと思ったんですか?
と聞かれ
フラつきだけではなく、脱力も出て、その脱力も酷かったから
と答えると
お母さんの判断は正しかったと思います!
と言われた。


褒められたのか

救急外来の前日も、外来に行ってあなたに診てもらいましたが



と一瞬思ったけど、まぁいいや







シュト君の入院で大変なのが
食事



ケトン食をやっていて、始める時も同じ病院で入院しましたが、まだ病院自体もケトン食を始めて間もないし、基本的には普通の食事にMCTオイルをかけてケトン比を調節するやり方


シュト君はケトン比+糖質制限もしないとケトン体が出なかったので、病院の食事は厳しい
ケトン食の事をわかる栄養士さんも1人しかいない為、シュト君だけ特別に考えてもらうのも無理



という事で
自分で用意しなくてはいけません




冷凍した物をある程度ならナースステーションで預かってもらえたので、入院前の土日で入院が長くなってもいいように、少し多めにクッキング




今回は旦那が休みを取ってくれたので、だいぶだったけど、1人でミルクと食事の準備をするのは大変そしてもっと嫌なのが片付け
個室だったらゆっくり洗ったり出来るけどね




さてさて入院して検査です