ケトンフォーミュラ | ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

私の息子は1歳の誕生日の前日にミトコンドリア病と言われました。
息子の成長、病気の記録とこれから同じ病気で悩むママパパに見ていただければと思い、頑張って書いていこうと思います☆

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いつもブログ読んでく下さりありがとうございます♡
入院生活も5日目が過ぎて
私も大部屋にも慣れて、
気づいたら鼻歌を歌ってました( ̄▽ ̄;)
同室の方すいませんでした(_ _。)

そして今日待ちに待った
個室に移りました♪
大部屋では声が大きなシュト君が
少しでも怒らないように
落としたおもちゃを
拾ってばっかりいた気がします(*´Д`)=з

シュト君もぐっすり眠りについて
部屋の窓から田舎の夜景を
ぼんやり観ています☆
入院生活でホッとできる好きな時間です♡


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ケトンフォーミュラ


シュト君が飲み始めた
この特殊ミルク

医師からの処方になるので
これからミルク代はかかりません


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病院からはこんな紙をもらいました。



このミルクだけでケトン比
3:1

脂質が87%もあります




そしてこのミルクを開けてビックリ
初見の感想は

ミルクじゃない



普通の粉ミルクってサラサラしてるけど
ケトンフォーミュラは
なんか湿ってる感じ
 カッテージチーズみたい🧀




そして作ってみたら
全然溶けない
上に小さい塊がいっぱい
スプーンで塊を潰したけど
めっちゃ時間かかるし
まだ全然残ってる〜


かきまぜ器で混ぜる&早めに作る
で今は作ってます
そこまで変わりません



少しだけ飲んでみましたが
味はありませんでした
やっぱりなんか油っこいかな
コーヒーに入れる
フレッシュみたいなかんじ
でもフレッシュのが美味しい





シュト君は
このケトンミルクを
まだそんなに飲んでくれません
 あげると1口2口は飲みます。
でもすぐに口を離して
ちょっと嫌な顔
でもしばらくしてあげるとまた飲む。

本当に嫌なものは1口食べて
すごーく嫌そうな顔をして
口から出したりします

そうしないから
味が嫌ではないと思う。
慣れれば飲んでくれる気はするんだけど



今はシュト君が大好きな
無調整豆乳を混ぜてあげてます
でも一緒


このまま飲まなかったら
ブログを通して知り合ったママから
教えて頂いた
普通の粉ミルクを混ぜる事を
先生に相談してみようと思います