ウイルス性の風邪④ | ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

私の息子は1歳の誕生日の前日にミトコンドリア病と言われました。
息子の成長、病気の記録とこれから同じ病気で悩むママパパに見ていただければと思い、頑張って書いていこうと思います☆

救急外来から帰宅し
痙攣などがないかと不安な夜を過ごしたが
何もなく無事に朝を迎える事が出来た


やっぱり元気はないし
フラつきも酷いからかあまり動かない


でも酷い脱力はない
(脱力なのかフラつきがひどいのか分からないけど)
先に言ってしまえば酷い脱力は前日だけ
それ以降はなかった






どうしたら良いのか分からないが
気をつけた事

まず睡眠
てんかん発作が眠たい時寝起きに起きやすい事は知っていたけど、眠いのが限界にきた時に起きる発作もあると救急外来の先生が言っていたので睡眠には気をつけた
元に眠たくなるとフラつきが酷くなっていたので、睡眠はすごく大事なんだと思う



そして食事
フラつきが出だしてからお腹が減るのか、食べ物をすぐに欲しがるようになった。そして食べ始めはがっつく様に食べる!
そして食べ終わる頃にフラつきなどが大分良くなっている
食事によってなのか、ただ眠気が飛ぶからなのかは分からないけど、怖いので2時間おきと、フラつきが酷くなったら何か食べさせてました



あと省エネ
これは専門医の先生が言ってた言葉だけど、動ける時は自由に遊ばせるけど、フラつきがひどい時はひざの上に座らせて一緒に遊んだり、大好きなドライブに出かけたりして、そんなに動き回らないようにしてた少し可哀想だけど、すごいフラフラしながら無理やり動くから、それも可哀想で



これに気をつけていれば酷くなる事はなく
ほんの少しづつ良くなっていった




しかし救急外来に行くもこの3つの事には
気をつけていたし、
あの時救急外来に行くのではなく、
とりあえず家でゆっくり寝かしていた
目が上を向いてしまう所まではいかなかったんじゃないかと思っている





そして
救急外来から6日後
主治医の受診の日がやっときた